Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Oj, det är otroligt länge sedan jag skrev något här och det beror på massor av olika saker, men bara positiva saker.

 

Att jag skriver idag, det beror på en sak och det är för att jag idag har fixat fystesterna på jobbet för första gången sedan jag blev sjuk. Jag är alltså tillbaka fysiskt i närheten av där jag var när jag blev sjuk.

 

För ungefär tre år sedan så kunde jag inte ens lyfta min egen kroppsvikt. Jag klarade inte av att kliva upp ur sjukhussängen utan hjälp av antingen sköterskor eller ett gåbord. Mina muskler i benen hade helt enkelt förtvinat.

 

Idag så nådde jag ett av mina mål som varit otroligt viktigt för mig för att känna att jag har vunnit över cancern och det är just att klara fystesterna och känna att jag är tillbaka igen! Idag känner jag mig som en vinnare!

 

Oj, vad tiden bara springer iväg!

Nu har det gått två år sen jag fick mina nya stamceller från en för mig då helt okänd engelsman. Utan dessa stamceller hade jag med stor sannolikhet inte funnits kvar i livet idag.

 

Idag vet jag vem han är, och vi har jämn kontakt med varandra på Facebook och skriver till varandra lite då och då.

Min förhoppning är att jag skall kunna träffa honom och hans fästmö en vacker dag så att jag kan tacka honom på riktigt för att ha hjälpt mig få se min son växa upp.

 

Vad har hänt under det här året som har gått då?

 

Ja, det är egentligen inte så mycket som har hänt, eller jo det är det säkert men vardagen kommer ikapp en och man börjar glömma bort sånt som har varit jobbigt på resan.

Men, det som har hänt är ju att jag har börjat kunna leva mer som en normal människa igen. Jag jobbar (50%), hämtar Ludvig på dagis, tränar, åker och handlar även om det är mycket folk och så vidare... jag gör sånt som vilken annan förälder gör.

 

Jag har faktiskt sakta men säkert börjat förtränga att jag har varit så pass sjuk som jag har varit. Det faktum att jag har haft en dödlig cancer, det tänker jag inte alls ofta på längre. Ibland slår det mig vad jag har gått igenom, men annars försöker jag att inte tänka på det.

 

Men, jag är inte frisk än... och jag kommer aldrig bli friskförklarad på samma sätt som en tumördrabbad blir efter fem år. Däremot så har jag själv sagt att den dagen jag inte behöver äta några mediciner, då kommer jag själv att se mig som frisk. När jag äter mediciner dagligen så är det varje morgon och kväll en påminnelse om att jag varit sjuk. Sen är det ju inte så att jag sätter mig ner och tänker på det hela, men det blir ju en kort påminnelse om varför jag äter de jäkla medicinerna.

 

Framtiden ser ljus ut och jag ser verkligen fram emot att bli helt återställd och kunna funka på samma sätt som innan jag blev sjuk.

 

Än en gång så vill jag passa på att tacka alla nära och kära som har stöttat mig i min resa. Alla kollegor på jobbet som stöttade med kalender och annat. Sen självklart ett stort tack till alla som engagerade sig i mitt fall på Laris Änglar.

 

Nu tar vi sikte på ett nytt år och nya utmaningar!

 

Kram på er alla.

 

 

Det kom som en total överraskning för mig med tanke på att jag hade fått reda på av mitt sjukhus att jag inte skulle kunna få ett svar av honom förrän tidigast två år efter min transplantation. Det innebär i december någon gång.

 

Men, gissa om jag blev förvånad när jag ligger i soffan med Elin en kväll och slötittar på tv när det trillar in ett mail med rubriken: A message from your friend in the UK

 

Först så tänkte jag att det är ytterligare ett spammail av något slag där jag har vunnit några miljoner eller så... men av någon anledning fick jag en känsla av att jag borde öppna mailet och läsa.

 

Ganska så snabbt insåg jag att det var ett mail från min donator... jisses vilken lycka.

 

Förmodligen har han hittat min blogg när han googlat på mitt namn och där fått tag i min epost... han var tydligen lite otålig han med...=)

 

Vi började att skriva lite med varandra på Facebook, och det är otroligt skön kille och det är ett rent nöje att få lära känna honom bättre.

 

Jag ville bara dela med mig av detta till er...

Oj vad längesen jag skrev något här...

Anledningen till det är ju lite olika, men framförallt så beror det på att jag faktiskt mår bra och inte har haft så mycket tid över till att skriva. Vardagen har kommit ikapp helt enkelt.

Men, det är ju dagar då man inte har en så bra dag, när kroppen säger nej och man inte orkar helt enkelt. Då är det vila som gäller.

