Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Ja, idag är det "ettårsjubileum" för dagen då jag fick min diagnos att jag hade leukemi. Det är absolut inget att fira, men det är ändå något att erkänna och kännas vid, för när man tänker på resan som har varit det här året så är jag så makalöst glad att jag kan sitta här vid min dator och skriva det här inlägget.

 

När jag tänker tillbaka på det jag har gått igenom och allt som har hänt, så kan jag inte annat än känna en enorm tacksamhet till all sjukvårdspersonal, nära och kära och alla ni andra där ute som har stöttat oss.

 

Hade jag inte fått den sjukvård som jag fick direkt, då vet jag ärligt talat inte om jag hade suttit här idag och skrivit det här inlägget, för så dålig var jag när jag kom in på sjukhuset.

 

Nu är jag cancerfri!

 

Men, än ropar jag inte hej, för det är fortfarande mycket som kan hända, men allt ser bra ut och det som är viktigast är att jag bara har donatorceller i min kropp.

 

Livet är inte perfekt, men tro på fan att jag njuter av det och en dag kommer saker och ting bli så nära perfekt som det bara kan bli!

 

Idag har jag fixat till frippan för första gången på ett år. Anledningen är ju enkel att jag inte har gjort det förrän nu, jag har inte haft något hår på skallen, men nu har det vuxit till sig!

 

Tänk vad man kan glädjas åt småsaker efter allt man gått igenom!

 

Lite roligt (tror jag) är att det är lite lockigt, antar att det kommer från min stamcellsdonator, eller så har det bara blivit så av sig själv.

Något som roar Elin mer är att jag har börjat bli gråhårig, speciellt vid öronen/tinningarna, för hon tycker ju att det ärr så läckert med lite grått hår. Jag får väl bjuda på det.

 

När jag låg på sjukhuset och fick behandling eller låg och var dålig, så innebar tystnaden på bloggen att jag inte mådde bra. Nu är det tvärtom, nu är det tyst på bloggen för att jag mår bättre och fyller mina dagar med annat än att skriva på bloggen.

 

Nu så njuter jag av att vara hemma med familjen och sakta men säkert börjar vi hitta på saker under våra dagar och hälsa på vänner och bekanta.

Vi försöker att börja leva lite igen, även om det tar lång tid innan jag har orken att hitta på en massa saker hela tiden, men det blir bättre och bättre dag för dag.

 

Vi har hunnit med att ha lite grillning, hälsat på jobbet, åkt och kikat på lite hus och bostadsområden för att finna lite inspiration och spåna lite på var vi vill bosätta oss i framtiden när den tiden väl kommer.

 

Jag åker just nu till Umeå en gång i veckan och har provtagning i Sundsvall en gång i veckan, men alla prover ser bra ut nu och allt verkar gå åt rätt håll. Nästa vecka blir förhoppningsvis sista gången jag behöver åka upp veckovis, och kan glesa ut det till varannan vecka istället.

 

Fokus ligger dock på att få tillbaka musklerna som jag tappat senaste månaderna, men det tar sig det med, sakta men säkert.

 

Det är skönt att få njuta lite av livet igen!

 

 

- Tack alla ni änglar som har stöttat oss på alla möjliga sätt, med tankar, styrkeord, böner och bidrag.

- Tack Mattias, Märtha och Mats som har dragit ett enormt lass för att hjälpa oss på alla möjliga sätt.

- Tack till Arne på Husman Hagberg som hjälpte till att sälja vårt hus på ett enormt smidigt sätt.

- Tack alla släktingar, vänner och kollegor som har hjälpt till att bära, kånka, städa och packa ner vårt bohag och hjälpt oss att flytta.

 

Så här är läget för oss just nu:

 

Med hjälp av de pengar vi fått in via änglasidan, försäljningen av huset och privata lån av släktingar så har vi nu lyckats lösa de lån vi hade på huset.

Nu behöver vi inte amortera och betala en massa höga räntor utan kan istället fokusera på att hitta tillbaka i livet tillsammans och fundera på vart vi ska ta vägen och var vårt nya drömhus finns i lugn och ro.

