Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

 

Anna

Hur gick dina tankar den först tiden efter cancerbeskedet? 

Svar: Direkt när jag fick beskedet så blev jag ganska så dyster och nedslagen, men ganska så snabbt bestämde jag mig för att det här ska jag bara klara av och om jag inte gör det så ska jag iaf ha bjudit upp till en jäkla kamp!

Jag har försökt att ha en positiv inställning till mitt tillfrisknande hela tiden och det jag har kämpat för är ju speciellt min son Ludvig, för jag ville inte att han skulle behöva växa upp utan sin pappa och jag ville själv inte missa hans uppväxt.

Hur får man någon som fått besked att det inte finns något att göra (lungcancer och skelettcancer) att inte deppa ihop totalt? 

Jadu, om jag hade något bra svar på den frågan...

Jag kan tyvärr inte ge ett svar på den frågan, för jag har själv inte varit i den sitsen. Jag antar att det man kan göra är att finnas som stöd och lyssna och försöka hjälpa så mycket man bara kan för att göra den tiden man har kvar till en värdefull tid. Dock skall man väl tänka på att göra det till en värdefull tid för den som är sjuk och inte för sin egen skull.

 

Anna

 

Jag undrar hur förhållandet med din fru påverkats av året som gått. Står inför det faktum att min egen "gubbe" eventuellt kommer att få besked om svår sjukdom och är rädd för hur (om?) vi kommer att klara detta som par betraktat.

Svar: Självklart har vårt förhållande påverkats av allt som har hänt, men jag tror att mycket ändå har varit positivt i den bemärkelsen att vi har lärt känna varandra än mer och att vi har kommit varandra mycket närmre. Sen så finns det vissa saker som har blivit lidande och en stor sak är samlivet med närhet och liknande, men det är ganska så "normalt" när man blir så sjuk. Något man dock måste jobba med när man väl har landat igen.

Men överlag så har det nog bara stärkt oss som ett par, sen så har vi ju haft Ludvig som en stöttepelare samtidigt. Han har varit solskenet i vårt mörker.

Sen har Elin varit en grym mamma och fru. Hon har fått dra ett enormt hästlass och gjort det med bravur. Utan henne vet jag inte om jag hade klarat av att ta mig genom det här.

 

susanne

Hej 
de är nu 11 veckor sen min 21 åriga son fick akut leukemi han ligger i umeå och vi bor i Östersund. .hans behandling är svår att förstå..allt är bara skrämmande..just nu kan d gå en vecka innan jag hör ett ord från honom och man går omkring med en klump i magen hela tiden..han säger inte så mycket om hur han mår å känner..säger han att han har nån blåsa ser jag en vanlig blåsa och när verkligheten uppdagas vill man bara gråta..jag vet inte hur jag ska finnas tillhands..känns som han stänger ut oss..hur ska man göra...vad behöver han..när jag ringer sköterskorna säger dom bara att han är trött å mår illa..hur länge ska d va så här...mitt hjärta går i tusen bitar..ursäkta mig..känner mig desperat. .känns som d inte finns nån hjälp att få för oss anhöriga. ..d är ju mitt barn...

Svar: Det här är så otroligt svårt att svara på för alla är vi olika individer som har drabbats av en hemsk sjukdom och alla reagerar vi på olika sätt och bearbetar saker på olika sätt.

Jag var ganska så dålig på att höra av mig till mina föräldrar jag med, av den enkla anledningen att jag inte orkade. Den enda som jag hade kontakt med dagligen var min fru Elin, men det var väldigt ofta jättekorta samtal för att jag inte orkade prata så länge. Den stora fördelen som vi hade var att Elin var med mig uppe i Umeå under tio veckors tid då jag fick mina nya stamceller och då kunde vi träffas en del och pratade med varandra, men även om vi hade så mycket kontakt så var det svårt för Elin att kunna förstå hur jag mådde.

Elin och jag kom överens om att den större delen av kontakten med mina föräldrar fick gå genom henne och sen så hörde jag av mig när jag kände att jag hade orken att prata en stund med dem. Men som sagt, det var inte så ofta.

Jag förstår din oro och det råd jag kan ge dig är att höra med din son om han vill att ni ska komma och hälsa på honom på sjukhuset och på så vis kunna vara nära. Man får ju sova över i salen om man vill, så länge man är frisk för det finns ju en anhörigsäng där.

Sen måste man inse att det är en otorligt tuff behandling som man går igenom och man blir otroligt trött, svag och medtagen. Många dagar vill man inget annat än att bara ligga i sängen och sova och att då prata i telefon kan vara en otroligt jobbig sak.

Ja, kanske inte så mycket till hjälp för dig, men jag hoppas att du får lite mer förståelse.

 

Linda

Jag skulle vilja veta vad GVH är för något. Jag har förstått att det är något som gör en sjuk... men är det en bakterie? Eller ett virus? Eller något annat? 

Svar: GVH är lite invecklat, men det står för Graft Versus Host, och kan översättas till "Transplantatets reaktion mot patienten". Kort och gott kan man förklara det med att de nya stamcellerna attackerar olika organ i kroppen som om de vore främmande.

Detta kan ske på olika sätt och kan vara farligt om man inte håller det under kontroll. För att hålla GVH:n under kontroll behandlar man med kortison och med immunsuprimerande medicin, men det är en balansgång för man vill inte behandla för mycket heller för då kan man slå ut de nya stamcellerna och om man behandlar för lite så kan det bli livsfarligt istället.

I mitt fall så fick jag först GVH i huden, sen underlivet och slutligen i tarmarna. Levern brukar även den vara ganska så utsatt för GVH, men det har jag sluppit. 

Sen ska man tänka på att GVH är en reaktion som man vill ha, i liten skala för det innebär att de nya stamcellerna faktiskt fungerar och gör sitt jobb, men det är som sagt en balansgång att se till att de inte får härja alltför fritt.

