Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

 

- Tack alla ni änglar som har stöttat oss på alla möjliga sätt, med tankar, styrkeord, böner och bidrag.

- Tack Mattias, Märtha och Mats som har dragit ett enormt lass för att hjälpa oss på alla möjliga sätt.

- Tack till Arne på Husman Hagberg som hjälpte till att sälja vårt hus på ett enormt smidigt sätt.

- Tack alla släktingar, vänner och kollegor som har hjälpt till att bära, kånka, städa och packa ner vårt bohag och hjälpt oss att flytta.

 

Så här är läget för oss just nu:

 

Med hjälp av de pengar vi fått in via änglasidan, försäljningen av huset och privata lån av släktingar så har vi nu lyckats lösa de lån vi hade på huset.

Nu behöver vi inte amortera och betala en massa höga räntor utan kan istället fokusera på att hitta tillbaka i livet tillsammans och fundera på vart vi ska ta vägen och var vårt nya drömhus finns i lugn och ro.

 

Vi har fått chansen att starta om med ett helt blankt papper och det känns fruktansvärt skönt just nu när jag äntligen har fått komma hem igen och skall fokusera på att bli stark och frisk.

 

I den bästa av världar så får vi tillbaka någon ersättning för de dolda fel som hittades i huset, och då kan vi kanske komma på fötter på riktigt, men det återstår att se. Vår jurist jobbar iaf på med ärendet och vi får se var vi hamnar när allt är klart.

 

Än en gång, ett stort tack till alla som har hjälpt och stöttat oss på något sätt under denna hemska resa!

Ja, dagen kom tilll slut då jag blev utskriven från sjukhuset. Det blev tio veckor totalt som jag var inskriven och ännu är jag inte helt hundra än, men tillräckligt bra för att få vara hemma och bli frisk här istället för att ligga på sjukhuset och vara ifrån familj och vänner.

 

Nu är det provtagning i Sundsvall och ett besök i Umeå varje vecka tillsvidare för att hålla koll på att allt håller sig som det ska.

 

Det här med tarm-gvh som jag haft är något som det finns otroligt lite forskning på och det är alltid väldigt svårbehandlat för varje patient svarar olika på olika behandling.

Men nu är det värsta avklarat och förhoppningsvis så har jag klarat av alla bekymmer och problem för gott nu!

 

Just nu så gäller det för mig att hitta in i vardagen igen och att bygga upp kroppen på nytt, för som jag har sagt innan så har jag tappat enormt mycket muskelmassa och det tar tid att bygga upp igen.

 

Dock så hoppas jag att orken och krafterna kommer tillbaka snart, för det skulle vara så underbart att få njuta av resten av sommaren och kunna umgås med vänner och släkt med mycket grillning och så och givetvis leka en massa med Ludvig!

 

Att komma hem igen till familjen och lägenheten efter nio veckor på raken uppe i Umeå, det var verkligen en omställning.

Otroligt skönt att komma hem och få vara med familjen, men oj vad jobbigt rent fysiskt när man inte har orken eller musklerna för att göra det man vill.

 

Det är svårt att förklara hur smal jag har blivit, hur lite muskler jag har kvar, men tänk er en streckgubbe med ölkagge, då har ni en bild av hur jag ser ut nu. Det blev en liten chock när jag såg mig själv i spegeln och såg hur otroligt tunn jag blivit, men det är bara muskler och det går att träna upp igen.

Det är lite jobbigt att se bilder på mig själv med, för jag ser så tärd och sjuk ut

 

 

Hursomhelst...

 

När jag kom hem i torsdags, så var Elin och Ludvig inte hemma utan de var ute på lite ärenden, men jag slog mig ner hemma och väntade på att de skulle komma hem. Jag var lite nervös och orolig över hur Ludvig skulle reagera när han såg mig, för det var ju ändå nio veckor sen vi sågs sist.

 

När de väl kom hem, så mötte jag upp i hallen men höll mig på lite distans så att Ludvig fick en chans att utvärdera situationen och han stod och tittade på mig en minut kanske och man såg på han att han funderade och hade sig, men sen så sträckte han upp armarna mot mig och ville upp i famnen på mig och då kunde man inte annat än smälta och pussa en massa på honom! Otroligt skönt att han gjorde så och att han faktiskt kände igen mig, det kändes riktigt stort för mig.

 

 

Jag har passat på att försöka mysa så mycket som möjligt med Ludvig för att få honom att känna sig trygg och kunna söka tröst och närhet hos mig med och inte bara mamma och det har väl gått helt ok, även om mamma fortfarande är favoriten som man helst går till när det är kvällsmys, men det är ju inte så konstigt.