 

Vi har fått chansen att starta om med ett helt blankt papper och det känns fruktansvärt skönt just nu när jag äntligen har fått komma hem igen och skall fokusera på att bli stark och frisk.

 

I den bästa av världar så får vi tillbaka någon ersättning för de dolda fel som hittades i huset, och då kan vi kanske komma på fötter på riktigt, men det återstår att se. Vår jurist jobbar iaf på med ärendet och vi får se var vi hamnar när allt är klart.

 

Än en gång, ett stort tack till alla som har hjälpt och stöttat oss på något sätt under denna hemska resa!

Ja, dagen kom tilll slut då jag blev utskriven från sjukhuset. Det blev tio veckor totalt som jag var inskriven och ännu är jag inte helt hundra än, men tillräckligt bra för att få vara hemma och bli frisk här istället för att ligga på sjukhuset och vara ifrån familj och vänner.

 

Nu är det provtagning i Sundsvall och ett besök i Umeå varje vecka tillsvidare för att hålla koll på att allt håller sig som det ska.

 

Det här med tarm-gvh som jag haft är något som det finns otroligt lite forskning på och det är alltid väldigt svårbehandlat för varje patient svarar olika på olika behandling.

Men nu är det värsta avklarat och förhoppningsvis så har jag klarat av alla bekymmer och problem för gott nu!

 

Just nu så gäller det för mig att hitta in i vardagen igen och att bygga upp kroppen på nytt, för som jag har sagt innan så har jag tappat enormt mycket muskelmassa och det tar tid att bygga upp igen.

 

Dock så hoppas jag att orken och krafterna kommer tillbaka snart, för det skulle vara så underbart att få njuta av resten av sommaren och kunna umgås med vänner och släkt med mycket grillning och så och givetvis leka en massa med Ludvig!

 

Att komma hem igen till familjen och lägenheten efter nio veckor på raken uppe i Umeå, det var verkligen en omställning.

Otroligt skönt att komma hem och få vara med familjen, men oj vad jobbigt rent fysiskt när man inte har orken eller musklerna för att göra det man vill.

 

Det är svårt att förklara hur smal jag har blivit, hur lite muskler jag har kvar, men tänk er en streckgubbe med ölkagge, då har ni en bild av hur jag ser ut nu. Det blev en liten chock när jag såg mig själv i spegeln och såg hur otroligt tunn jag blivit, men det är bara muskler och det går att träna upp igen.

Det är lite jobbigt att se bilder på mig själv med, för jag ser så tärd och sjuk ut

 

 

Hursomhelst...

 

När jag kom hem i torsdags, så var Elin och Ludvig inte hemma utan de var ute på lite ärenden, men jag slog mig ner hemma och väntade på att de skulle komma hem. Jag var lite nervös och orolig över hur Ludvig skulle reagera när han såg mig, för det var ju ändå nio veckor sen vi sågs sist.

 

När de väl kom hem, så mötte jag upp i hallen men höll mig på lite distans så att Ludvig fick en chans att utvärdera situationen och han stod och tittade på mig en minut kanske och man såg på han att han funderade och hade sig, men sen så sträckte han upp armarna mot mig och ville upp i famnen på mig och då kunde man inte annat än smälta och pussa en massa på honom! Otroligt skönt att han gjorde så och att han faktiskt kände igen mig, det kändes riktigt stort för mig.

 

 

Jag har passat på att försöka mysa så mycket som möjligt med Ludvig för att få honom att känna sig trygg och kunna söka tröst och närhet hos mig med och inte bara mamma och det har väl gått helt ok, även om mamma fortfarande är favoriten som man helst går till när det är kvällsmys, men det är ju inte så konstigt.

 

Helgen i sig har iaf varit riktigt mysig. Vi började med att vara hemma i ett par dagar för att jag skulle få landa lite och bara få vara hemma, sen åkte vi ut till svärfars stuga och spenderade de sista nätterna där och bara njöt av lugnet.