Mer information om GVH kan ni hitta här:

http://www.karolinska.se/Verksamheternas/Kliniker--enheter/CAST-Startsida-2012/Behandlingsforlopp/Komplikationer/GVHD/

http://labecca.wordpress.com/fakta-om-gvh-graft-versus-host-disease/

http://sofialekselius.blogspot.se/2013/10/fordjupning-om-gvhd.html

Biverkningar av cellgifter och andra mediciner är förstås olika för alla, men vilka biverkningar hade du? Var det någon särskild medicin som gjorde dig väldigt dålig? 

Svar: För mig så blev det problem med slemhinnorna i munnen och halsen, vilket ledde till ett visst illamående, sen fick jag en hel del utslag på huden, speciellt i ansiktet. Feber var inte helt ovanligt heller och att man tappade matlust och aptiten.

Sen så ska man inte glömma bort det att man tappar håret, precis överallt.

Men det som var jobbigast var det att man åkte på infektioner mellan de olika cellgiftsbehandlingarna och då blev jag enormt sjuk med hög feber och rent ut sagt hemskt mående. Det blev mycket antibiotikabehandling under de dagarna.

Vad jag kan minnas så var det inte någon särskild medicin som gjorde mig sjuk, utan det var cellgifterna i sig som man blev dålig av.

Blir man sjuk efter stamcellsdonation? Eller är det bara som vanligt, fast man bara fått nya stamceller? 

Svar: Hm, sjuk är inte rätt ord, utan man kan få reaktioner och komplikationer efter en transplantation. GVH är något som man oftast får, och som jag skrivit innan så är det något som man vill få, till en viss grad.

Sen kan man åka på olika virussjukdomar. I mitt fall så fick jag ett virus som heter BK-virus som sätter sig på urinvägarna och njurarna samt ett virus som heter CMV.

Sen så lider man ofta sviterna efter den tuffa cellgiftsbehandlingen som man gått igenom precis innan transplantationen.

Har du skickat iväg tackbrevet till din stamcellsdonator som jag vet att du skrivit om tidigare? 

Svar: Jag har inte skickat iväg brevet än, men jag har skrivit det och tänker skicka det så snart jag får reda på hur jag skall gå tillväga.

thinki.se

Vill också veta mer om GVH. Minns inte riktigt vad det var. (Svamp?) Smittar det? Kan ni pussas när du har det?

Svar: Läs mitt svar om GVH högre upp. 

När det gäller om det smittar så är det inget som smittar, med tanke på att det är något som sker i mottagarens kropp pga transplantatet.

Pussas får man lov att göra, men det kan vara bra att undvika det med tanke på att man har så nedsatt immunförsvar. Det tog ganska så lång tid innan Elin och jag pussades igen efter min cellgiftsbehandling.

 

Ja, det här var då mina svar. Jag hoppas att det har varit till någon hjälp för er som har undrat.

 

Jag har varit sjuk i över ett år nu, och har en medicinlista som är lång samt massor av besök och dygn på sjukhus och jag har dessutom genomgått cellgiftsbehandlingar, stamcellstransplantation och varit inneliggande med infektioner och komplikationer.

Hur mycket allt har kostat egentligen, det har jag inte en blekaste aning om, men jag vet att det är miljonbelopp!

 

Visst, det är inte gratis att vara sjuk... När man är inlagd på sjukhus så betalar man 80:- per dygn vilket då iofs täcker allt. Det vill säga mat, mediciner, behandlingar, vård osv osv.

Det blir några tusenlappar per månad, men om man jämför med andra länder, t ex USA där man måste ha försäkringar för allt så är det småpotatis i sammanhanget.

 

I Sverige har vi ett högkostnadsskydd för sjukvård och för mediciner, och jag är otroligt glad för det. Skulle jag betala all medicin själv till fullt pris, så hade jag inte ens haft pengar att plocka ut alla mediciner som jag behöver, och vissa mediciner skulle jag inte ens ha råd att plocka ut alls för att de är så makalöst dyra.

 

Några exempel på mediciner och deras pris:

 

VFend (medicin mot svamp) - 14 460:- för 28 tabletter

Noxafil (medicin mot svamp) - 6300:- för en flaska som räcker en vecka

Valcyte (medicin mot virus) - 14 600:- för 60 tabletter

 

Ja, det här är tre av de dyraste medicinerna jag äter idag eller har ätit, och som ni ser är det otroliga priser på dem. Sen om man tar Noxafilen som exempel, så är det en medicin som jag skall äta i ett år ungefär, dvs 52 veckor vilket innebär att årskostnaden skulle vara över 320 000:-.

 

Tack vare högkostnadsskyddet, så behöver man inte betala mer än 2200:- per år för mediciner som är förmånsmärkta.

 

Man läser nästan dagligen om missar som sker inom sjukvården med dödsfall och händelser som gjort att människor tagit skada och det är självklart otroligt tråkigt att sånt händer, men om man tänker på hur många som går genom sjukvården med ett gott resultat så tycker jag verkligen att vi har ett otroligt bra välfärdssystem, iaf gällande sjukvård!

 

Visst finns det alltid saker som kan bli bättre, det har jag märkt under det år som jag har varit sjuk, men ändå, jag har fått den hjälp jag behöver och kan sikta in mig på ett liv i friskhetens tecken!

Ja, idag är det "ettårsjubileum" för dagen då jag fick min diagnos att jag hade leukemi. Det är absolut inget att fira, men det är ändå något att erkänna och kännas vid, för när man tänker på resan som har varit det här året så är jag så makalöst glad att jag kan sitta här vid min dator och skriva det här inlägget.

 

När jag tänker tillbaka på det jag har gått igenom och allt som har hänt, så kan jag inte annat än känna en enorm tacksamhet till all sjukvårdspersonal, nära och kära och alla ni andra där ute som har stöttat oss.

 

Hade jag inte fått den sjukvård som jag fick direkt, då vet jag ärligt talat inte om jag hade suttit här idag och skrivit det här inlägget, för så dålig var jag när jag kom in på sjukhuset.