 

Vad är det jag har skickat?

Jo, jag har skickat mitt personliga tackbrev till min donator där borta i England nånstans. Ett brev som jag har haft på datorn i över ett år, men inte fått för mig att skicka iväg förrän nu.

Jag har nog velat känna att jag tagit mig igenom det värsta och att jag börjar känna mig alltmer "normal" igen och dit har jag kommit nu och då tyckte jag att det var dags att skicka iväg det där brevet.

 

Ni kanske undrar hur det fungerar det där?

Som donator är man helt anonym och sekretessen är hög så att man inte kan röja donatorn.

Jag har inte fått veta mer än att det är en man i 30-års åldern som bor någonstans i England som är min donator.

 

Men, när det har gått ett år, då kan man skicka ett personligt brev till sin donator vilket man gör genom sitt sjukhus och den som är transplantationskoordinator där. Den personen i fråga skickar sen vidare brevet till sjukhuset där donatorn lämnade stamcellerna och de i sin tur skickar vidare brevet till donatorn.

Sen är det helt och hållet upp till donatorn om han/hon till skicka ett svar tillbaka, men då kan i mitt fall han göra det direkt till mig då jag angett kontaktuppgifter i mitt brev.

 

Så, nu har jag gjort min del och jag hoppas verkligen att jag kan få ett svar tillbaka så att man kan få veta vems stamceller som finns inuti mig numera.

 

Det hade ju varit grymt häftigt att kunna träffa den här personen någon gång och verkligen få ge honom en stor varm kram och tacka personligen.

 

Vi får se vad som händer.

 

Idag är det två år sen jag fick min diagnos. Två år sen så hade jag den jobbigaste dagen i mitt liv.

 

Men, trots allt man har gått igenom, och att man faktiskt var dödligt sjuk så sitter jag här idag och kan skriva detta inlägg.

 

Det är en helt galen tid som har varit och man har gått igenom så mycket under de här två åren som är ofattbart när man väl tänker på det.

 

Jag har inte så himla mycket att säga om att det är två år sen egentligen mer än att jag är fruktansvärt glad över att jag lever idag och mår så oförskämt bra som jag faktiskt gör.

 

Det finns inte en chans att jag skulle klarat av den här resan utan det stöd som jag har fått...

Ett stort tack till...

 

Min underbara fru Elin

Min son Ludvig

Alla släkt

Mattias, Märtha och Mats

Alla mina vänner

Alla kollegor på jobbet

Alla underbara änglar på Laris änglar som har stöttat och hjälpt till på alla sätt och vis.

 

Sen ett extra stort tack till min hemlige donator som faktiskt är den största anledningen till att jag lever idag!

 

Nu har det gått lite tid sen vi fick beskedet att jag inte kommer kunna bli pappa igen.

 

Eller, jo, pappa kan jag bli, men inte biologisk pappa igen.

 

Jag är steril, vilket jag iofs visste att jag förmodligen kommer att bli, men vi fick chansen att åka till IVF-kliniken i Umeå och frysa in lite spermier för att i framtiden kunna få hjälp att bli föräldrar igen.

Nu har vi fått veta att de spermier som vi frös in inte klarade av den resan, de gick helt enkelt inte att använda.

 

"Jaha" säger kanske vissa som sitter där ute och inte kan bli föräldrar av andra anledningar och det säger jag absolut inget om. Jag har haft turen att faktiskt få en son innan jag fick leukemi och det är otroligt svårt för mig att ens tänka tanken på hur otroligt jobbigt det måste vara för de som av andra anledningar inte kan få biologiska barn.

 

Men, det faktum att andra har det jobbigare än mig, det förtar inte alls det att jag inte kan ge vår son ett helsyskon, att jag inte kan få ett biologiskt barn igen. Speciellt när vi hade planerat att vi skulle skaffa syskon till Ludvig.

 

MEN, det jag egentligen vill få sagt med det här inlägget, det är att påminna alla som är på väg att få cellgifter, att verkligen påpeka för sina läkare att man vill få lämna spermier för infrysning.

Visst, det kan vara så att man just i det läget inte ens orkar tänka tanken på barn i framtiden, för man vet inte ens om man kommer att överleva själv, men tro mig, om man nu besegrar cancern och sen vill börja leva igen så kanske man vill få möjligheten att få barn.

 

I mitt fall så var jag så otroligt dålig när jag kom in på sjukhuset att det inte fanns någon tid för mig att åka tidigare för att lämna spermier, utan för mig så blev det efter min andra cellgiftskur vilket förmodligen har påverkat en hel del det med. Men i vissa fall så är det inte så akut, utan det finns några dagar som man skulle kunna göra det hela på, och då tycker jag att man verkligen ska ta den chansen!

