Ibland så kommer jag på mig själv att stanna upp en liten stund i livet med en enda tanke i huvudet och en otroligt udda känsla inombords...
 
 
Nu har det snart gått 1,5 år sen jag fick mina nya stamceller och jag känner att jag vågar säga att jag vunnit kampen mot "monstret".
 
Den udda känslan som infinner sig inombords, den handlar om att jag börjar fundera på att jag lika gärna kunde varit på "andra sidan" och inte få uppleva allt det där underbara som livet faktiskt erbjuder mig.
 
Jag tror att det är viktigt att faktiskt stanna upp lite i livet som börjar gå mot det där "normala" och faktiskt reflektera över vad man har gått igenom och vad man har klarat av. Det gör att man uppskattar det man har ännu mer.
I vår familj har vi börjat tänka mer och mer på vad vi köper hem ifrån affären, och det som är absolut störst skillnad är att vi har blivit mycket mer ekologiska av oss.
 
 
 
Varför?
Jo, av ganska så enkla orsaker.
Många matprodukter innehåller väldigt mycket gifter, i form av besprutningsmedel och andra tillsatser som inte är bra för hälsa och kropp. Efter att jag blev sjuk så har jag börjat fundera mer på den biten, hur mycket gifter man får i sig genom maten.
 
Sen så är det Ludvig, och det är kanske en av de större orsakerna egentligen, vi vill inte att han ska utsättas för all skit i onödan, utan vill ge honom en bra start på livet.
Slutligen är det miljön, även om det kanske inte gör så stor skillnad att just vår familj väljer mer ekologiska produkter, men många bäckar små.
 
Nackdelen då, ja det är väl priset, men samtdigt så har marknaden växt sig större och utbudet och efterfrågan likaså, och det påverkar priset mycket.
 
Vad är det då vi köper ekologiskt av i vardagen?
 
Mjölk, yogurt, fil, all frukt, tomater, kaffebönor, grädde, potatis och mer därtill. Sen är det ju lite olika utbud i vissa affärer och det är inte hållbart att åka från butik till butik för att leta efter ekologiska varianter, så om det inte finns en vara som är ekologisk i just den butiken så får man väl ta det näst bästa, något som är tillverkat i Sverige iaf.
 
Att byta ut allt till ekologiska varor idag, det är inte hållbart, det skulle kosta för mycket och det skulle inte finnas ett sådant utbud, men sak efter sak byts ut i vårt hem iaf.
 
Hur ekologisk är du egentligen, vad har ni för varor hemma som ni så gott som alltid köper ekologiskt?
 
 
Det kan hända att någon har sagt att jag har ett stort hjärta, och det kan säkert stämma ibland, men det blir mindre plats där för varje dag som går.
 
Sjukdomen har mest haft en jäkla massa negativa saker med sig i bagaget, men något som verkligen har varit bra är att jag har upptäckt hur otroligt viktiga Elin och Ludvig är i mitt liv. Visst, jag visste ju det innan jag blev sjuk med, men det är ändå helt otroligt vad de har fått gå igenom, kämpa med dagligen och stå ut med under den tiden jag har varit sjuk, och ändå så finns de bredvid min sida dag som natt ändå.
 
Det är många som har stötta mig längs den här hemska resan, men ingen kommer i närheten av att ge mig den kraft och ork att besegra cancern som Elin och Ludvig.
 
Utan er, vet jag inte om jag hade tagit mig igenom det här!
 
Jag är kanske inte den bästa på att förklara min kärlek till er, men jag hoppas att ni vet hur viktiga ni är och hur tacksam jag är för att ni finns i mitt liv!
 
 
Jag älskar er!
 
Jag har känt mig väldigt trött till och från senaste tiden, eller ja egentligen under lång tid med det är väldigt olika dag till dag.
 
Ibland så kan jag känna att jag har massor av ork och andra dagar känner jag att jag knappt vill ta mig upp ur sängen eller bara vill ligga i soffan och zappa på tv:n.
 
Har börjat fundera lite på varför jag känner så här och kom på att det var en sjuksköterska som nämnde det här med Fatigue Syndrome för mig, och jag passade på att googla lite på det och hittade detta på cancerfonden.se:

Fatigue är ett mycket vanligt symtom vid cancer. Man kan sova en hel natt och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags. Det kan kännas helt oöverstigligt att gå uppför en trappa. Man orkar inte med vanliga hushållsbestyr eller andra vardagssysslor. Det kan vara totalt omöjligt att koncentrera sig på ett samtal. Det är inte säkert att det ens finns energi för aktiviteter som man älskar.

Nästan alla cancerpatienter upplever åtminstone under någon period fatigue av någon grad. Symtomen kan också finnas kvar under en lång tid efter det att man blivit botad från sin cancersjukdom. Studier visar att en del lever med fatigue många år efteråt.

Vad orsakar fatigue?