 

Nu är jag cancerfri!

 

Men, än ropar jag inte hej, för det är fortfarande mycket som kan hända, men allt ser bra ut och det som är viktigast är att jag bara har donatorceller i min kropp.

 

Livet är inte perfekt, men tro på fan att jag njuter av det och en dag kommer saker och ting bli så nära perfekt som det bara kan bli!

 

Jag satt med kuratorn här på sjukhuset i veckan och hade lite samtal och kom in på det här med mitt insjunknande och hur mina värden såg ut osv.

 

När jag kom in på hematologen så hade leukemin verkligen tagit över mitt blodomlopp rejält, jag hade 80% blaster, dvs omogna celler och leukemiceller. 

 

För att få en lite bättre bild av hur "stor" en leukemi kan vara så kan man omvandla det hela till om jag skulle ha en tumör istället:

 

En normalvuxen man har cirka 6-7 liter blod i kroppen och om 80% av det är cancerceller så innebär det cirka 5 kilo.

 

Så, den spridning som min leukemi hade i mitt blodomlopp skulle i så fall motsvarat att jag gick och bar runt på en tumör som vägde 5 kilo. Det är en rejäl tumör!

 

Idag på Sveriges nationaldag så är det exakt sex månader sen jag fick mina nya stamceller av min brittiska okända vän.

 

Jag har faktiskt aldrig reflekterat över att det är exakt sex månader mellan finlands självständighetsdag och sveriges nationaldag, men det slog mig idag när jag kom på att det gått på dagen sex månader.

 

Sex månaderskollen kommer bli gjord nu när jag ändå är inlagd, så det blir benmärgsprov i dagarna och det är ett benmärgsprov som jag iaf är otroligt spänd över, spänd i förväntan då, inte oro. Alla prover hittills har sett så bra ut och senaste chimerismen visade på 100% donatorceller, så jag har svårt att se något annat resultat på den här kollen. 

 

Sex månader är ändå en bra bit på väg, självklart har det varit komplikationer på vägen och just nu så håller jag ju på att återhämta mig från den tarm-gvh som jag drabbats av, men just efter sex månader så brukar läkarna släppa lite mer på tyglarna och man brukar normalt sett kunna börja leva lite mer normalt med ett ganska så bra immunförsvar. 

 

Det är väl den stora nackdelen för mig nu att jag drabbats av tarm-gvh att jag inte kanske ligger precis där nu, utan det blev kanske någon månads baksteg som man får ta igen för nu har man ju behandlat mig med mycket kortison och immunsupprimerande medel som har gjort att man slagit ner de nya stamcellerna en hel del.

 

Mitt mående nu är iaf mycket bättre och det går åt rätt håll hela tiden. Magen börjar bli allt mer normal och orken kommer tillbaka i sakta mak. Det som är den stora grejen nu är att bygga upp muskler igen för jag har tappat så mycket muskelmassa att jag inte klarar av att lyfta min egen kroppsvikt i dagsläget.

 

När jag väl kommer hem härifrån, då ska det bli dags för mig, Elin och Ludvig att få en chans att landa i allt det här...

 

Ja, inte trodde jag att det skulle bli en långbänk av detta, jag trodde inte att jag överhuvudtaget skulle behöva vara inlagd någon längre tid alls efter våra tio veckor här i Umeå, men vad kroppen och sjukdomen gör, det kan man inte styra över.

 

Sjunde veckan är det nu, och jag kan inte ens beskriva hur less jag är på att vara här, hur mycket jag saknar livet där hemma och framförallt hur mycket jag saknar familjen, framförallt Ludvig och Elin!

 

Dock så går det framåt, senaste veckan har det tagit en ganska så tydlig vändning och de senaste dagarna har nästan varit drägliga.

Problemet är att man inte vågar ropa hej på något sätt, för saker och ting kan vända snabbt,men läkarna är nöjda över utvecklingen just nu och nu kan vi bara fortsätta avvakta och hoppas att det fortsätter att bli bättre.

 

Ja, ett kort inlägg, men det finns inte så mycket att skriva om just nu, jag återkommer med lite mer senare.

 

Nu har jag legat inlagd på sjukhuset i en månad igen med kraftig tarm-gvh, och det är många timmar som har spenderats på toa och i sängen med möjlighet att reflektera och fundera en hel del över ens situation.

 

Något som har dykt upp allltmer i mina tankar är det här med att tacka för en andra chans till att leva livet.

Sjätte december 2012 fick jag mina nya stamceller av en donator i England som jag inte vet mycket mer om än att han är runt 30-års åldern.

 

Att vi vill tacka den här anonyme personen på något sätt är en självklarhet och vi har redan bestämt oss för att vi ska skriva ett brev och även bifoga lite bilder på vår familj där vi tackar för att just han valde att bli donator och gav mig en chans till att få leva vidare och att vår familj får en framtid tilllsammans.

Det vi har fått veta är ju att allt är väldigt hemligt och så, men att man kan få skicka just brev till en donator som går via sjukhuset och sen vidare till donatorn.

 

Men, frågan som jag ställer mig är mer denna; När skall man välja att skicka ett tackbrev?

 

Faran är ju inte över än för mig bara för att jag har fått nya stamceller och att det i dagsläget inte finns några som helst tecken på leukemi kvar i min kropp, men återfall kan ju komma och även andra komplikationer som t ex gvh som obehandlad kan ha dödlig utgång.

 

Hur tänker man som donator?

Vill man veta att ens stamceller har kommit till användning och att det verkar gå bra med risken att man får lära känna en familj som kanske i framtiden drabbas av en katastrof där mottagaren av stamcellerna inte klarar sig, eller vill man kanske inte veta något förrän det att läkarna säger att nu ser allt bra ut och det är ytterst små chanser att något skall gå snett?