Om det är så att dina läkare säger nej, då tycker jag att du ska stå på dig, för det är ändå en otroligt stor grej att bli steril.

 

För oss återstår nu att ta ett beslut på om vi ska använda oss av en spermadonator, vilket det lutar åt, för vi vill ju verkligen att vår son skall få ett syskon.

 

Det finns även en minimal chans att min produktion kommer igång, men mina läkare har sagt det att chansen är så gott som obefintlig.

 

Sen så tänker jag samtidigt att jag är i livet, jag fick en chans att vara pappa till Ludvig och det är kanske inte hela världen att jag inte kan få ett biologiskt barn till, även om det är en jobbig tanke att brottas med.

 

Det här är en av många saker som man kanske inte tänker på när man väl får beskedet att man fått cancer och därför vill jag lyfta fram det lite här på bloggen. Det kanske kan hjälpa någon iaf.

 

För första gången sen jag var inlagd i Umeå för snart ett år sen fick jag bli inlagd igen.

Ludvig har ju varit sjuk precis innan påsken med hög feber och hosta som liknade krupp en hel del.

 

Givetvis så åkte jag på en släng av vad han hade, men var inte alls lika motståndskraftig och tuff som han var, så jag däckade igenom helt i tisdags förra veckan med över 40 graders feber på natten och ett allmänt mående som gjorde mig ganska så orolig.

 

Anledningen till oron var att symptomen kändes ungefär på samma sätt som när jag fick min leukemi,och det gjorde mig ganska så orolig.

 

Ringde och pratade med Umeå och de ville att jag skulle åka in på onsdagen och ta prover.

Sagt och gjort, en taxi in till sjukhuset och dagvården, där de satte igång att ta prover direkt.

 

Jag insåg ganska så snabbt att jag inte kommer komma hem utan att jag blir inlagd, och så blev det... in på sal 10 på avdelning 2, tills det att några provsvar dök upp och det visade sig att jag hade fått RS-virus.

 

Jaha, där ser man... barnsjukdom. Ja det är ju så, man kommer få gå igenom en massa virussjukdomar och barnsjukdomar igen, men det bygger ju upp mitt immunförsvar igen iaf.

 

Senare så visade det sig att jag även hade fått en bakteriell infektion, så då blev det lite antibiotika för att bekämpa det.

 

Nu är jag utskriven igen iaf, och hemma och vilar upp mig lite... otroligt skönt att vara hemma igen.

Samtidigt lite läskigt hur van man är vid livet "som sjuk", för det var inte speciellt oväntat eller jobbigt att bli inlagd, för det där har man gått igenom så många gånger innan.

 

Ibland så kommer jag på mig själv att stanna upp en liten stund i livet med en enda tanke i huvudet och en otroligt udda känsla inombords...

 

 

Ibland så kan jag känna att jag har massor av ork och andra dagar känner jag att jag knappt vill ta mig upp ur sängen eller bara vill ligga i soffan och zappa på tv:n.

 

Har börjat fundera lite på varför jag känner så här och kom på att det var en sjuksköterska som nämnde det här med Fatigue Syndrome för mig, och jag passade på att googla lite på det och hittade detta på cancerfonden.se:

Fatigue är ett mycket vanligt symtom vid cancer. Man kan sova en hel natt och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags. Det kan kännas helt oöverstigligt att gå uppför en trappa. Man orkar inte med vanliga hushållsbestyr eller andra vardagssysslor. Det kan vara totalt omöjligt att koncentrera sig på ett samtal. Det är inte säkert att det ens finns energi för aktiviteter som man älskar.

Nästan alla cancerpatienter upplever åtminstone under någon period fatigue av någon grad. Symtomen kan också finnas kvar under en lång tid efter det att man blivit botad från sin cancersjukdom. Studier visar att en del lever med fatigue många år efteråt.

Vad orsakar fatigue?

Fatigue orsakas av att många faktorer samverkar och ibland skapar onda cirklar. Här är några av dessa faktorer:

• Cancersjukdomar kan påverka kroppens ämnesomsättning så att energiinnehållet i maten förbränns snabbare eller inte kan tillgodogöras fullt ut i kroppen. Det kan leda till att man går ned i vikt och/eller tappar ork.
   
• Oro liksom illamående på grund av sjukdom och behandlingar kan göra att man förlorar aptiten och äter sämre. Man får inte i sig den näring och energi som behövs och blir mer kraftlös.
   
• Symtom och behandlingar kan göra att man rör på sig mindre än man brukar. Många orkar inte träna som vanligt. Även detta bidrar till ökad trötthet.
   