Fatigue orsakas av att många faktorer samverkar och ibland skapar onda cirklar. Här är några av dessa faktorer:

  • Cancersjukdomar kan påverka kroppens ämnesomsättning så att energiinnehållet i maten förbränns snabbare eller inte kan tillgodogöras fullt ut i kroppen. Det kan leda till att man går ned i vikt och/eller tappar ork.
     
  • Oro liksom illamående på grund av sjukdom och behandlingar kan göra att man förlorar aptiten och äter sämre. Man får inte i sig den näring och energi som behövs och blir mer kraftlös.
     
  • Symtom och behandlingar kan göra att man rör på sig mindre än man brukar. Många orkar inte träna som vanligt. Även detta bidrar till ökad trötthet.
     
  • Cancercellernas aktivitet påverkar kroppens immunförsvar och kan skapa en obalans i systemet så att det frisätts mer än normalt av en typ av ämnen som kallas cytokiner. Detta kan bidra till fatigue.
     
  • Cancer och cancerbehandlingar kan orsaka blodbrist, anemi, som gör att man orkar mindre.
     
  • Cancerbehandlingar har ofta trötthet som en biverkan.
     
  • Cancersymtom som smärta och illamående bidrar på flera sätt till fatigue. Exempelvis störs ofta sömnrytmen.
     
  • De psykiska påfrestningarna bidrar också.

Det slår mig ganska så mycket att det kan vara något sånt som jag lider av just nu, och det som slår mig är vad man kan göra åt det:

Vad kan man göra åt fatigue?

Även om man inte helt kan bli av med sin fatigue, kan den ofta minskas genom att man behandlar eller på andra sätt påverkar bakomliggande faktorer. Här är några exempel:

  • Fysisk aktivitet är en bra medicin mot fatigue. Faktum är att det är den åtgärd som hittills visat sig ha bäst effekt. Regelbunden, gärna daglig, motion kan göra att tröttheten minskar och att man överhuvudtaget mår bättre. Självklart måste motionen anpassas efter vad man känner att man klarar av. För många är dagliga promenader en lagom nivå.
     
  • Spara på krafterna. Man kan till exempel sitta istället för att stå när man gör olika hushållssysslor, cykla istället för att gå och ta paus ofta. Det är klokt att försöka avstå från aktiviteter som man inte tycker om och spara sig till sådant man tycker är roligt. Att ha roligt ger ny energi. Be gärna andra om hjälp i olika situationer. 
     
  • Balans i  vilo- och sömnvanor. Under dagen är det ofta bättre att ta flera korta vilopauser eller tupplurar än att lägga sig och sova flera timmar.
     
  • Information till patient och närstående om vad fatigue är kan göra det lättare att leva med tröttheten. Kunskapen i sig kan leda till minskad stress och därmed ibland även minska tröttheten.
     
  • Depression kan ibland  finnas med i bilden och förvärra tröttheten. Då är det viktigt att läkaren uppmärksammar detta och att patienten erbjuds adekvat behandling.
     
  • Blodbrist kan behandlas med läkemedel.

Fysisk aktivitet är det som jag skall ta tag i. Bara lite motion dagligen i form av promenader och sen kanske några styrkeövningar för att väcka kroppen lite och börja må bättre, för jag vill inte må så som jag gör just nu, det påverkar så mycket.
Inte bara mig, utan även min familj. Det är inte roligt för Elin när hon vill hitta på saker och jag verkligen inte känner att jag har orken till det utan jag bara vill ta det lugnt och vila. Likadant när Ludvig kommer och drar i mig för att han vill leka och jag känner att jag inte har orken till det, det gör ont i mig och det leder till en stress för mig med som jag inte tycker om.
 
Nä, det är dags att ta tag i saker när det gäller motionen för att må bättre överlag!
Sen jag skapade min blogg så har jag lite då och då fått mail från människor som på något vis har drabbats av denna hemska sjukdom som även drabbat mig och min familj.
Det har handlat om personer som fått leukemi, eller anhöriga till en person som har fått leukemi.
 
När jag fått sådana mail så har jag med glädje besvarat de frågor och funderingar som dessa personer har haft, och det är något som jag mer än gärna fortsätter att göra.
 
Jag vet själv hur otroligt bra det känns att ha någon som man kan fråga lite när man undrar något, någon som har fått gå igenom samma saker som man själv går igenom.
 
Så, om det nu är någon där ute som hittar hit och har lite frågor, så finns min mail i menyn till höger. Det är bara att skriva ett mail och fråga.
 
 
Igår åkte vi upp till Umeå hela familjen, för att jag skulle på läkarkontroll och sen hade vi lite andra ärenden där.
 
Det visade sig bli ett ganska så trevligt besök hos läkaren för det blev lite nya steg mot "friheten" för mig, och med friheten så menar jag när jag inte behöver påminnas om min sjukdom dagligen med alla mediciner och sen alla provtagningar.
 