 

Helgen i sig har iaf varit riktigt mysig. Vi började med att vara hemma i ett par dagar för att jag skulle få landa lite och bara få vara hemma, sen åkte vi ut till svärfars stuga och spenderade de sista nätterna där och bara njöt av lugnet.

 

Planen nu är att jag ska bli utskriven på onsdag eller torsdag och sen blir det ett besök i Umeå nästa vecka igen och så kommer det väl rulla på sen med provtagningar i Sundsvall och sen ett besök i veckan i Umeå.

 

Fatta, imorgon ska jag äntligen få åka hem, exakt nio veckor efter att jag blev inlagd! Det är bara en permis till att börja med, men jag behöver inte vara tillbaka förrän på måndag, så det blir en långhelg hemma!

 

Det känns nästa overkligt att få lämna sjukhuset, för man har vant sig så mycket vid att vara här, men ack så skönt det kommer bli att få komma hem och träffa Elin och framförallt Ludvig igen. Jisses vad jag ska kramas med honom!

 

Förhoppningsvis så kommer jag inte behöva stanna mer än någon natt sen när jag väl kommer tillbaka, utan blir utskriven ganska så snabbt och får åka hem igen och kan börja försöka hitta tilllbaka till det vanliga livet igen, dit vi hade tagit oss precis innan jag blev inlagd.

 

Att ligga på sjukhus så här lång tid på raken innebär att man saknar alla nära och kära, men det finns en liten filur som jag saknar extra mycket och det är självklart Ludvig, min storsta motivation till att komma i form och få komma hem!

 

Det händer så mycket med honom just nu och jag är så glad att Elin skickar lite bilder då och då och sen så passar vi på att skypa lite då och då med, fast Ludvig tycker inte det är så himla intressant.

 

Jag saknar honom enormt iaf, och hoppas att jag får komma hem i veckan så jag kan få kramas och gosa med honom igen!

Jag satt med kuratorn här på sjukhuset i veckan och hade lite samtal och kom in på det här med mitt insjunknande och hur mina värden såg ut osv.

 

När jag kom in på hematologen så hade leukemin verkligen tagit över mitt blodomlopp rejält, jag hade 80% blaster, dvs omogna celler och leukemiceller. 

 

För att få en lite bättre bild av hur "stor" en leukemi kan vara så kan man omvandla det hela till om jag skulle ha en tumör istället:

 

En normalvuxen man har cirka 6-7 liter blod i kroppen och om 80% av det är cancerceller så innebär det cirka 5 kilo.

 

Så, den spridning som min leukemi hade i mitt blodomlopp skulle i så fall motsvarat att jag gick och bar runt på en tumör som vägde 5 kilo. Det är en rejäl tumör!

 

Idag på Sveriges nationaldag så är det exakt sex månader sen jag fick mina nya stamceller av min brittiska okända vän.

 

Jag har faktiskt aldrig reflekterat över att det är exakt sex månader mellan finlands självständighetsdag och sveriges nationaldag, men det slog mig idag när jag kom på att det gått på dagen sex månader.

 

Sex månaderskollen kommer bli gjord nu när jag ändå är inlagd, så det blir benmärgsprov i dagarna och det är ett benmärgsprov som jag iaf är otroligt spänd över, spänd i förväntan då, inte oro. Alla prover hittills har sett så bra ut och senaste chimerismen visade på 100% donatorceller, så jag har svårt att se något annat resultat på den här kollen. 

 

Sex månader är ändå en bra bit på väg, självklart har det varit komplikationer på vägen och just nu så håller jag ju på att återhämta mig från den tarm-gvh som jag drabbats av, men just efter sex månader så brukar läkarna släppa lite mer på tyglarna och man brukar normalt sett kunna börja leva lite mer normalt med ett ganska så bra immunförsvar. 

 

Det är väl den stora nackdelen för mig nu att jag drabbats av tarm-gvh att jag inte kanske ligger precis där nu, utan det blev kanske någon månads baksteg som man får ta igen för nu har man ju behandlat mig med mycket kortison och immunsupprimerande medel som har gjort att man slagit ner de nya stamcellerna en hel del.

 

Mitt mående nu är iaf mycket bättre och det går åt rätt håll hela tiden. Magen börjar bli allt mer normal och orken kommer tillbaka i sakta mak. Det som är den stora grejen nu är att bygga upp muskler igen för jag har tappat så mycket muskelmassa att jag inte klarar av att lyfta min egen kroppsvikt i dagsläget.

 

När jag väl kommer hem härifrån, då ska det bli dags för mig, Elin och Ludvig att få en chans att landa i allt det här...