• Cancercellernas aktivitet påverkar kroppens immunförsvar och kan skapa en obalans i systemet så att det frisätts mer än normalt av en typ av ämnen som kallas cytokiner. Detta kan bidra till fatigue.
   
• Cancer och cancerbehandlingar kan orsaka blodbrist, anemi, som gör att man orkar mindre.
   
• Cancerbehandlingar har ofta trötthet som en biverkan.
   
• Cancersymtom som smärta och illamående bidrar på flera sätt till fatigue. Exempelvis störs ofta sömnrytmen.
   
• De psykiska påfrestningarna bidrar också.

Igår åkte vi upp till Umeå hela familjen, för att jag skulle på läkarkontroll och sen hade vi lite andra ärenden där.

 

Det visade sig bli ett ganska så trevligt besök hos läkaren för det blev lite nya steg mot "friheten" för mig, och med friheten så menar jag när jag inte behöver påminnas om min sjukdom dagligen med alla mediciner och sen alla provtagningar.

 

Nästa besök blir inte förrän om 8 veckor, vilket ju är helt underbart att inte behöva åka upp dit igen förrän det att våren är och knackar på.

Sen så tog jag farväl av en medicin som jag velat bli av med sen jag fick den, nämligen Noxafil som är ett läkemedel mot svamp. Det är en flytande medicin som jag har tagit i stort sett sen jag blev sjuk och den tas tre gånger om dagen och smakar BLÄ!

 

 

Att bli av med den, det kändes helt underbart!

 

Sen så minskade man ner på kortisonet för mig med vilket är positivt det med så att man kanske kan få ner den jäkla svullnad som man ligger inne med, jag tycker inte att det klär mig alls... ;o)

 

Prover behöver bara tas varannan vecka, vilket också är ett stort kliv mot "friheten" för ju glesare det blir mellan provtagningarna desto mer säkra börjar läkarna bli på att jag kommer ta mig igenom det här utan fler bakslag.

 

Dock måste jag fortsätta med blodtappningen en gång i veckan, för att få ner mitt järnvärde i blodet, så besöken på sjukhuset kommer ändå att bli en gång i veckan.

 

Utöver det så har vi nu fått klartecken att sätta Ludvig på dagis och imorgon börjar inskolningen, men det kommer nog Elin skriva om på sin blogg för det är hon som kommer att vara med på inskolningen. Ska bli otroligt spännande att höra hur det går för Ludvig, men jag är övertygad om att han kommer trivas som fisken i vattnet och verkligen blomma ut nu när han får umgås med andra barn.

 

 

Det känns bra nu, det går inte att säga annat! Vi blickar framåt och hoppas att 2014 blir ett så bra år som vi vill!

Idag är det exakt ett år sen jag fick mina nya stamceller, ett år sen då jag fick en andra chans att leva mitt liv.

 

Jag kommer ihåg en hel del från den dagen, det var en otroligt lång dag med lång väntan och framförallt en spänd förväntan på om Åsa som var min transplantationskoordinator skulle hinna tillbaka i tid innan den här dagen var slut, för det var viktigt för mig att få mina stamceller just den här dagen av den enkla anledningen att det inte kunde bli fel med tanke på att det är Finland självständighetsdag idag, sjätte december.

 

För att göra spänning ännu större så var det snöstorm och inte alls säkert om de skulle komma med planet, men med tjugo minuter till godo så påbörjades transplantationen.

 

Nu har det gått ett år och nästan ett och ett halvt år sen jag blev sjuk och det är ett år som har varit fyllt av glädje, sorg, tårar, hopp, förtvivlan, spänning och massor av kärlek. Det har även varit en lång lång kamp för att ta sig igenom alla komplikationer på vägen.

 

Men, trots allt så sitter jag här i vårt nya radhus, med ett levande ljus tänt i fönstret för att hylla mitt födelseland och de som kämpat för Finlands självständighet.

 

Det finns alltid saker som skulle kunna vara bättre, men jag är så lyckligt lottad som har det jag har, så jag kan verkligen inte klaga över något.

 

Så, grattis till Finland och alla finnar, och ett stort grattis till mig själv på min ettårsdag!

 

 

Nu kom dagen som jag har väntat på, dagen som är en enorm milstolpe, dagen för min ettårskontroll. Det är två veckor kvar till min första "födelsedag", men vi gjorde kollen redan nu.

 

Dagen har varit fullspäckad med olika besök och kontroller, men nu är allt avklarat.