 

Planen nu är att jag ska bli utskriven på onsdag eller torsdag och sen blir det ett besök i Umeå nästa vecka igen och så kommer det väl rulla på sen med provtagningar i Sundsvall och sen ett besök i veckan i Umeå.

 

Fatta, imorgon ska jag äntligen få åka hem, exakt nio veckor efter att jag blev inlagd! Det är bara en permis till att börja med, men jag behöver inte vara tillbaka förrän på måndag, så det blir en långhelg hemma!

 

Det känns nästa overkligt att få lämna sjukhuset, för man har vant sig så mycket vid att vara här, men ack så skönt det kommer bli att få komma hem och träffa Elin och framförallt Ludvig igen. Jisses vad jag ska kramas med honom!

 

Förhoppningsvis så kommer jag inte behöva stanna mer än någon natt sen när jag väl kommer tillbaka, utan blir utskriven ganska så snabbt och får åka hem igen och kan börja försöka hitta tilllbaka till det vanliga livet igen, dit vi hade tagit oss precis innan jag blev inlagd.

 

Idag på Sveriges nationaldag så är det exakt sex månader sen jag fick mina nya stamceller av min brittiska okända vän.

 

Jag har faktiskt aldrig reflekterat över att det är exakt sex månader mellan finlands självständighetsdag och sveriges nationaldag, men det slog mig idag när jag kom på att det gått på dagen sex månader.

 

Sex månaderskollen kommer bli gjord nu när jag ändå är inlagd, så det blir benmärgsprov i dagarna och det är ett benmärgsprov som jag iaf är otroligt spänd över, spänd i förväntan då, inte oro. Alla prover hittills har sett så bra ut och senaste chimerismen visade på 100% donatorceller, så jag har svårt att se något annat resultat på den här kollen. 

 

Sex månader är ändå en bra bit på väg, självklart har det varit komplikationer på vägen och just nu så håller jag ju på att återhämta mig från den tarm-gvh som jag drabbats av, men just efter sex månader så brukar läkarna släppa lite mer på tyglarna och man brukar normalt sett kunna börja leva lite mer normalt med ett ganska så bra immunförsvar. 

 

Det är väl den stora nackdelen för mig nu att jag drabbats av tarm-gvh att jag inte kanske ligger precis där nu, utan det blev kanske någon månads baksteg som man får ta igen för nu har man ju behandlat mig med mycket kortison och immunsupprimerande medel som har gjort att man slagit ner de nya stamcellerna en hel del.

 

Mitt mående nu är iaf mycket bättre och det går åt rätt håll hela tiden. Magen börjar bli allt mer normal och orken kommer tillbaka i sakta mak. Det som är den stora grejen nu är att bygga upp muskler igen för jag har tappat så mycket muskelmassa att jag inte klarar av att lyfta min egen kroppsvikt i dagsläget.

 

När jag väl kommer hem härifrån, då ska det bli dags för mig, Elin och Ludvig att få en chans att landa i allt det här...

 

Ja, inte trodde jag att det skulle bli en långbänk av detta, jag trodde inte att jag överhuvudtaget skulle behöva vara inlagd någon längre tid alls efter våra tio veckor här i Umeå, men vad kroppen och sjukdomen gör, det kan man inte styra över.

 

Sjunde veckan är det nu, och jag kan inte ens beskriva hur less jag är på att vara här, hur mycket jag saknar livet där hemma och framförallt hur mycket jag saknar familjen, framförallt Ludvig och Elin!

 

Dock så går det framåt, senaste veckan har det tagit en ganska så tydlig vändning och de senaste dagarna har nästan varit drägliga.

Problemet är att man inte vågar ropa hej på något sätt, för saker och ting kan vända snabbt,men läkarna är nöjda över utvecklingen just nu och nu kan vi bara fortsätta avvakta och hoppas att det fortsätter att bli bättre.

 

Ja, ett kort inlägg, men det finns inte så mycket att skriva om just nu, jag återkommer med lite mer senare.

 

Nu har jag legat inlagd på sjukhuset i en månad igen med kraftig tarm-gvh, och det är många timmar som har spenderats på toa och i sängen med möjlighet att reflektera och fundera en hel del över ens situation.