 

Om du är uppsatt som donator eller om du redan har donerat stamceller till någon, hur tänker du gällande den här frågan?

 

Risken finns ju även att man som donator inte alls vill ha någon som helst kontakt med den person man har donerat till, men min förhoppning är ju att kunna ha någon typ av relation till personen som gav mig livet tillbaka!

 

Mycket tacksam för kommentarer och reflektioner över detta, från både donatorer och ickedonatorer.

I över tre veckor har jag nu varit inlagd i Umeå med en kraftig tarm-gvh som har gjort att jag har haft oavbrutna diarréer dygnet runt nästan.

Det hela kom som ett stort bakslag för oss med tanke på att allt hade gått så bra på hemmafronten. Vi hade börjat känna oss hemma i lägenheten och hitta in i rutiner med mera.

 

Men det blev en rejäl reality check att jag inte är frisk än, inte på långa vägar.

Cancern finns det inga tecken av, men en obehandlad gvh är livshotande det med, så att jag kom in i tid det är ju bara bra och positivt,även om det är enormt frustrerande att ligga inlagd igen.

 

Nu har det börjat vända lite smått iaf mot det bättre efter att man har medicinerat mig väldigt kraftigt med kortison och immunsupprimerande medel,men läkarna säger att det här kan ta flera veckor till innan det vänder fullt ut och att man kan börja kika på om jag kan åka hem eller ej.

 

Det som har varit absolut jobbigast med att bli så här dålig, det är att all den fysik och alla de muskler som jag hade hunnit med att bygga upp när jag var hemma, de försvann på två veckor. Jag gick ifrån att vara 37 år till att vara 87 år på två veckors tid på sjukhuset, och anledningen till det är enkel. Ligger man och tappar närmare 5 liter vätska i diarré och inte kan sova, äta eller göra något annat än att sitta på toa så försvinner musklerna snabbt.

 

Det gick så långt att man till slut tog ett beslut att sätta in en analsond på mig för att jag ens skulle få en chans att ligga i sängen och sova utan att behöva springa på toa konstant.

 

Att sen inte klara sig själv på något sätt alls, utan behöva hjälp med allt från att komma upp ur sängen, till att duscha, äta, dricka mm, det tär på en mentalt och jag förstår mig verkligen på de stackars gamlingar som är vana vid att klara sig själva hemma hela livet och sen helt plötsligt behöver hjälp med att ta hand om sig själv att det kan gå fruktansvärt snabbt att tappa livsgnistan.

 

Nu har ju jag en livsgnista som heter duga, men när det var som värst, då var det riktigt jobbigt mentalt och jag fick gräva riktigt djupt för att orka.

 

Idag så har jag kunnat börja äta lite smått igen, men det är soppor och liknande som gäller för min del, jag kan ta mig till toaletten igen med hjälp av ett gåbord men behöver fortfarande hjälp att ta mig från toaletten och likaså med att duscha.

 

Men som  jag har sagt så många gånger innan, personalen här på avdelningen är helt sagolikt snäll och underbar som hjälper till på alla sätt möjliga!

 

Nu har jag fått känna på hur det är att vara en "grönsak" på ett sjukhus,och det är inget som jag önskar någon annan!

Jag ringde till Dr. H nu på förmiddagen för att fråga honom lite o mitt konstanta illamående som jag har haft sen man satte ut Sandimmunet och då fick vi det underbara beskedet att det nya benmärgsprovet som togs i måndags såg riktigt bra ut! Nu hade han inte fått något svar på biopsin som togs än, men det ska inte vara några problem med det heller.

 

Så, allt ser bra ut i benmärgen och här hemma hos oss blir det nu lite frid och fröjd, en chans för oss att slappna av lite iaf.

 

Illamåendet som jag kännt av kan vara starten till GVH i tarmsystemet, men jag fick ta en engångsladdning med kortison för att se om det kan hjälpa till att stoppa upp det. Jag hoppas verkligen att det hjälper för det är ingen rolig känsla att konstant gå runt och må illa och inte ha någon aptit.

 

Det är tur man har en massa mediciner hemma som man kan ta vid behov, för det hade varit jobbigt att åka till Apoteket varje gång man ska behöva sätta in någon medicin på nytt. Har blivit en del man samlat på sig nu.

 

Igår så åkte jag til Umeå för att träffa Dr. H och ta nytt benmärgsprov, för man hade sett omogna celler i perifera blodet vid senaste benmärgsprovet. En riktigt ångestfylld resa upp och helgen som gick var bara en jobbig helg för oss alla, i väntan på att jag skulle åka upp och få reda på lite mer om proverna och så.

 

Ja, direkt när jag kom upp så träffade jag Dr. H och vi tog ett nytt benmärgsprov och även en biopsi, alla prover som bara går att ta. Allt annat än skönt kan jag lova. Det brukar vara jobbigt nog att ta benmärgsprov, men att dessutom ta en biopsi på skelettet, det var allt annat än skönt, men bra att de är så noga.

 

Efter det så satte vi oss på hans kontor och gick igenom de saker och provsvar som hade kommit från förra veckan, och då hade äntligen provsvaret för benmärgen kommit och det visade sig inte vara några avvikelser alls i det, vilket är superbra!

En stor sten släppte från mina axlar och jag ringde till Elin, mamma och pappa under tiden som jag käkade lunch.

 

Efter lunch så skulle Dr. H och jag träffas igen för att kolla provsvaren för blodvärdena från dagen, då släpper han en ny sten på mina axlar...

De nya proverna som togs visade att det fortfarande finns omogna celler i det perifera blodet, vilket innebär att vi är tillbaka på samma läge som innan.

 

Men, Dr. H lugnade ner mig och förklarade att vi inte ska dra några stora växlar av detta än, utan vänta på vad benmärgsprovet säger och förhoppningsvis så skulle han få svar på det redan i veckan. Det KAN vara så att det är negativa besked, men han säger att det lika väl kan vara så att allt är bra.