 

Så här såg schemat ut:

- Lungfunktion

- Lungröntgen

- Samtal med kurator

- EKG

- Lunch

- Läkarbesök

- Tandläkare

- Hjärtfunktion

 

En ganska så späckad dag helt enkelt, men det är en stor milstolpe med ett år efter stamcellstransplantationen. Hur såg allt ut då?

Tja, det såg inte alls tokigt ut...

Lungorna har åkt på lite stryk men det är ganska så normalt med tanke på att jag har varit sängliggande så lång tid vilket märktes på syreupptagningsförmågan (diffusionen) där jag låg på 81% vilket är precis över nedre normalvärdet, men lungkapaciteten var det inga som helst bekymmer med för där låg jag på 15% över normalt.

 

Chimerismen som jag tog för en vecka sen var helt utan anmärkning och det i sin tur ledde till att det inte behövdes tas något benmärgsprov idag, vilket jag tackar för.

 

EKG:t såg bra ut och hur hjärtfunktionen var vet jag inte än, men lär väl få något besked om det inom kort.

 

Tandläkaren konstaterade att jag hade lite GVH i munnen fortfarande, men det kommer jag troligtvis ha ett bra tag.

 

I övrigt så var det inte så mycket mer att orda om, jag väntar på besked från läkaren om det skall plockas bort några mediciner vilket hon ville konsultera lite med de andra läkarna om innan hon tog ett beslut, men jag hoppas att man kan ta bort lite saker iaf.

 

Nu sitter jag på hotellet och bara njuter av en kopp te och njuter av att ha den härdagen av klarad.

 

I hela mitt liv har jag varit van vid att träna mycket. Jag har aldrig varit den där som kan lyfta otroligt mycket och aldrig haft någon fitnesskropp, men jag har hållit med ganska så vältränad ändå, tills nu då.

 

Konditionen är i botten, jag testade att köra lite rodd i makligt tempo och hamnade på tre minuter, sen var jag slut.

Styrkan är långt ifrån vad jag är van vid. När jag gör armhävningar så får jag stå på knä och göra dem och då orkar jag bara med att göra ungefär 10 per set.

Situps var nästan ännu värre, det var knappt jag klarade av att göra 10 stycken vanliga situps.

Chins har jag inte ens testat, för det vet jag nästan redan att jag inte kommer klara av en enda.

 

Men, allt det där har jag pratat mycket om med min kurator och med många sköterskor uppe i Umeå som konstant påminnt mig om vad det är jag har gått igenom och att jag måste tänka på var jag stod för tre månader sen då jag inte ens kunde lyfta min egen kroppsvikt.

 

Det var så illa att jag inte ens kunde ta mig till duschen utan att få hjälp, det var jobbigt att bara stå upp i duschen och när jag var ute på en promenad så kunde jag inte ens ta mig upp för en trottarkant, vi snackar alltså 15-20 cm högt hinder.

 

Jag vet mycket väl att det är lång väg tillbaka och att enda sättet är att träna på och göra det regelbundet, men med tanke på den bakgrund jag har och det yrke jag har som brandman så är det enormt frustrerande ändå.

 

Men, skam den som ger sig... jag SKA komma tillbaka rent fysiskt och jag har precis alla förutsättningar för att klara av det med!

 

Jag kan även avslöja att jag har en enorm träningsvärk efter passet i onsdags, men det är bara skönt att känna att träningen gav något!

Oj, vilka spännande tider det är nu... det händer massor!

 

Först och främst så är det snart dags för ettårskollen, en otroligt stor milstolpe för mig i min sjukdom. Det blir nog koll i Umeå om tre veckor och det är bara att hålla alla tummar och tår för att allt ser fint ut som det har gjort hittills.

 

Sen har jag börjat arbetsträna den här veckan, vilket är ett stort steg för mig. Bara att få lite nya rutiner och att få åka till jobbet, träffa alla kollegor och vänner och slänga käft, det är stort efter att man har levt i en bubbla senaste året.

 

Sen, så har vi gått och blivit med hus igen... vi har köpt oss ett radhus och det känns otroligt bra!

Vi har länge funderat och resonerat fram och tillbaka om vad vi vill och vad vi behöver för att må bra, och då kommit fram till att radhus i ett barnvänligt område är alldeles perfekt för oss just nu.

Det som är så komiskt är att vi båda två för ett par år sen sa att vi aldrig skulle kunna tänka oss att bo på det sättet, men tänk vad man tänker om när man blir förälder och saker händer med en i livet.

 

Värderingar i livet har blivit väldigt annorlunda och man tänker mycket mer ur en praktisk synvinkel och sen framförallt ur den synpunkt att vad som är bäst för Ludvig.