Nästa besök blir inte förrän om 8 veckor, vilket ju är helt underbart att inte behöva åka upp dit igen förrän det att våren är och knackar på.
Sen så tog jag farväl av en medicin som jag velat bli av med sen jag fick den, nämligen Noxafil som är ett läkemedel mot svamp. Det är en flytande medicin som jag har tagit i stort sett sen jag blev sjuk och den tas tre gånger om dagen och smakar BLÄ!
 
 
Att bli av med den, det kändes helt underbart!
 
Sen så minskade man ner på kortisonet för mig med vilket är positivt det med så att man kanske kan få ner den jäkla svullnad som man ligger inne med, jag tycker inte att det klär mig alls... ;o)
 
Prover behöver bara tas varannan vecka, vilket också är ett stort kliv mot "friheten" för ju glesare det blir mellan provtagningarna desto mer säkra börjar läkarna bli på att jag kommer ta mig igenom det här utan fler bakslag.
 
Dock måste jag fortsätta med blodtappningen en gång i veckan, för att få ner mitt järnvärde i blodet, så besöken på sjukhuset kommer ändå att bli en gång i veckan.
 
Utöver det så har vi nu fått klartecken att sätta Ludvig på dagis och imorgon börjar inskolningen, men det kommer nog Elin skriva om på sin blogg för det är hon som kommer att vara med på inskolningen. Ska bli otroligt spännande att höra hur det går för Ludvig, men jag är övertygad om att han kommer trivas som fisken i vattnet och verkligen blomma ut nu när han får umgås med andra barn.
 
 
 
Det känns bra nu, det går inte att säga annat! Vi blickar framåt och hoppas att 2014 blir ett så bra år som vi vill!
Snubblade över det här när jag satt och drack morgonkaffet, och det måste vara något av det mest förklarande på länge. Hur kan finska vara ett av världens svåraste språk att lära sig, ja det är bara att kolla på detta som kommer...
 