 

Något som har dykt upp allltmer i mina tankar är det här med att tacka för en andra chans till att leva livet.

Sjätte december 2012 fick jag mina nya stamceller av en donator i England som jag inte vet mycket mer om än att han är runt 30-års åldern.

 

Att vi vill tacka den här anonyme personen på något sätt är en självklarhet och vi har redan bestämt oss för att vi ska skriva ett brev och även bifoga lite bilder på vår familj där vi tackar för att just han valde att bli donator och gav mig en chans till att få leva vidare och att vår familj får en framtid tilllsammans.

Det vi har fått veta är ju att allt är väldigt hemligt och så, men att man kan få skicka just brev till en donator som går via sjukhuset och sen vidare till donatorn.

 

Men, frågan som jag ställer mig är mer denna; När skall man välja att skicka ett tackbrev?

 

Faran är ju inte över än för mig bara för att jag har fått nya stamceller och att det i dagsläget inte finns några som helst tecken på leukemi kvar i min kropp, men återfall kan ju komma och även andra komplikationer som t ex gvh som obehandlad kan ha dödlig utgång.

 

Hur tänker man som donator?

Vill man veta att ens stamceller har kommit till användning och att det verkar gå bra med risken att man får lära känna en familj som kanske i framtiden drabbas av en katastrof där mottagaren av stamcellerna inte klarar sig, eller vill man kanske inte veta något förrän det att läkarna säger att nu ser allt bra ut och det är ytterst små chanser att något skall gå snett?

 

Om du är uppsatt som donator eller om du redan har donerat stamceller till någon, hur tänker du gällande den här frågan?

 

Risken finns ju även att man som donator inte alls vill ha någon som helst kontakt med den person man har donerat till, men min förhoppning är ju att kunna ha någon typ av relation till personen som gav mig livet tillbaka!

 

Mycket tacksam för kommentarer och reflektioner över detta, från både donatorer och ickedonatorer.

I över tre veckor har jag nu varit inlagd i Umeå med en kraftig tarm-gvh som har gjort att jag har haft oavbrutna diarréer dygnet runt nästan.

Det hela kom som ett stort bakslag för oss med tanke på att allt hade gått så bra på hemmafronten. Vi hade börjat känna oss hemma i lägenheten och hitta in i rutiner med mera.

 

Men det blev en rejäl reality check att jag inte är frisk än, inte på långa vägar.

Cancern finns det inga tecken av, men en obehandlad gvh är livshotande det med, så att jag kom in i tid det är ju bara bra och positivt,även om det är enormt frustrerande att ligga inlagd igen.

 

Nu har det börjat vända lite smått iaf mot det bättre efter att man har medicinerat mig väldigt kraftigt med kortison och immunsupprimerande medel,men läkarna säger att det här kan ta flera veckor till innan det vänder fullt ut och att man kan börja kika på om jag kan åka hem eller ej.

 

Det som har varit absolut jobbigast med att bli så här dålig, det är att all den fysik och alla de muskler som jag hade hunnit med att bygga upp när jag var hemma, de försvann på två veckor. Jag gick ifrån att vara 37 år till att vara 87 år på två veckors tid på sjukhuset, och anledningen till det är enkel. Ligger man och tappar närmare 5 liter vätska i diarré och inte kan sova, äta eller göra något annat än att sitta på toa så försvinner musklerna snabbt.

 

Det gick så långt att man till slut tog ett beslut att sätta in en analsond på mig för att jag ens skulle få en chans att ligga i sängen och sova utan att behöva springa på toa konstant.

 

Att sen inte klara sig själv på något sätt alls, utan behöva hjälp med allt från att komma upp ur sängen, till att duscha, äta, dricka mm, det tär på en mentalt och jag förstår mig verkligen på de stackars gamlingar som är vana vid att klara sig själva hemma hela livet och sen helt plötsligt behöver hjälp med att ta hand om sig själv att det kan gå fruktansvärt snabbt att tappa livsgnistan.