 

Huset i sig kräver lite jobb, men inget som är akut just nu utan vi har sagt att vi ska bo in oss innan vi börjar renovera, fast någon tapet och någon burk färg kommer vi säkerligen att sätta sprätt på för att få det att kännas som hemma.

 

Nu slipper vi känna oss rotlösa, utan kan istället verkligen känna att vi är hemma när man kliver innanför dörren och nu får vi en chans att landa i allt det vi har gått igenom och kanske kan börja slappna av lite. Nu kan vi kanske lämna lite tråkigheter bakom oss och gå vidare!

 

 

 

För ungefär en månad sen var jag på mitt senaste läkarbesök uppe i Umeå, otroligt skönt att det är så lång tid mellan besöken nu.

Idag åkte jag upp igen för att ta prover och träffa en av läkarna.

 

Allt ser fortfarande bra ut, mina blodvärden ökar och nu hade mitt HB stigit till 126 vilket börjar närma sig ett normalvärde och trombocyterna hade stigit till 100 och så höga blodvärden har jag inte haft sen jag blev sjuk.

 

Något som inte var lika bra är att mina levervärden har skjutit i höjden sen senaste provtagningen förra veckan, men det skulle vi ändå avvakta med att åtgärda till nästa måndag då jag ska ta prover igen. Då får vi se om de fortfarande har ökat eller om de har vänt tillbaka igen, förhoppningsvis är det bara något tillfälligt.

 

Nästa läkarbesök här uppe blir en milstolpe, för då blir det ettårskontroll, dvs ett år efter transplantationen och när man har passerat det, då är risken för ett återfall i cancern bra mycket mindre, även om det alltid finns en risk för det.

 

Jag passade även på att vaccinera mig mot influensan idag, får se om man åker på lite feber eller så ikväll men förhoppningsvis inte!

 

Förresten, om inget oförutsett händer de närmaste veckorna så skall jag börja arbetsträna och bara det är ett enormt steg i mitt tillfrisknande! Ska bli otroligt skoj att få vara på jobbet igen och slänga lite käft och få höra på alla historier igen. Dessutom så tror jag att Elin kommer tycka det är skönt att jag har nån annan att slänga käft med och pika så inte hon behöver stå i skottlinjen hela tiden!

 

Planen är att jag skall vara på jobbet 10 timmar i veckan och då kommer jag ägna mig åt kontorsuppgifter, vilket troligtvis kommer vara att syssla med vårt nya intranät och eventuellt nya hemsidan och det passar ju mig ypperligt.

Sen har jag själv satt upp som mål att jag skall träna i anslutning till varje arbetspass, för att komma igång med min rehab ordentligt.

Förmodligen så kommer det leda till att jag kommer vara enormt trött första tiden, men i förlängningen så ska det väl ge mig mer energi!

Som vanligt så har det varit ett bra tag sen jag skrev här, och det är helt enkelt så att jag inte har känt att jag har så mycket att skriva om just nu, för allt flyter på så bra med mitt tillfrisknande (peppar, peppar).

 

Jag var uppe i Umeå nu i veckan och tog benmärgsprov och de vanliga proverna och kom överens med läkaren att jag inte behöver åka upp igen förrän om en månad igen, och ni anar inte vilken otrolig befrielse det är att slippa åka dit så ofta som innan.

 

Allt såg ju bra ut på niomånaderskollen, så nu är det ettårskontrollen som jag tar sikte emot!

 

Däremot så har jag för första gången fått feber, och det var igår vilket ledde till att jag fick ringa till Umeå och rådfråga dem lite. Febern klev upp till 38,4 men det berodde troligtvis på att jag hade varit och blivit vaccinerad under dagen och att det påverkade mig.

Jag gick och la mig 21 och fick en lång sovmorgon imorse och vips så var febern borta, men jag har en liten förkylning som ligger och drar i kroppen ändå, men det är väl bara positivt antar jag för då får immunförsvaret skapa lite antikroppar och bygga upp mitt immunförsvar.

 

Det som känns lite skönt ändå i det hela är att jag inte blev speciellt orolig över att jag hade fått feber, inte som det var innan då man fick åka in akut om man fick över 38,5 i temp.

Mina värden är så pass bra och jag känner min kropp ganska så väl just nu vilket gjorde att det kändes som att Umeå skulle säga att jag skulle ta det lugnt och vila och avvakta.

 

En annan sak som hände igår som var lite trevlig måste jag ju berätta om. 

Jag hade åkt till Ica Maxi för att handla inför att min mamma kommer på besök och stod i kassan och väntade på att få betala. Framför mig stod en kvinna som tittade lite extra på mig och när jag hade betalat och ställde mig och packade ner allt så frågade hon mig om det var jag som var Lari.