 

Nu låter vi dessutom de nya stamcellerna få jobba i fred då vi har tagit bort det immunsupprimerande Sandimmunet.

 

Även om det blev en ny sten som ligger och tynger på axlarna, så känns den inte lika tung ändå. Nu har vi tagit alla prover som man kan ta och efter det kommer vi få veta mycket mer om hur sjukdomsförloppet ser ut. Förhoppningsvis så släpper stenen i veckan och vi kan börja leva lite igen...

 

Positivt var även att mina vita och neutrofila hade gått upp med nästan det dubbla sen i torsdags, vilket måste betyda att det händer saker i benmärgen.

 

Tack för alla stöttande kommentarer och lyckönskningar samt tummar och tår som ni håller för oss, det värmer så mycket varje gång!

Pratade med Dr.H nu idag, för att få reda på svaret på benmärgen som togs för en vecka sen, men de provsvaren hade inte kommit, däremot hade man upptäckt omogna celler i blodet.

 

Det är oroväckande, för omogna celler kan betyda cancerceller och att leukemin är på väg tillbaka, men Dr.H ville inte tro så än, för han tror att det kan bero på den tunga medicinering som har jag fått mot CMV-viruset och övrig medicin som jag har haft en längre tid.

 

Nu valde han iaf att dra ner helt på Sandimmunet, det som håller de nya stamcellerna i schack från att angripa kroppens olika organ, detta gör man för att ge de nya stamcellerna fritt spelrum och full kraft att jobba mot ev cancerceller.

Dock så ökar risken för att jag jag skall få GVH då, men det är något som man får hålla lite mer koll på istället.

 

Vi hade ett besök bokat på tisdag i Umeå, men nu ville han att jag skulle komma upp på måndag istället för att ta ny benmärg och få den akutkollad, dessutom lär de kolla alla mina blodvärden extra noga och sen får vi se om de behåller mig där uppe tills vidare eller om jag får åka hem igen.

 

Ångesten blev total för oss här hemma iaf efter att jag pratat med Dr.H och det gick inte att hålla tillbaka tankar och tårar.

Hur ska man inte kunna tänka att man har ett återfall på gång, hur ska man kunna slå undan den tanken? Jag tror inte att man kan det...

Men, jag vill ändå vara positiv och tänka på det som Dr.H sagt, att det kan bero på all medicinering och att det inte är ett återfall på gång utan bara min benmärg som är seg.

 

Men tankarna glider snabbt tillbaka på vad som händer om det är ett återfall på gång, vad som kommer att hända, vad man kan göra och vad det innebär i realiteten.

Rädslorna är många och det blev lite av ett knytnävsslag i magen det här, men vi tänker ändå inte måla fan på väggen, men första smällen som man fick nu tog hårt, men nu kan man lyfta garden lite igen och börja fighta tillbaka och tänka positiva tankar.

En sak är säker, nästa vecka kommer nog bli en av de jobbigare rent mentalt i mitt liv skulle jag tro!

I tre veckor har jag haft bekymmer med att det jäkla BK-viruset har hittat tillbaka, eller det är iaf vad man tror att det är.

 

Konstanta kissningar vilket innebär att jag går upp typ 5-6 gånger varje natt för att kissa, och då kissar jag blod.

 

Pratade med en av läkarna uppe i Umeå idag och hon sa det att mina njurar mår inget vidare just nu, höga värden på de prover som tagits, och de valde att minska ner på lite mediciner.

Det är ju inte så konstigt att njurarna tar stryk, det är mycket mediciner man äter och sen hjälper det inte ifall det nu är så att jag har BK-viruset, det sätter ju sig på njurar och urinvägarna.

 

Hur som helst så är det jobbigt iaf.

 

I övrigt så väntar jag på att åka upp på fredag, då blir det tandläkarbesök vilket jag verkligen behöver för jag har hemska ilningar i tänderna nu. Får hoppas att man inte har för många hål efter all läsk och godis som ätits under tiden man inte haft nån större aptit uppe i Umeå och det enda man fick i sig var sötsaker.

Sen är det förståss tremånaderskollen som kommer ge lite mer svar på hur det har gått med transplantationen och om jag har några egna celler eller om det finns några cancerceller kvar. Kommer bli en veckas väntan sen på svar då man kommer gå och fundera över provsvaren och hoppas att det inte är några negativa besked.

 

Men, chimersimen som har tagits varje vecka har sett bra ut, helt utan avvikelser så det kommer gå bra!

Tänk vad en natt med dålig sömn kan förstöra en helt...

 

I normala fall, så klarar man väl av att inte sova så bra en natt eller två, det har man ju varit med om på jobbet om inte annat.

När man redan är slut både fysiskt och mentalt så är en natt med dålig sömn katastrof, det har jag upptäckt idag.

 

Igår så kände jag mig riktigt trött på kvällen, så jag tänkte att jag skulle hoppa över sömntabletterna som jag har tagit varje natt ett bra tag nu. STORT misstag!

 

Jag lyckades aldrig komma ner i någon djupsömn utan låg mest och var halvvaken hela natten igenom och när klockan väl ringde så skrek varje liten cell i kroppen att den var trött.

 

Hela dagen har jag gått som i en dimma och när jag väl försökt att vila så har jag inte funnit någon ro, utan har nästan har en "utanför kroppen uppplevelse" istället... typ att kroppen och själen inte har hört ihop. Lite läskig känsla om jag ska vara ärlig.

 

Dagen i sig har annars bjudit på min andra "solsemester", den här gången hela sju sekunders solande.

 

Sen har vi lagt upp en "plan" tillsammans med läkaren, och den är att vi ska få åka hem på onsdag nästa vecka, under förutsättning att allt fortsätter att gå bra med CMV och GVH och alla andra komplikationer som har uppstått.

 

Som det är nu så har jag mängder av mediciner som täcker upp allt som bara går att täcka upp, men vi vågar inte tro eller hoppas på något egentligen för det innebär bara en stor besvikelse om vi inte får åka hem på onsdag.