 

Nu har ju jag en livsgnista som heter duga, men när det var som värst, då var det riktigt jobbigt mentalt och jag fick gräva riktigt djupt för att orka.

 

Idag så har jag kunnat börja äta lite smått igen, men det är soppor och liknande som gäller för min del, jag kan ta mig till toaletten igen med hjälp av ett gåbord men behöver fortfarande hjälp att ta mig från toaletten och likaså med att duscha.

 

Men som  jag har sagt så många gånger innan, personalen här på avdelningen är helt sagolikt snäll och underbar som hjälper till på alla sätt möjliga!

 

Nu har jag fått känna på hur det är att vara en "grönsak" på ett sjukhus,och det är inget som jag önskar någon annan!

I tisdags var jag uppe i Umeå på en vanlig kontroll och hade haft lite begynnande problem med min mage, men med tanke på min mages historik med IBS så trodde man lite mer på det och skickade hem mig.

På kvällen blev jag dock lite sämre och på eftermiddagen hade de även fått det senaste provsvaret på mitt CMV vilket visade sig vara stigande, så då började varningsflaggorna vifta lite.

 

Man pratade om att starta mig på Valcyte igen, som är medicin mot just CMV och något som jag kan ta hemma, men under natten hade jag lite feber av och till och magen blev inte bättre, så under torsdagen tog man beslutet att jag skulle komma upp till Umeå för att bli inlagd.

 

Man vill inte missa en eventuell GVH i tarmen och så länge jag har problem med magen och lite feberkänningar så är det bättre att de håller mig under uppsikt.

 

Så, igår kom jag upp vid halv fyra och installerade mig på salen.

Idag så har man tagit tarmbiopsier och även tagit ett nytt benmärgsprov för att ligga ett steg före om det skulle vara något med min benmärg. Nu tror man inte att det är så, men tro det gör man i kyrkan, här vill man veta med säkerhet och det känns riktigt bra att man tänker så!

 

Två jobbiga undersökningar, men som båda två gick ganska så snabbt och ger viktiga svar för att snabbt kunna ge mig rätt medicinering.

 

Nu hoppas jag bara att jag inte ska behöva stanna här allt för länge, för det är inget skoj att vara borta från familjen och det är absolut inte skoj att ligga här på salen, man blir uttråkad så snabbt.

 

Men, jag hoppas att jag får åka hem någon gång nästa vecka!

 

Så här är det att ha leukemi och att ha blivit stamcellstransplanterad, man tar några steg framåt och sen något steg bakåt, men så länge det är fler steg framåt än bakåt är jag nöjd! Man kan inte förvänta sig att allt ska gå helt smärtfritt efter en transplantation, det är mycket som kan hända och ske. Det man hoppas på är att man inte ska få allt för mycket saker som ställer till det.

 

Igår var jag uppe i Umeå igen för ett besök och det ser fortfarande väldigt bra ut med alla prover även om det finns lite saker som måste hållas koll på så att det inte förändras till det värre. Men när man sitter och åratar med Dr. H så mumlar han fram ett nöjt "super" lite då och då när han kollar på provsvaren.

 

Det som finns kvar som lite orosmoln är att det fortfarande syns lite b-celler på chimerismen, men vad jag har förstått är det inte något som är oroande nog för att dra några växlar av.

 

Senaste veckan har mina vita och neutrofila även tagit fart ordentligt, vilket innebär att jag börjar få något som kan liknas vid ett immunfösvar, även om det fortfarande är ett väldigt svagt sådant.

Dock tillräckligt för att vi idag kunde åka och handla påskmat hela familjen tillsammans utan att man skulle behöva vara rädd för att få i närheten av folk. 

 

När man inte har kunnat gå i en vanlig mataffär på några månader så kan jag lova att det var en helt sagolik känsla att kunna gå bland alla hyllor och plocka på sig det man ville ha. Kanske inte det bästa för plånboken för det handlades en massa godsaker, men vafan gör det, måste få leva lite med!