Det visade sig att hon följt min blogg och önskade mig all lycka i framtiden och ett snabbt tillfrisknande.

En sådan grej är riktigt härligt att få höra, att folk tänker på en och bara vill en väl.

 

Nu ska jag slänga mig i soffan och passa på att vila lite till så att man får tillbaka lite ork!

 

Fast kollen var ju egentligen redan gjord, eller det viktigaste nämligen chimerismen, den togs för en vecka sedan men jag hade inte fått något svar på den än.

 

Inga egna celler alls och inga cancerceller! Precis som det ska vara och precis vad vi hade förväntat oss men otroligt skönt att få beskedet på pränt ändå.

 

Dessutom så har mitt HB sakta men säkert börjat röra på sig uppåt, vilket innebar att det blev en blodtappning idag för första gången, detta för att minska på mängden järn i blodet. När man har fått mycket blodtransfusioner så samlar man på sig järn i blodet och det vill man bli av med för det är inte bra att ha en massa lagrat järn i kroppen, så det är ytterligare ett steg mot att kroppen skall återhämta sig till det normala.

 

Nu ska jag minska ner på lite mediciner med och däribland kortisonet och det kommer förhoppningsvis göra att svullnaden jag har i ansiktet kommer att minska den med, för den vill jag bli av med och slippa se så jäkla sjuk ut.

 

Nästa besök i Umeå blir om tre veckor, otroligt skönt att glesa ut besöken även om det självklart är bra med täta kontroller, men provtagning i Sundsvall ger ju många svar bara det och det är inte så mycket man gör när man är här i Umeå, inte längre iaf.

 

Jag passade på att kila in på avdelningen med och det var lite skoj att träffa på personalen som har tagit hand om en så många veckor och märka att de först knappt kände igen mig, för de är ju inte vana vid att se mig med hår på huvet och frisyr, men när de väl såg vem jag var så fick man ett otroligt varmt mottagande och det känns väldigt skönt.

 

Det är faktiskt riktigt härligt att träffa på personalen, även om avdelningen i sig har många dåliga minnen med sig, men det känns inte alls så jobbigt längre och det beror väl på att jag mår bättre och bättre och inte känner mig speciellt oroad för att cancern skall komma tillbaka (peppar, peppar). Det blir lättare att träffa personalen som är helt underbar och vara på avdelningen när man inte behöver känna en massa oro.

 

Passade även på att kila in till Sofia och hälsa på, en tjej som varit inlagd samtidigt som mig men som jag aldrig träffat, bara läst hennes blogg. Däremot så har Elin träffat hennes man en del i korridoren och pratat med varandra när vi låg här samtidigt, men nu fick jag äntligen träffa dem båda.

 

Det är alltid trevligt att träffa andra människor som går igenom samma saker som man själv har gått igenom, men det gör även ont i en att hälsa på dem när de ligger inlagda på avdelningen för man påminns om det man själv har gått igenom men lider så mycket med dem dessutom. Det är nästan att man får lite dåligt samvete över att man själv mår så bra just nu och att allt går bra när man ser någon kämpa på. Men, det kommer gå bra för Fia, hon är en kämpe!

 

Nu ska jag dra ner till restaurangen och äta lite middag... sen blir det en lugn kväll med zappande på hotellrummet.

 

Tjingeling!

... men för mig så känns det som att solen skiner på mig!

 

Jag sitter på patienthotellet i Umeå efter ett nytt läkarbesök och det har varit ett riktigt positivt besök idag igen.

Provsvaren var precis vad jag hade hoppats på:

 

HB: 108

Totalvita: 7,3

Neutrofila: 3,6

Trombocyter: 83

CMV + EBV: Negativt

Lever och njure: Utan anmärkning

Senaste chimerismen: Inga egna celler

 

Det här kanske inte säger många av er så himla mycket, men det innebär att min benmärg äntligen börjar vakna till liv och det beror nog till stor del på att jag har sluppit medicinen mot CMV-viruset som jag haft länge länge som i sin tur varit benmärgshämmmande.

 

Det som var lite negativt idag var väl att tandläkaren konstaterade att jag har GVH i munnen och det påverkar mina tandhalsar och förklarar varför jag har haft så makalöst mycket ilningar i tänderna. Men, det är förhoppningsvis något som kommer att gå till sig med tiden.

 

I övrigt så börjar orken bli bättre och bättre och styrkan kommer tillbaka sakta men säkert. Nu kan jag ta mig upp för trappor även om det fortfarande är jobbigt, men det funkar att ta sig upp iaf och jag orkar mer och mer om dagarna.