 
English: A dog.
Swedish: What?
English: The dog.
English: Two dogs.
Swedish: Okay. We have: En hund, hunden, Två hundar, hundarna.
German: Wait, I wan't to try it too!
English: No, go away.
Swedish: No one invited you.
German: Der Hund.
English: I said go away.
German: Ein Hund, zwei Hunde.
Swedish: Stop it!
German: Den Hund, einen Hund, dem Hund, einem Hund, des Hundes, eines Hundes, den Hunden, der Hunden.
Finnish: Sup.
English: NO. 
Swedish: NO.
German: NO. Finn, you go away!!
Finnish: Koira, koiran, koiraa, koiran again, koirassa, koirasta, koiraan, koiralla, koiralta, koiralle, koirana, koiraksi, koiratta, koirineen, koirin.
German: WHAT?
Swedish: You must be kidding us!
English: This must be a joke...
Finnish: Aaaand... koirasi, koirani, koiransa, koiramme, koiranne, koiraani, koiraasi, koiraansa, koiraamme, koiraanne, koirassani, koirassasi, koirassansa, koirassamme, koirassanne, koirastani, koirastasi, koirastansa, koirastamme, koirastanne, koirallani, koirallasi, koirallansa, koirallamme, koirallanne, koiranani, koiranasi, koiranansa, koiranamme, koirananne, koirakseni, koiraksesi, koiraksensa, koiraksemme, koiraksenne, koirattani, koirattasi, koirattansa, koirattamme, koirattanne, koirineni, koirinesi, koirinensa, koirinemme, koirinenne.
English: Those are words for a dog???
Finnish: Wait! I didn't stop yet.
There is still: koirakaan, koirankaan, koiraakaan, koirassakaan, koirastakaan, koiraankaan, koirallakaan, koiraltakaan, koirallekaan, koiranakaan, koiraksikaan, koirattakaan, koirineenkaan, koirinkaan, koirako, koiranko, koiraako, koirassako, koirastako, koiraanko, koirallako, koiraltako, koiralleko, koiranako, koiraksiko, koirattako, koirineenko, koirinko, koirasikaan, koiranikaan, koiransakaan, koirammekaan, koirannekaan, koiraanikaan, koiraasikaan, koiraansakaan, koiraammekaan, koiraannekaan, koirassanikaan, koirassasikaan, koirassansakaan, koirassammekaan, koirassannekaan, koirastanikaan, koirastasikaan, koirastansakaan, koirastammekaan, koirastannekaan, koirallanikaan, koirallasikaan, koirallansakaan, koirallammekaan, koirallannekaan, koirananikaan, koiranasikaan, koiranansakaan, koiranammekaan, koiranannekaan, koiraksenikaan, koiraksesikaan, koiraksensakaan, koiraksemmekaan, koiraksennekaan, koirattanikaan, koirattasikaan, koirattansakaan, koirattammekaan, koirattannekaan, koirinenikaan, koirinesikaan, koirinensakaan, koirinemmekaan, koirinennekaan, koirasiko, koiraniko, koiransako, koirammeko, koiranneko, koiraaniko, koiraasiko, koiraansako, koiraammeko, koiraanneko, koirassaniko, koirassasiko, koirassansako, koirassammeko, koirassanneko, koirastaniko, koirastasiko, koirastansako, koirastammeko, koirastanneko, koirallaniko, koirallasiko, koirallansako, koirallammeko, koirallanneko, koirananiko, koiranasiko, koiranansako, koiranammeko, koirananneko, koirakseniko, koiraksesiko, koiraksensako, koiraksemmeko, koiraksenneko, koirattaniko, koirattasiko, koirattansako, koirattammeko, koirattanneko, koirineniko, koirinesiko, koirinensako, koirinemmeko, koirinenneko, koirasikaanko, koiranikaanko, koiransakaanko, koirammekaanko, koirannekaanko, koiraanikaanko, koiraasikaanko, koiraansakaanko, koiraammekaanko, koiraannekaanko, koirassanikaanko, koirassasikaanko, koirassansakaanko, koirassammekaanko, koirassannekaanko, koirastanikaanko, koirastasikaanko, koirastansakaanko, koirastammekaanko, koirastannekaanko, koirallanikaanko, koirallasikaanko, koirallansakaanko, koirallammekaanko, koirallannekaanko, koirananikaanko, koiranasikaanko, koiranansakaanko, koiranammekaanko, koiranannekaanko, koiraksenikaanko, koiraksesikaanko, koiraksensakaanko, koiraksemmekaanko, koiraksennekaanko, koirattanikaanko, koirattasikaanko, koirattansakaanko, koirattammekaanko, koirattannekaanko, koirinenikaanko, koirinesikaanko, koirinensakaanko, koirinemmekaanko, koirinennekaanko, koirasikokaan, koiranikokaan, koiransakokaan, koirammekokaan, koirannekokaan, koiraanikokaan, koiraasikokaan, koiraansakokaan, koiraammekokaan, koiraannekokaan, koirassanikokaan, koirassasikokaan, koirassansakokaan, koirassammekokaan, koirassannekokaan, koirastanikokaan, koirastasikokaan, koirastansakokaan, koirastammekokaan, koirastannekokaan, koirallanikokaan, koirallasikokaan, koirallansakokaan, koirallammekokaan, koirallannekokaan, koirananikokaan, koiranasikokaan, koiranansakokaan, koiranammekokaan, koiranannekokaan, koiraksenikokaan, koiraksesikokaan, koiraksensakokaan, koiraksemmekokaan, koiraksennekokaan, koirattanikokaan, koirattasikokaan, koirattansakokaan, koirattammekokaan, koirattannekokaan, koirinenikokaan, koirinesikokaan, koirinensakokaan, koirinemmekokaan, koirinennekokaan.
Swedish: Breath!!
German: Whattaaa?
English: Okay, now you're just making things up!
Finnish: And now the plural forms.....

 
Sen så har vi ett annat exempel på hur ord kan betyda väldigt många olika saker:

The spruce is on fire. = Kuusi palaa.
The spruce returns. = Kuusi palaa.

The number six is on fire = Kuusi palaa
The number six returns = Kuusi palaa
Six of them are on fire. = Kuusi palaa.
Six of them return. = Kuusi palaa.
Your moon is on fire. = Kuusi palaa.
Your moon returns. = Kuusi palaa.
Six pieces. = Kuusi palaa.
 
Om du inte hängde med, så finns här en förklarande bild dessutom:
 
 
Sen när man väl ska sätta ihop meningar, så kan det bli väldigt roligt dessutom:
 
Kärpänen toiselle: “Tuu kattoon kattoon, kun kaveri tapettiin tapettiin.”
(a fly to another: “Come to the seiling and see, our frend has been killed on the wallpaper”)

"Kas vain!", sanoi kasvain ja kasvoi vain sillä vain kasvain voi kasvaa noin vain.
(“Oh my!”, said a tumor and grew because only a tumor can grow just like that.)

"Älä rääkkää kääkkää!" "En rääkkääkkään!"
(“Don’t torture the old man!” “I’m not torturing him!”)
 Kokko! Kokoa koko kokko kokoon! 
- Koko kokkoko?
- Koko kokko
(Kokko! Pile up the whole bonfire!
- The whole bonfire?
- Whole bonfire.)

Hae lakkaa satamasta, kun lakkaa satamasta.
(Get varnish from the harbor when it stops raining)
 
Kai kissa kaikissa joissa, joissa se koittaa onkia, se koittaa sekoittaa onkia.
(Probably the cat tries to mix up fish poles in every river it tries to fish in)
 
Mun mummoni muni mun mammani, mun mammani muni mun.
(My grandma laid an egg - my mum. My mum laid an egg - me.)
 