 

Snart är det dags för mig at börja med vaccinationer vilket jag inte kommer gilla. Det är många sprutor som man skall få och jag har inget emot att bli stucken för att tappas på blod eller så, men just att få sprutor är inte samma sak, det gör ju ont! Men, jag behöver ju vaccineras mot alla barnsjukdomar plus stelkramp och så mycket mycket mer och det är ju ett steg mot att kunna bli än mer frisk och "normal".

 

 

Huset är dessutom på väg ut till försäljning snart och det ser vi fram emot att kunna bli av med, sen vet vi ju inte om vi får några bud, men vi hoppas verkligen att det kommer folk på visningarna och att de inser vilken potential det finns för någon som inte lider av de problem och den sjukdom som jag/vi har. Men när och om huset säljs kommer det vara en stor sten som släpper från våra axlar och då kan vi börja blicka framåt igen och bygga på nya drömmar, även om det är en bit kvar tills vi kan köpa hus igen.

 

(Utsikten och vackra solnedgångar kommer man sakna och givetvis bastun med)

 

I övrigt så börjar kroppen kännas bättre och humöret och orken blir bättre dag för dag med och det blir bara ännu bättre när kollegorna börjar höra av sig och undrar hur det är med en och berättar att de tänker på en och hoppas att få se en på jobbet snart. Jag har inte velat ge mig in på jobbet mer än en gång än så länge pga att jag har haft så låga värden, men nu så kan jag kanske börja våga mig dit lite oftare så att man få snacka lite skit med dem och få lite goda jobbrelaterade skratt igen.

 

 

Det känns helt enkelt bra just nu... peppar, peppar ta i trä och allt sånt!

Ojoj.... i 24 timmmar ska vi få vara barnfria. Elin är på väg upp till Härnösand med Ludvig för att lämna av honom till moster Hanna och kusinerna.

 

Egentligen så hade vi helst av allt velat kunna åka på nån fin restaurang och äta en brakmåltid och dricka goda viner, men med tanke på att jag inte har det immunförsvar jag behöver än så blir det en lugn kväll hemma tillsammans istället. Men vi tänkte iaf skåla i lite bubbel och sen dricka nåt glas vin till maten.

 

Dock så känns det lite konstigt att vi ska vara utan Ludvig, och speciellt för Elin som inte har varit utan honom något alls senaste halvåret i stort sett.

 

Men det är nog ganska så bra för oss att vi får lite tid tillsammans, och imorgon då kan vi sova så länge vi vill och dricka kaffe på morgonen och äta en god stadig frukost tillsammans, fast något säger mig att vi kommer vakna runt 7 ändå av oss själva, för det är vad vi är vana vid nu.

 

För er som vill läsa lite mer om Ludvig och se några bilder och filmklipp så kan ni kika in på Elins blogg om ni inte har varit där innan: underbaradag.wordpress.com

 

Nu ska jag ordna lite här hemma innan Elin kommer hem!

Jag ringde till Dr. H nu på förmiddagen för att fråga honom lite o mitt konstanta illamående som jag har haft sen man satte ut Sandimmunet och då fick vi det underbara beskedet att det nya benmärgsprovet som togs i måndags såg riktigt bra ut! Nu hade han inte fått något svar på biopsin som togs än, men det ska inte vara några problem med det heller.

 

Så, allt ser bra ut i benmärgen och här hemma hos oss blir det nu lite frid och fröjd, en chans för oss att slappna av lite iaf.

 

Illamåendet som jag kännt av kan vara starten till GVH i tarmsystemet, men jag fick ta en engångsladdning med kortison för att se om det kan hjälpa till att stoppa upp det. Jag hoppas verkligen att det hjälper för det är ingen rolig känsla att konstant gå runt och må illa och inte ha någon aptit.

 

Det är tur man har en massa mediciner hemma som man kan ta vid behov, för det hade varit jobbigt att åka till Apoteket varje gång man ska behöva sätta in någon medicin på nytt. Har blivit en del man samlat på sig nu.