 

Men, OM vi får åka hem, då får vi iaf fira Ludvigs första födelsedag hemma, för han fyller ju ett på torsdag. Vilken underbar födelsedagspresent det hade varit för honom (mest oss).

 

 

Ikväll så kommer jag ta mina sömntabletter och jag skall sova så jäkla gott!

Idag har jag fått åka på solsemester... inte till något spännande resmål, utan på sjukhuset.

 

 

Min GVH över huden har blivit ganska så utbredd, och man vill inte ge mig allt för stora doser med kortison under en längre tid, för det är inte bra för min kropp och de nya stamcellerna. Så nu har man valt att ge mig en solbehandling som heter PUVA.

 

Först fick jag lägga mig i ett bad i 15 minuter där man tillsatt ett medel som gör att huden blir ljuskänslig, sen efter det så fick jag ställa mig i ett solarie och sen fick jag sola i hela fem sekunder!

 

Förhoppningen är att denna behandling kommer få min GVH att minska så att man kan dra ner på kortisonet.

På fredag så kommer jag få nästa behandling, och då kommer jag få sola hela sju sekunder!

 

Det pratas lite om att om allt går åt rätt håll den här veckan, så kanske vi kan få åka hemåt till helgen, men är det något vi har lärt oss på den här resan så är det att inte hoppas på något alls när det gäller att åka hem, för det kan ändras så snabbt.

 

En riktig solsemester med familjen, det kommer vi drömma om i något års tid, för jag kommer inte få vara specielllt mycket i solen alls de första åren pga att det kan få GVH:n att kicka igång igen... men då kommer jag ju iofs verkligen se ut som den engelsman som jag har fått stamcellerna av, blek! Fattas bara fräknar och rött hår på det så... ;o)

 

 

Imorgon är det åtta veckor sen vi satte oss i bilen och åkte till Umeå. Vi visste att det skulle bli en lång resa och en lång tid vi skulle stanna, men vi hade siktet inställt på sex veckor, samtidigt så visste vi att det kan bli längre än så, för det hade vi hört av andra patienter.

 

Nu har det gått åtta veckor, och det känns som att dagarna bara flyter ihop nu, man har knappt koll på om det är vardag eller helg utan man lever en dag i taget och väntar på beskedet att vi ska få åka hem.

 

 

Det är märkligt ändå hur man anpassar sig i sådana här situationer, hur man lär sig att leva och acceptera läget. Fast man har inget val, vad ska man göra annars, lägga sig på rygg och ge upp? Det är ju inget alternativ utan då hämtar man kraft och ork långt ner i tårna.

 

Men visst, jag ska inte sticka under stolen med att de här åtta veckorna har satt sina spår, både fysiskt och mentalt.

 

Den fysiska biten var väntad, det är ju mycket sängliggande och kroppen tar massor av stryk av alla cellgifter och medicinering, men den biten kan man ju träna upp igen.

 

Mentalt har det varit en känslomässig berg och dalbana, ena dagen är man glad och pigg, nästa dag så ligger tårarna nära till hands.

Ju längre tid vi har varit här uppe, desto lättare har jag haft till gråt. Det behövs så lite för att man ska fälla en tår och det behöver inte ens vara något speciellt, men känslorna sitter på utsidan.

Jag tror att mycket av det kommer släppa när vi väl får komma hem, för både Elin och mig, när vi kan sitta ner i vår egen omgivning och prata igenom allt som vi har gått igenom.

 

De senaste dagarna har vi pratat mer och mer om sånt vi saknar och längtar efter och det är massor av vardagliga saker.

Att bara få vara hemma och klara sig själv, laga sin egen mat, inte behöva fråga en sköterska om en kanna vatten utan kunna gå och hämta själv. 

Slippa leva efter uppstyrda rutiner är en sån grej som blir otroligt stor. Äta när man vill och är hungrig, koka en kopp kaffe när man är sugen på kaffe osv osv.

 

 

Sen ska vi inte glömma bort att kunna träffa vänner och bekanta. Hur mycket värt är det inte att få bjuda hem folk på en fika, eller bli bortbjuden på en fika!

 

Det handlar ju mycket om att uppskatta de små sakerna i livet och en sån här resa ger en verkligen perspektiv på saker!

 

Men, som jag skrivit innan så verkar det som att vi kommer att få åka hemåt snart med tanke på att de vill flytta oss till patienthotellet och slussa ut oss i vanliga livet. Vi hoppas hoppas att få åka hem snart!

Ja nu har det gått ungefär ett halvår sen jag insjuknade i vad jag trodde var halsfluss, men som visade sig vara så mycket värre än så.

Jag hade drabbats av leukemi, Akut Myeolisk Leukemi, en aggressiv variant dessutom med ett snabbt sjukförlopp.

 

I det här inlägget tänkte jag berätta lite om allt jag har gått igenom under det här halvåret.

 

 

I början av juli så kände jag att jag började få lite känningar i halsen när jag var på jobbet, men tänkte att det var något övergående. Men en vecka senare så blev jag däckad i feber och riktigt ont i halsen.

Efter ett par dagar hemma så åkte jag ner på VC och träffade en läkare som tog halsprov och kollade hur allt såg ut.

Halsprovet var negativt, men det finns ungefär 5% felmarginal på de proven och det såg ut som halsfluss i halsen så jag fick den diagnosen av läkaren och begav mig till apoteket och hämtade ut penicillin.

 

Två och ett halvt dygn senare så hade det inte hänt något, och när jag har haft halsfluss innan så har det ju blivit bättre efter den tiden men inte för mig. Jag kände mig bara sämre, så jag ringde till sjukvårdsupplysningen och den första jag fick prata med tyckte jag skulle vänta över helgen och se om det blev bättre.

Senare på kvällen så hade det bara blivit ännu sämre, så jag ringde igen och då fick jag rådet att åka in till primärvården och kolla upp så att jag inte hade fått en böld på insidan av halsen.