Keksijä keksi keksin, keksin keksittyään keksijä keksi keksin keksityksi keksinnöksi.
(Inventor invented a cookie. When he had invented a cookie inventor invented a cookie to be invented)
 
Vihdoin vihdoin vihdoin.
(I finally whipped myself with vihtas - boughs of silver birch)
 
Etsivät etsivät etsivät etsivät etsivät.
(Searching detectives searched searching detectives)
 
Svårt, inte då!!! Jo, det är ett fruktansvärt svårt språk tycker jag, speciellt i skrift och grammatiskt.
Ord kan böjas till förbannelse och samtidigt betyda mängder av saker.
 
Men, jag är otroligt glad över att min mamma satte mig på hemspråk när jag var liten, för annars hade jag verkligen inte kunnat någon finska alls idag, men nu kan jag iaf så pass att jag klarar mig ganska så bra när jag är i Finland. Klart att det är lite rostigt innan man kommer igång, men om jag är i Finland nån vecka så kommer mycket tillbaka.
 
Tjipp o hej från mig!
Finland, humor,
Ett nyårslöfte som vissa kanske har är att källsortera lite mer saker i hemmet, vilket jag anser kan vara ett riktigt bra nyårslöfte.
Vi har börjat källsortera allt mer sen vi flyttade till hus igen, och nu så tänkte jag tipsa er om hur man kan spara lite plats när man källsorterar mjölkpaket.
Det är nog många som tycker att mjölkpaket kan ta en hel del plats när man ska källsortera, men om man gör som vi gör, då tar ett mjölkpaket typ ingen plats alls.
 
Börja med att skölja ur ditt mjölkpaket.
 
 
Riv nu upp toppen på paketet.
 
 
Platta ut paketet så att den får "vingar".
 
 
Vik in "vingarna" på baksidan. (Jag har vänt på paketet)
 
 
Vik nu paketet nästan på mitten.
 
 
Vik ännu en gång, så att du får en liten fyrkant.
 
 
Sen så trycker du in toppen på paketet under de flikar som har skapats.
 
 
Vips så har du fått ett litet platt fyrkantigt paket som inte tar någon plats alls. Du kan samla på mig hundratals mjölkpaket innan det är dags att gå till återvinningen.
 
Jag hoppas att det går att tyda bilderna så att ni lyckas göra detta.
 
Det går även att göra på mjölkpaket som har skruvkork, men det är lite mer bök i sista momentet men det går.
 
God fortsättning på året!
Ja, inte den mest fantasifulla rubriken, men det är en rubrik som innehåller mycket mening iaf för oss.
2012 och 2013 var två år som inte har så mycket positivt i sig, det är väl ett par saker som sticker ut från allt det jobbiga som vi fått gå igenom.
 
Ludvigs födsel och uppväxt är ju en sak, och det faktum att Elin och jag gifte oss är en annan, men sen har det varit mycket tråkigheter och problem som har förföljt oss.
 
Men, tack vare släkt, vänner, bekanta, helt okända främlingar som har stöttat oss och hjälpt oss på fötter igen med hjälp av massor av kärlek och omtanke så ser vi nu fram emot 2014 med glädje.
 
Vi har ett nytt hus, Ludvig skall börja på dagis, Elin ska börja jobba igen, jag har börjat arbetsträna och jag skall fortsätta att må bättre och bättre. Målet är att vi helt enkelt skall få leva ett normalt liv igen och få vara den familj som vi hade hoppats på innan min sjukdom och problemen med huset slog till.
 
Elin, Ludvig och jag vill rikta ett enorm stort tack till alla som har funnits vid vår sida och hjälpt oss i vår kamp. Utan er hade vi nog inte varit där vi är idag!
 
Så, ett enormt stort gott nytt år till er alla som läser detta och hoppas att 2014 blir ett kanonår för alla!
 
 
Ja, det går inte ens att jämföra årets jul med förra årets jul.
Då låg jag nerbäddad i sängen på sjukhuset, mådde pyton efter cellgifter och efter stamcellstransplantationen och hade Elin och Ludvig på besök en kort stund.
 
I år, då har det varit helt underbart att fira jul.
Mamma har varit på besök och vi stökade med lite julmat som vi skulle ta med oss till Elins syster Hanna där julen skulle firas.
Jag gravade lax, stekte revben, kokte brunkål, griljerade skinka och mamma gjorde kålrotslåda.
 
 
 
 
 
Innan dess att mamma kom hit så hade Elin stökat undan alla julklappar och vi hade köpt hem en underbart vacker julgran som vi klädde samma kväll som mamma kom.
 
 
 
 
Ludvig hjälpte till med att klä granen och tyckte nog att det var riktigt skoj.
 