 

Igår så åkte jag til Umeå för att träffa Dr. H och ta nytt benmärgsprov, för man hade sett omogna celler i perifera blodet vid senaste benmärgsprovet. En riktigt ångestfylld resa upp och helgen som gick var bara en jobbig helg för oss alla, i väntan på att jag skulle åka upp och få reda på lite mer om proverna och så.

 

Ja, direkt när jag kom upp så träffade jag Dr. H och vi tog ett nytt benmärgsprov och även en biopsi, alla prover som bara går att ta. Allt annat än skönt kan jag lova. Det brukar vara jobbigt nog att ta benmärgsprov, men att dessutom ta en biopsi på skelettet, det var allt annat än skönt, men bra att de är så noga.

 

Efter det så satte vi oss på hans kontor och gick igenom de saker och provsvar som hade kommit från förra veckan, och då hade äntligen provsvaret för benmärgen kommit och det visade sig inte vara några avvikelser alls i det, vilket är superbra!

En stor sten släppte från mina axlar och jag ringde till Elin, mamma och pappa under tiden som jag käkade lunch.

 

Efter lunch så skulle Dr. H och jag träffas igen för att kolla provsvaren för blodvärdena från dagen, då släpper han en ny sten på mina axlar...

De nya proverna som togs visade att det fortfarande finns omogna celler i det perifera blodet, vilket innebär att vi är tillbaka på samma läge som innan.

 

Men, Dr. H lugnade ner mig och förklarade att vi inte ska dra några stora växlar av detta än, utan vänta på vad benmärgsprovet säger och förhoppningsvis så skulle han få svar på det redan i veckan. Det KAN vara så att det är negativa besked, men han säger att det lika väl kan vara så att allt är bra.

 

Nu låter vi dessutom de nya stamcellerna få jobba i fred då vi har tagit bort det immunsupprimerande Sandimmunet.

 

Även om det blev en ny sten som ligger och tynger på axlarna, så känns den inte lika tung ändå. Nu har vi tagit alla prover som man kan ta och efter det kommer vi få veta mycket mer om hur sjukdomsförloppet ser ut. Förhoppningsvis så släpper stenen i veckan och vi kan börja leva lite igen...

 

Positivt var även att mina vita och neutrofila hade gått upp med nästan det dubbla sen i torsdags, vilket måste betyda att det händer saker i benmärgen.

 

Tack för alla stöttande kommentarer och lyckönskningar samt tummar och tår som ni håller för oss, det värmer så mycket varje gång!

Pratade med Dr.H nu idag, för att få reda på svaret på benmärgen som togs för en vecka sen, men de provsvaren hade inte kommit, däremot hade man upptäckt omogna celler i blodet.

 

Det är oroväckande, för omogna celler kan betyda cancerceller och att leukemin är på väg tillbaka, men Dr.H ville inte tro så än, för han tror att det kan bero på den tunga medicinering som har jag fått mot CMV-viruset och övrig medicin som jag har haft en längre tid.

 

Nu valde han iaf att dra ner helt på Sandimmunet, det som håller de nya stamcellerna i schack från att angripa kroppens olika organ, detta gör man för att ge de nya stamcellerna fritt spelrum och full kraft att jobba mot ev cancerceller.

Dock så ökar risken för att jag jag skall få GVH då, men det är något som man får hålla lite mer koll på istället.

 

Vi hade ett besök bokat på tisdag i Umeå, men nu ville han att jag skulle komma upp på måndag istället för att ta ny benmärg och få den akutkollad, dessutom lär de kolla alla mina blodvärden extra noga och sen får vi se om de behåller mig där uppe tills vidare eller om jag får åka hem igen.

 

Ångesten blev total för oss här hemma iaf efter att jag pratat med Dr.H och det gick inte att hålla tillbaka tankar och tårar.

Hur ska man inte kunna tänka att man har ett återfall på gång, hur ska man kunna slå undan den tanken? Jag tror inte att man kan det...

Men, jag vill ändå vara positiv och tänka på det som Dr.H sagt, att det kan bero på all medicinering och att det inte är ett återfall på gång utan bara min benmärg som är seg.

 

Men tankarna glider snabbt tillbaka på vad som händer om det är ett återfall på gång, vad som kommer att hända, vad man kan göra och vad det innebär i realiteten.