Sagt och gjort, vi åkte in hela familjen och det hela slutade med att vi blev skickade till akuten för att ffå träffa en öron, näsa, hals-läkare.

Hon i sin tur misstänkte körtelfeber och det hela slutade med att jag stannade kvar på sjukhuset över natten för att få i mig lite näring och vätska. Det blev ett par dagar på den avdelningen innan jag fick diagnosen.

 

 

Efter ett par dygn på avdelningen jag hamnade på, så fick jag veta att jag skulle bli flyttad till hematologen. Min tanke var att jag hade drabbats av blodförgiftning och tänkte inte så mycket mer på det, men när jag väl kom ner till hematologen så fick jag veta att jag hade fått en allvarlig blodsjukdom, troligtvis blodcancer, men att man väntade på provsvar för att veta med säkerhet vad det var för något.

Dagen efter så opererade man in en venport, vilket gjorde att vi förstod att det med stor sannolikhet var leukemi, och diagnosen fick vi senare på dagen när Elin och Anna-Lena kom och höll mig sällskap.

Jag hade alltså drabbats av AML och mina värden var verkligen dåliga. Cancercellerna hade tagit över helt i mitt blod och det var riktigt bra att jag hade kommit i rätta händer nu.

Hela 80% av mina celler i blodomloppet var sjuka celler och de vita blodkropparna hade skjutit i höjden. Normalt ligger man på ett värde av 6-10 i värde, jag hade 130.

 

 

 

Samma dag som jag fick beskedet så satte de in cellgifter i tablettform för att se om det gav något resultat, men de gav inte alls önskat resultat utan dagen efter så satte de in rejäla cellgifter, intravenöst. 

Tolv timmar varje dag i fem dagar med cellgifter var första behandlingen.

Totalt så fick jag fyra sådana cellgiftsbehandlingar i Sundsvall. Lyckligtvis så svarade min kropp riktigt bra på cellgifterna, för redan efter första omgången hade de sjuka cellerna minskat till 20% och efter nästa omgång så var vi nere på under 5%.

När tredje behandlingen var klar hade det gått så bra att jag var i remission, dvs att benmärgsbilden ser normal ut.

Den fjärde och sista omgången fick jag för att hålla tillbaka de sjuka cellerna i väntan på att man skulle hitta en donator till mig för att göra en stamcellstransplantation.

 

Komplikationerna

 

Ja, att få cellgifter är inte helt utan komplikationer, långt ifrån. Det man gör är att slå ut hela immunförsvaret och det i sin tur gör ju att man är otroligt känslig för infektioner och annat som kroppen normalt sett tar hand om.

För min del så började det hela med att jag redan var i otroligt dåligt skick när jag kom till hematologen, och när man satte in cellgifterna så reagerade min kropp rejält.

Feber, illamående, torr i munnen, ena halvan av munnen svullnade upp så det såg ut som att jag hade gått tolv ronder mot Mike Tyson, mängder av utslag i ansiktet och på överkroppen och en mage som krånglade ordentligt. Det var efter första omgången med cellgifter.

 

 

Venporten som jag fick inopererad, den plockade man bort redan efter ett par dagar för att man misstänkte att den blivit infekterad, så istället fick jag en CVK (central venkateter) inopererad på halsen.

Vid ett senare skede, så hände samma sak med CVK:n, man misstänkte att den blivit infekterad, så man drog den och efter det har jag fått en ny venport insatt.

 

Efter varje cellgiftsbehandling så väntar man på att alla värden skall börja gå uppåt igen och under den tiden så fick jag permission och fick vara hemma, eller ja där vi nu kunde vara för hemma i vårt hus fick vi inte vara på grund av mögelskadorna. Men vi flängde runt lite här och var och bodde hos släkt och vänner.

Dock så visste man att det inte skulle vara så långvarigt för man visste att det skulle komma en infektion smygandes vilken dag som helst, och det hände varje gång för mig.

Om febern steg över 38,5 så var det bara att komma in till sjukhuset, och det med ambulans.

Man kan tycka att det är överdrivet att åka ambulans in, men det går så snabbt. När vi bodde i Indal på en permis, så åkte jag på en rejäl infektion och då tog det inte mer än 30 minuter för febern att gå från 38,9 till 41 grader.

 

Det var första gången som jag verkligen blev rädd, för då hade jag mellan 39-42 graders feber i tre dygn och mina värden var i så dåligt skick att man tog dit teamet från intensiven för att se om jag skulle hamna där på bevakning, men lyckligtvis så hittade man rätt antibiotika och lyckades bryta febern.

 

Längsta infektionen jag hade varade i 19 dagar, sen fick jag permis över helgen och efter det var det cellgifter igen, då var man riktigt less.

 

En annan komplikation som har varit enormt jobbig för mig, det är att jag har varit väldigt känslig för svamp i munnen. Jag som älskar mat och dryck avskyr när man inte kan smaka det man stoppar i sig och jag har väl i stort sett haft en beläggning på tungan under detta halvår som gått.

Nu har beläggningen försvunnit, men smaklökarna är precis lika hämmade ändå, inget smakar som det borde i munnen. Jag ber till högre makter att smaklökarna kommer tillbaka nån gång iaf!

 

Utöver dessa saker så händer det massor med kroppen. Man är trött, hängig, orkeslös, mentalt slut, har ingen matlust, tappar i vikt och mycket är muskelmassa av den enkla anledning att man blir sängliggande en hel del. Jag har tappat 8 kilo i vikt ungefär och det är bara muskler vilket gör att ben och armar är som tändstickor. Men det får man träna upp igen.

 

 

 

Ungefär så sa jag till Elin inför att vi skulle få diagnosen av läkaren, och Elin var helt med på de planerna, av flera anledningar. Dels för att vi ville gifta oss, och det är trots allt en dödlig sjukdom och man vet inte vad som händer för det gick inte att ge några garantier på att jag skulle bli frisk. Sen så underlättar det massor med all byråkrati med om man är gifta.