På julafton så åkte vi som sagt till Elins syster och firade med hennes familj, vilket alltid är härligt.
Sen så blev det så att jag var tvungen att åka och köpa tidningen och konstigt nog så passade tomten på att komma på besök just då, så jag missade tomten i år...=)
 
Ja, det har helt enkelt bara varit underbart att få fira jul ordentligt igen!
 
Jag önskar alla där ute en riktigt bra fortsättning och hoppas att ni hade en lika mysig jul som vi hade!
I helgen hade vi lite middagsbesök av nära och kära vänner, så vi passade på att knäcka en flaska Champagne för att fira lite.
Dock så blev det lite bubbel över, och det vill man ju inte skall gå till spillo, men hur gör man för att det inte skall bli avslaget till dagen efter, eller längre än så?
 
Jo, jag fick ett tips av Märtha att ställa en tesked i flaskan och sen bara ställa in flaskan i kylen... skrattretande tyckte ju jag, men hon garanterade att det funkar.
Okej, värt ett försök...
 
Två dagar senare så tog vi lite ost och delade på den sista skvätten bubbel, och tro't eller ej, men det funkade faktiskt, det var kvar kolsyra i flaskan.
 
Så, inför kommande stunder med högtider så har ni nu fått ett tips hur ni bevarar bubblorna i eventuella öppnade flaskor som blir över.
 
 
tips, champagne, bubbel,
 
Idag är det exakt ett år sen jag fick mina nya stamceller, ett år sen då jag fick en andra chans att leva mitt liv.
 
Jag kommer ihåg en hel del från den dagen, det var en otroligt lång dag med lång väntan och framförallt en spänd förväntan på om Åsa som var min transplantationskoordinator skulle hinna tillbaka i tid innan den här dagen var slut, för det var viktigt för mig att få mina stamceller just den här dagen av den enkla anledningen att det inte kunde bli fel med tanke på att det är Finland självständighetsdag idag, sjätte december.
 
För att göra spänning ännu större så var det snöstorm och inte alls säkert om de skulle komma med planet, men med tjugo minuter till godo så påbörjades transplantationen.
 
Nu har det gått ett år och nästan ett och ett halvt år sen jag blev sjuk och det är ett år som har varit fyllt av glädje, sorg, tårar, hopp, förtvivlan, spänning och massor av kärlek. Det har även varit en lång lång kamp för att ta sig igenom alla komplikationer på vägen.
 
Men, trots allt så sitter jag här i vårt nya radhus, med ett levande ljus tänt i fönstret för att hylla mitt födelseland och de som kämpat för Finlands självständighet.
 
Det finns alltid saker som skulle kunna vara bättre, men jag är så lyckligt lottad som har det jag har, så jag kan verkligen inte klaga över något.
 
Så, grattis till Finland och alla finnar, och ett stort grattis till mig själv på min ettårsdag!
 
 
En väldigt enkel fråga till dig som läser min blogg...
 
Har du anmält dig till Tobiasregistret?
 
 
 
Om inte, så tycker jag att du skall anmäla dig direkt. Nu är det så smidigt att anmäla sig för man fyller bara i ett formulär på deras hemsida.
 
Det är inget som gör ont eller är jobbigt när man anmäler sig, utan det som sker om du blir antagen är att du skall lämna ett salivprov i hemmet som du sen skickar in till analys. Det går givetvis även att lämna ett blodprov, men det är inget krav längre, utan det går bra med salivprov.
 
Jag tycker att precis alla som bor i Sverige skall anmäla sig, för det är ingen stor grej, men det kan verkligen rädda livet på många som kanske behöver just DIN hjälp.
 
Tänk på det, utan en stamcellsdonator hade jag inte klarat mig!
 
 
Tipsa andra om det här inlägget och dela det mer än gärna på sociala medier. Nya givare behövs!
 
tobiasregistret, donator, stamceller, transplantation,
Ja, som lovat så ska jag svara på de frågor som ni har ställt till mig. Det var inte så många som ville veta saker, men de som har ställt frågor ska jag givetvis svara på.
 

Anna

Hur gick dina tankar den först tiden efter cancerbeskedet? 

Svar: Direkt när jag fick beskedet så blev jag ganska så dyster och nedslagen, men ganska så snabbt bestämde jag mig för att det här ska jag bara klara av och om jag inte gör det så ska jag iaf ha bjudit upp till en jäkla kamp!

Jag har försökt att ha en positiv inställning till mitt tillfrisknande hela tiden och det jag har kämpat för är ju speciellt min son Ludvig, för jag ville inte att han skulle behöva växa upp utan sin pappa och jag ville själv inte missa hans uppväxt.


Hur får man någon som fått besked att det inte finns något att göra (lungcancer och skelettcancer) att inte deppa ihop totalt? 

Jadu, om jag hade något bra svar på den frågan...