Rädslorna är många och det blev lite av ett knytnävsslag i magen det här, men vi tänker ändå inte måla fan på väggen, men första smällen som man fick nu tog hårt, men nu kan man lyfta garden lite igen och börja fighta tillbaka och tänka positiva tankar.

En sak är säker, nästa vecka kommer nog bli en av de jobbigare rent mentalt i mitt liv skulle jag tro!

Igår så var jag uppe i Umeå på första riktiga kollen efter att vi fått komma hem, nämligen tremånaderskollen.

Tänk att det redan har gått tre månader sen jag fick mina engelska stamceller.

 

Det var inte lika ångestfyllt som jag trodde att det skulle vara, utan det som oroade mig mest egentligen var resan upp med tanke på att jag fortfarande har mitt BK-virus som ställer till det för mig med kissandet.

 

Klart att det finns en viss ångest över hur provsvaren på benmärgsprovet kommer att se ut, men samtidigt så vill jag inte tänka något annat än positiva tankar, och det är ändå så att chimersmen som har tagits varje vecka har sett riktigt bra ut.

 

Men jag ska vara ärlig och säga att jag blev lite oroad när jag fick provsvaren inför mitt besök uppe i Umeå, för då hade mina vita blodkroppar och de neutrofila sjunkit ganska så drastiskt, men jag ringde Umeå och fick prata med Dr. M och hon trodde att det beror på den medicin som jag har ätit mot CMV-viruset.

 

Igår så togs det nya prover, och då hade de vita stigit lite och likaså de neutrofila och det kändes riktigt bra. Desssutom hade mitt kreatininvärde sjunkit, dvs det värde som visar på hur njurarna mår och det var tur det för om det värdet hade stigit då hade de velat behålla mig över helgen, och jag hade inte ens tagit med mig saker för att stanna där uppe. Men, det slapp jag!

 

Nu är det en veckas väntan på att få provsvaren, men jag är helt övertygad om att allt ser bra ut!

I tre veckor har jag haft bekymmer med att det jäkla BK-viruset har hittat tillbaka, eller det är iaf vad man tror att det är.

 

Konstanta kissningar vilket innebär att jag går upp typ 5-6 gånger varje natt för att kissa, och då kissar jag blod.

 

Pratade med en av läkarna uppe i Umeå idag och hon sa det att mina njurar mår inget vidare just nu, höga värden på de prover som tagits, och de valde att minska ner på lite mediciner.

Det är ju inte så konstigt att njurarna tar stryk, det är mycket mediciner man äter och sen hjälper det inte ifall det nu är så att jag har BK-viruset, det sätter ju sig på njurar och urinvägarna.

 

Hur som helst så är det jobbigt iaf.

 

I övrigt så väntar jag på att åka upp på fredag, då blir det tandläkarbesök vilket jag verkligen behöver för jag har hemska ilningar i tänderna nu. Får hoppas att man inte har för många hål efter all läsk och godis som ätits under tiden man inte haft nån större aptit uppe i Umeå och det enda man fick i sig var sötsaker.

Sen är det förståss tremånaderskollen som kommer ge lite mer svar på hur det har gått med transplantationen och om jag har några egna celler eller om det finns några cancerceller kvar. Kommer bli en veckas väntan sen på svar då man kommer gå och fundera över provsvaren och hoppas att det inte är några negativa besked.

 

Men, chimersimen som har tagits varje vecka har sett bra ut, helt utan avvikelser så det kommer gå bra!

Det är många som har en ganska så bra koll på hur vår situation är med sjukdom och hus, men jag tänkte förklara lite hur läget är med huset och vad vi har kommit fram till nu när vi har kommit hem och kunnat reflektera över vår framtid och situation.

 

Så här började det hela:

 

Hösten 2010 hittade vi vårt drömhus i Ovansjö. Sjötomt och underbart läge överlag, och ett hus som vi förstod hade en del renoveringsbehov, men inte så mycket att vi inte skulle klara av det med tiden tänkte vi.