Men, som jag skrivit innan så ville vi gifta oss för kärlekens skull.

 

Så, när vi fick veta att det verkligen var AML jag hade drabbats av så tog Elin tag i det hela och styrde upp allt så att vi kunde få gifta oss tre dagar senare, 20/7-2012.

 

Det var en väldigt spartansk tillställning inne på salen där vi satt på sängkanten och blev vigda av prästen. Det som var härligt var att vi hade pappa och min lillasyster på plats så att det fanns lite släkt iaf. 

När allt sen har ordnat upp sig för oss med sjukdom, hus och grejer, då har vi sagt att vi ska förnya våra löften och då blir det med alla nära och kära som vi vill dela den stunden med.

 

Efter mycket om och men, så fick jag idag äntligen svaret på benmärgsprovet som togs vid enmånaderskontrollen. Vi hade ju redan fått ett svar på chimerismen som är rena blodprover, men jag har velat veta hur benmärgen såg ut med.

 

Precis det jag ville höra!

 

Det innebär att transplantationen har lyckats och fungerar hittillls, men det är mycket som kan hända på vägen ändå, men det här är en riktigt bra start!

 

Vad vi väntar på nu är att CMV-viruset skall ge med sig för att man skall kunna kontrollera den GVH jag har fått lite lättare. Igår tog man ett blodprov för att skicka till Stockholm för att kunna se om det är ett resistent virus jag fått, eller om man skall sätta in en annan medicinering.

 

Problemet är att GVH:n jag har fått på huden håller man under kontroll med hjälp av kortison, men för stora doser av kortison gör att CMV-viruset kan härja mer fritt. Så det är en balansgång det där.

 

Men, vi tar de goda nyheterna att transplantationen har gått som vi har hoppats och njuter av det istället!

 

Positiva besked igår, inte lika skoj idag!

 

Vi hade ju hoppats på att få åka hem den här veckan och att jag skulle bli utskriven, men nu blir det inte så.

CMV-viruset har ökat i värde och samtidigt så har man inte riktigt kontroll på GVH:n jag har fått.

Normalt sett så håller man GVH under kontroll med hjälp av kortison, men med tanke på att jag har CMV samtidigt så vågar man inte riktigt behandla med kortison.

 

Så, det blir minst en vecka till innan vi får lov att åka hem.

 

Läkaren sa att vi kan få åka hem över helgen, men det känns inte tryggt att vara så långt från Umeå om nu inte allt är ok i kroppen. Dessutom så blir det så mycket bilåkande och det skippar vi gärna.

 

Men, vad är väl en vecka till när man har resten av livet framför sig?

 

Det är klart att det är jobbigt att vi inte får åka hem, speciellt för Elin och Ludvig. Elin hon kämpar på som bara den med att ta hand om Ludvig och sköter allt med honom och samtidigt hjälper och stöttar mig allt hon kan.

 

VÄRLDENS BÄSTA FRU HELT ENKELT!

 

Ludvig han har det tufft han med för det finns inte så mycket utrymme att leka på och inne på salen finns det så många saker han inte får lov att leka med, vilket är frustrerande för honom. Dessutom så har han svårt att somna när det väl är dags, för det är inte samma lugn och ro som det är hemma. Fast när han väl somnat, då sover han som en stock, och det är bra.

 

Jag är iaf otroligt glad över att jag har dem här hos mig, för det är ett enormt skönt stöd och något som piggar upp.

 

Tillsammans är vi starka och tillsammans tar vi oss igenom det här och blir bara ännu starkare!

 

Just nu är det medvind i seglen för oss!

 

Orken börjar komma tillbaka så smått, vi tar längre promenader och jag har kunnat börja äta vanlig mat igen. Igår slapp jag näringsdroppet helt och troligtvis blir det så idag igen.

 

Men, den bästa nyheten kom nu på ronden på morgonen då läkarna berättade att första svaren från enmånadskontrollen har kommit nämligen det som kallas chimerismen som visar på hur fördelningen mellan mina och donatorns vita blodkroppar/T-celler fördelas i blodet och hos mig så är det 100% från donatorn. Det innebär alltså att donatorcellerna har tagit över helt och hållet, vilket är precis det man vill.

 

Nu återstår det bara att få reda på hur benmärgen ser ut, vilket tar lite längre tid att få fram svar på, men läkaren hade svårt att tro att det skulle vara något annat svar än att det har tagit bra.

 

Det som känns viktigt är att cancercellerna har försvunnit helt med, då är allt tipptopp!

 

Men, det här var verkligen goda nyheter, och det känns som att man får en extra boost nu!

Ja igår var en riktigt bra dag, kändes bra i kroppen och behövde inte någon tupplur på dagen utan härdade ut tills det var dags att lägga sig.

 

Hade slängt i mig mina sömntabletter och väntade bara på att John Blund skulle komma och kasta sömnpulver i ögonen på mig, men icke!

 

Jag låg och vred och vände på mig hela natten igenom, tror att jag kanske sov ett par timmar på hela natten och det känns idag.

 

Kan det kanske bero på att jag ätit mer mat igår så att man hade överskottsenergi eller var det bara så att kroppen inte kunde finna ro? Jag vet inte, jobbigt var det iaf att känna att man är trött men inte kan somna ordentligt.

 

Men det kan vara ett bra tecken med, att kroppen börjar vakna till liv och att man vill härifrån, hem till sin egen säng och lya!

 

Det är så mycket som vi vill och hoppas att hinna med att göra under 2013, men det gäller att skynda försiktigt för vi måste hinna med att bearbeta allt som har hänt. Hela grejen med min sjukdom, allt med vårt drömhus som blev en mardröm och så mycket mer saker.

 

Tillsammans går vi starka ur det här och växer som människor och familj, det är jag helt övertygad om!