Jag kan tyvärr inte ge ett svar på den frågan, för jag har själv inte varit i den sitsen. Jag antar att det man kan göra är att finnas som stöd och lyssna och försöka hjälpa så mycket man bara kan för att göra den tiden man har kvar till en värdefull tid. Dock skall man väl tänka på att göra det till en värdefull tid för den som är sjuk och inte för sin egen skull.

 

Anna

 

Jag undrar hur förhållandet med din fru påverkats av året som gått. Står inför det faktum att min egen "gubbe" eventuellt kommer att få besked om svår sjukdom och är rädd för hur (om?) vi kommer att klara detta som par betraktat.

Svar: Självklart har vårt förhållande påverkats av allt som har hänt, men jag tror att mycket ändå har varit positivt i den bemärkelsen att vi har lärt känna varandra än mer och att vi har kommit varandra mycket närmre. Sen så finns det vissa saker som har blivit lidande och en stor sak är samlivet med närhet och liknande, men det är ganska så "normalt" när man blir så sjuk. Något man dock måste jobba med när man väl har landat igen.

Men överlag så har det nog bara stärkt oss som ett par, sen så har vi ju haft Ludvig som en stöttepelare samtidigt. Han har varit solskenet i vårt mörker.

Sen har Elin varit en grym mamma och fru. Hon har fått dra ett enormt hästlass och gjort det med bravur. Utan henne vet jag inte om jag hade klarat av att ta mig genom det här.

 

susanne

Hej 
de är nu 11 veckor sen min 21 åriga son fick akut leukemi han ligger i umeå och vi bor i Östersund. .hans behandling är svår att förstå..allt är bara skrämmande..just nu kan d gå en vecka innan jag hör ett ord från honom och man går omkring med en klump i magen hela tiden..han säger inte så mycket om hur han mår å känner..säger han att han har nån blåsa ser jag en vanlig blåsa och när verkligheten uppdagas vill man bara gråta..jag vet inte hur jag ska finnas tillhands..känns som han stänger ut oss..hur ska man göra...vad behöver han..när jag ringer sköterskorna säger dom bara att han är trött å mår illa..hur länge ska d va så här...mitt hjärta går i tusen bitar..ursäkta mig..känner mig desperat. .känns som d inte finns nån hjälp att få för oss anhöriga. ..d är ju mitt barn...

Svar: Det här är så otroligt svårt att svara på för alla är vi olika individer som har drabbats av en hemsk sjukdom och alla reagerar vi på olika sätt och bearbetar saker på olika sätt.

Jag var ganska så dålig på att höra av mig till mina föräldrar jag med, av den enkla anledningen att jag inte orkade. Den enda som jag hade kontakt med dagligen var min fru Elin, men det var väldigt ofta jättekorta samtal för att jag inte orkade prata så länge. Den stora fördelen som vi hade var att Elin var med mig uppe i Umeå under tio veckors tid då jag fick mina nya stamceller och då kunde vi träffas en del och pratade med varandra, men även om vi hade så mycket kontakt så var det svårt för Elin att kunna förstå hur jag mådde.

Elin och jag kom överens om att den större delen av kontakten med mina föräldrar fick gå genom henne och sen så hörde jag av mig när jag kände att jag hade orken att prata en stund med dem. Men som sagt, det var inte så ofta.

Jag förstår din oro och det råd jag kan ge dig är att höra med din son om han vill att ni ska komma och hälsa på honom på sjukhuset och på så vis kunna vara nära. Man får ju sova över i salen om man vill, så länge man är frisk för det finns ju en anhörigsäng där.

Sen måste man inse att det är en otorligt tuff behandling som man går igenom och man blir otroligt trött, svag och medtagen. Många dagar vill man inget annat än att bara ligga i sängen och sova och att då prata i telefon kan vara en otroligt jobbig sak.

Ja, kanske inte så mycket till hjälp för dig, men jag hoppas att du får lite mer förståelse.

 

Linda

Jag skulle vilja veta vad GVH är för något. Jag har förstått att det är något som gör en sjuk... men är det en bakterie? Eller ett virus? Eller något annat? 

Svar: GVH är lite invecklat, men det står för Graft Versus Host, och kan översättas till "Transplantatets reaktion mot patienten". Kort och gott kan man förklara det med att de nya stamcellerna attackerar olika organ i kroppen som om de vore främmande.

Detta kan ske på olika sätt och kan vara farligt om man inte håller det under kontroll. För att hålla GVH:n under kontroll behandlar man med kortison och med immunsuprimerande medicin, men det är en balansgång för man vill inte behandla för mycket heller för då kan man slå ut de nya stamcellerna och om man behandlar för lite så kan det bli livsfarligt istället.

I mitt fall så fick jag först GVH i huden, sen underlivet och slutligen i tarmarna. Levern brukar även den vara ganska så utsatt för GVH, men det har jag sluppit. 

Sen ska man tänka på att GVH är en reaktion som man vill ha, i liten skala för det innebär att de nya stamcellerna faktiskt fungerar och gör sitt jobb, men det är som sagt en balansgång att se till att de inte får härja alltför fritt.