 

Har till och med börjat fundera och planera lite för att börja jobba igen, även om det ännu är några månader bort och kommer börja i väldigt liten skala.

 

Livet börjar kännas som ett liv igen och det mina vänner känns underbart!

Den här veckan har vi haft besök av min härliga lillasyster Edith, och dagen idag började med att jag klev upp vid 5 för att skjutsa henne till tåget så att hon kunde ta sig hemåt till Helsingfors igen.

Det har varit några dagar fulla av god mat och mys och en chans för oss alla att ta igen lite tid, för det var faktiskt ganska så exakt ett år sen vi sågs och då under helt andra omständigheter, precis dagarna efter att jag hade fått min diagnos.

 

 

Nu fick vi chansen att umgås utanför sjukhuset och allihopa tillsammans.

 

Senare under dagen så var det dags för mig att åka till Umeå igen för ett läkarbesök och ångesten fanns där i bakgrunden igen som vanligt, men det har jag börjat vänja mig vid på något sätt ändå.

Jag kom upp i god tid och hann med att käka min lunch innan det var dags för veckans laddning av Octagam och sen läkarbesök.

 

Det visade sig att det blev ett riktigt bra läkarbesök där vi minskade ner på en del mediciner, och det bästa av allt tog bort Valcyten som jag har haft mot CMV-viruset som har härjat i min kropp. Det är en medicin jag har ätit sen jag blev utskriven och det är benmärgshämmande vilket gör att mina blodvärden inte riktigt vill komma igång, men nu när det är borta så hoppas vi att det ska kunna sätta fart igen.

 

Dessutom så glesas det ut på besöken till Umeå med en vecka till, så varannan vecka blir det besök i Umeå och dessutom bara provtagning en gång i veckan. Riktigt skönt att minska ner på alla sjukhusbesök!

 

En annan bra sak är att jag har fått klartecken att åka tåg till Umeå om jag vill, för nu så tar man bort den stora fördelen jag har haft med att alltid åka ensam på mina sjukresor upp till Umeå, och det innebär att när jag kommer åka i framtiden så kommer jag förmodligen åka med andra som skall till Umeå eller söderut från Umeå, och det innebär att det tar bra mycket längre tid att resa. 

Men, om jag får åka tåg då går det nästan snabbare än med bil och man kan slappna av på ett annat sätt, bara man hittar en vagn som inte har så mycket folk.

 

Små steg i taget... 

 

Lite bilder på maten vi ätit när syrran varit här:

 

Bomullsbröllop, vår första bröllopsdag, det firade vi igår.

Som säkert många av er som följer min/vår resa vet, så gifte Elin och jag oss på sjukhussängen tre dagar efter att jag hade fått min diagnos om leukemi. Det var en enkel ceremoni och det var inget firande alls efter, och vi har inte haft nån chans att fira det hela pga alla behandlingar och liknande.

 

Men, nu när det blev vår första bröllopsdag, då hade jag bestämt mig för att vi skulle fira det hela. Jag har velat att Elin ska få en chans att slappna av lite och njuta, samtidigt som vi gör något tillsammans bara hon och jag.

Så, redan för ett par månader sen så började jag planera och fundera på vad vi skulle kunna hitta på, allt utan att Elin visste om något. Jag låg fortfarande på sjukhuset med min tarm-gvh och hoppades att jag skulle bli ok innan det var dags för att sätta mina planer i verket.

 

Efter lite hemliga samtal så hade jag bokat hotell och restaurang. Hotellnatt på Elite Knaust och middag på Invito.

Sen hade jag ordnat så att Elins syster skulle ta hand om Ludvig, så att vi fick vara barnfria, så vid lunch kom Hanna förbi för att fika lite och då sa jag till Elin att hon måste ju packa en väska till Ludvig, för han kommer följa med Hanna och vi kommer inte vara hemma ikväll.

 

Elin blev verkligen överraskad och hade inte anat något alls, utan vi hade pratat en massa om vad vi skulle äta under kvällen och att vi måste åka till bolaget för att köpa en liten flaska skumpa och handla lite god mat och jag spelade bara med och låtsades som inget. 

 

När Hanna och Ludvig hade åkt, så åt vi lite lunch, packade väskorna och åkte till stan och checkade in på Knaust.

På rummet stod det en flaska champagne på kylning och lite choklad som vi gottade oss på under tiden som vi gjorde oss redo för att gå ut och äta middag tillsammans för första gången på över ett års tid.

 

Efterrätt: Torta al cioccolato – Chokladtårta 
Chokladtårta med syrad grädde, espressoglass, rostad vitchoklad och färska bär.