Mer information om GVH kan ni hitta här:

http://www.karolinska.se/Verksamheternas/Kliniker--enheter/CAST-Startsida-2012/Behandlingsforlopp/Komplikationer/GVHD/

http://labecca.wordpress.com/fakta-om-gvh-graft-versus-host-disease/

http://sofialekselius.blogspot.se/2013/10/fordjupning-om-gvhd.html


Biverkningar av cellgifter och andra mediciner är förstås olika för alla, men vilka biverkningar hade du? Var det någon särskild medicin som gjorde dig väldigt dålig? 

Svar: För mig så blev det problem med slemhinnorna i munnen och halsen, vilket ledde till ett visst illamående, sen fick jag en hel del utslag på huden, speciellt i ansiktet. Feber var inte helt ovanligt heller och att man tappade matlust och aptiten.

Sen så ska man inte glömma bort det att man tappar håret, precis överallt.

Men det som var jobbigast var det att man åkte på infektioner mellan de olika cellgiftsbehandlingarna och då blev jag enormt sjuk med hög feber och rent ut sagt hemskt mående. Det blev mycket antibiotikabehandling under de dagarna.

Vad jag kan minnas så var det inte någon särskild medicin som gjorde mig sjuk, utan det var cellgifterna i sig som man blev dålig av.


Blir man sjuk efter stamcellsdonation? Eller är det bara som vanligt, fast man bara fått nya stamceller? 

Svar: Hm, sjuk är inte rätt ord, utan man kan få reaktioner och komplikationer efter en transplantation. GVH är något som man oftast får, och som jag skrivit innan så är det något som man vill få, till en viss grad.

Sen kan man åka på olika virussjukdomar. I mitt fall så fick jag ett virus som heter BK-virus som sätter sig på urinvägarna och njurarna samt ett virus som heter CMV.

Sen så lider man ofta sviterna efter den tuffa cellgiftsbehandlingen som man gått igenom precis innan transplantationen.


Har du skickat iväg tackbrevet till din stamcellsdonator som jag vet att du skrivit om tidigare? 

Svar: Jag har inte skickat iväg brevet än, men jag har skrivit det och tänker skicka det så snart jag får reda på hur jag skall gå tillväga.

thinki.se

Vill också veta mer om GVH. Minns inte riktigt vad det var. (Svamp?) Smittar det? Kan ni pussas när du har det?

Svar: Läs mitt svar om GVH högre upp. 

När det gäller om det smittar så är det inget som smittar, med tanke på att det är något som sker i mottagarens kropp pga transplantatet.

Pussas får man lov att göra, men det kan vara bra att undvika det med tanke på att man har så nedsatt immunförsvar. Det tog ganska så lång tid innan Elin och jag pussades igen efter min cellgiftsbehandling.

 

Ja, det här var då mina svar. Jag hoppas att det har varit till någon hjälp för er som har undrat.

 
Nu kom dagen som jag har väntat på, dagen som är en enorm milstolpe, dagen för min ettårskontroll. Det är två veckor kvar till min första "födelsedag", men vi gjorde kollen redan nu.
 
Dagen har varit fullspäckad med olika besök och kontroller, men nu är allt avklarat.
 
Så här såg schemat ut:
- Lungfunktion
- Lungröntgen
- Samtal med kurator
- EKG
- Lunch
- Läkarbesök
- Tandläkare
- Hjärtfunktion
 
En ganska så späckad dag helt enkelt, men det är en stor milstolpe med ett år efter stamcellstransplantationen. Hur såg allt ut då?
Tja, det såg inte alls tokigt ut...
Lungorna har åkt på lite stryk men det är ganska så normalt med tanke på att jag har varit sängliggande så lång tid vilket märktes på syreupptagningsförmågan (diffusionen) där jag låg på 81% vilket är precis över nedre normalvärdet, men lungkapaciteten var det inga som helst bekymmer med för där låg jag på 15% över normalt.
 
Chimerismen som jag tog för en vecka sen var helt utan anmärkning och det i sin tur ledde till att det inte behövdes tas något benmärgsprov idag, vilket jag tackar för.
 
EKG:t såg bra ut och hur hjärtfunktionen var vet jag inte än, men lär väl få något besked om det inom kort.
 
Tandläkaren konstaterade att jag hade lite GVH i munnen fortfarande, men det kommer jag troligtvis ha ett bra tag.
 
I övrigt så var det inte så mycket mer att orda om, jag väntar på besked från läkaren om det skall plockas bort några mediciner vilket hon ville konsultera lite med de andra läkarna om innan hon tog ett beslut, men jag hoppas att man kan ta bort lite saker iaf.
 
Nu sitter jag på hotellet och bara njuter av en kopp te och njuter av att ha den härdagen av klarad.