Oj, vad tiden bara springer iväg!
Nu har det gått två år sen jag fick mina nya stamceller från en för mig då helt okänd engelsman. Utan dessa stamceller hade jag med stor sannolikhet inte funnits kvar i livet idag.
 
Idag vet jag vem han är, och vi har jämn kontakt med varandra på Facebook och skriver till varandra lite då och då.
Min förhoppning är att jag skall kunna träffa honom och hans fästmö en vacker dag så att jag kan tacka honom på riktigt för att ha hjälpt mig få se min son växa upp.
 
Vad har hänt under det här året som har gått då?
 
Ja, det är egentligen inte så mycket som har hänt, eller jo det är det säkert men vardagen kommer ikapp en och man börjar glömma bort sånt som har varit jobbigt på resan.
Men, det som har hänt är ju att jag har börjat kunna leva mer som en normal människa igen. Jag jobbar (50%), hämtar Ludvig på dagis, tränar, åker och handlar även om det är mycket folk och så vidare... jag gör sånt som vilken annan förälder gör.
 
Jag har faktiskt sakta men säkert börjat förtränga att jag har varit så pass sjuk som jag har varit. Det faktum att jag har haft en dödlig cancer, det tänker jag inte alls ofta på längre. Ibland slår det mig vad jag har gått igenom, men annars försöker jag att inte tänka på det.
 
Men, jag är inte frisk än... och jag kommer aldrig bli friskförklarad på samma sätt som en tumördrabbad blir efter fem år. Däremot så har jag själv sagt att den dagen jag inte behöver äta några mediciner, då kommer jag själv att se mig som frisk. När jag äter mediciner dagligen så är det varje morgon och kväll en påminnelse om att jag varit sjuk. Sen är det ju inte så att jag sätter mig ner och tänker på det hela, men det blir ju en kort påminnelse om varför jag äter de jäkla medicinerna.
 
Framtiden ser ljus ut och jag ser verkligen fram emot att bli helt återställd och kunna funka på samma sätt som innan jag blev sjuk.
 
Än en gång så vill jag passa på att tacka alla nära och kära som har stöttat mig i min resa. Alla kollegor på jobbet som stöttade med kalender och annat. Sen självklart ett stort tack till alla som engagerade sig i mitt fall på Laris Änglar.
 
Nu tar vi sikte på ett nytt år och nya utmaningar!
 
Kram på er alla.
 
 
För er som inte är vänner med mig på Facebook, så har ni inte fått reda på den otroligt häftiga grejen som hänt...
 
Jag har fått ett mail av min donator, ett svar på mitt brev som jag skickade!!!
 
Det kom som en total överraskning för mig med tanke på att jag hade fått reda på av mitt sjukhus att jag inte skulle kunna få ett svar av honom förrän tidigast två år efter min transplantation. Det innebär i december någon gång.
 
Men, gissa om jag blev förvånad när jag ligger i soffan med Elin en kväll och slötittar på tv när det trillar in ett mail med rubriken: A message from your friend in the UK
 
Först så tänkte jag att det är ytterligare ett spammail av något slag där jag har vunnit några miljoner eller så... men av någon anledning fick jag en känsla av att jag borde öppna mailet och läsa.
 
Ganska så snabbt insåg jag att det var ett mail från min donator... jisses vilken lycka.
 
Förmodligen har han hittat min blogg när han googlat på mitt namn och där fått tag i min epost... han var tydligen lite otålig han med...=)
 
Vi började att skriva lite med varandra på Facebook, och det är otroligt skön kille och det är ett rent nöje att få lära känna honom bättre.
 
Jag ville bara dela med mig av detta till er...
En annan fråga som dök upp när jag skrev innan, är var man kan köpa Fuck Cancer armbanden som jag bär dagligen...
 
Svaret är på Ung Cancers webbshop.
 
 
Om det är så att ni inte gillar just det utrycket så kan jag tipsa er om att köpa ett armband eller halsband från For Life som skänker allt överskott till Cancerfonden.
 
 
Wow, vilken respons på mitt inlägg om statusuppdateringarna på Facebook. Det kunde jag aldrig tro...
 
Statistiken här på bloggen har exploderat och de senaste två dagarna har jag haft över 55 000 unika besökare per dag och blogginlägget har gillats över 38 000 ggr på Facebook.
 
 
 
 
Jag har fått så många kommentarer och feedback på mitt inlägg, som varit både ris och ros, men överlag har ni hållit med mig i mina tankar.
 
Nu när jag verkligen har fått er uppmärksamhet så tänkte jag utmana er och den utmaningen hittar ni längre ner i det här inlägget, men först så vill jag svara på lite respons som jag har fått.
 
Det här är några frågor och funderingar som har kommit upp när ni har kommenterat, samt mina tankar om det:
 
- Sådana kedjebrev är ju bra, för det kan ändå få någon att komma på att de inte skänkt en slant på länge.
Jo, helt klart är det så att vissa av er har skänkt en slant när ni har fått "utmaningen" och det är helt underbart gjort av er, men det jag tycker blir fel är att den stora massan bland dina vänner aldrig får reda på varför du skrev en sådan status. Säg att du har 300 vänner på Facebook och det totalt är 30 stycken som gillar eller kommenterar din status så att du får skicka informationen till dem, då är det fortfarande 270 av dina vänner på Facebook som inte har fått informationen och inte förstår VARFÖR. 
 
- Se på Ice bucket challenge som har genererat miljoner till forskningen om ALS, det har ju funkat bra.
Självklart! Jag tycker det är en kanonbra och rolig idé, men från början så var utmaningen sådan att om man inte genomförde utmaningen att hälla vatten över huvudet så först då skulle man skänka pengar till ALS som straff, men om man hällde vattnet över sig inom 24 timmar så "slapp" man det. Detta ändrades dock en bit in i utmaningen och till slut så har alla fått med att man skall göra både och. Dessutom så är alla väldigt noga med att ange nummer där man kan skänka. I inlägget som jag skrev om, så påpekar man inte på något vis alls att man skall skänka pengar till forskningen inom cancer.
 
- Lite humor är ju bara ett bra sätt att minska på det dramatiska med cancer och ett bra sätt att ta sig igenom sjukdomen.
Som cancersjuk själv så är jag ytterst medveten om hur otroligt viktigt det är att kunna skämta och skoja om saker som är jobbiga och tuffa. När jag berättar om min sjukdom för mina vänner och kollegor är jag inte alls sen med att skoja och berätta galna historier om sånt jag varit med om på sjukhuset.
Den stora skillnaden är att det är JAG som bestämmer när jag är redo att skämta om det och när jag tycker det är ok.
Det fanns stunder när jag mådde som sämst som jag kunde bli otroligt ledsen och sårad om jag läste fel saker på nätet eller om någon sa något som var fel, men även massor av tillfällen då humorn har lyft mig ur djupa dalar.
Det man inte får glömma är att det är väldigt många som förlorar ett barn, en vän, en partner, en förälder eller liknande varje dag i vårt land just på grund av cancer, och för dem kan det vara ödesdigert att få en sån "utmaning" skickad till sig på Facebook.
 
- Sociala medier skall inte användas för sånt här säger du, men det är ju så man sprider budskap idag!
Jag kanske var otydlig i vad jag menade när jag skrev just det.
I min värld är sociala medier otroligt bra sätt att få ut ett budskap på, se bara på mitt blogginlägg som har fått enorm uppmärksamhet. MEN, om man skall använda sig av sociala medier för att sprida ett budskap, se då till att du verkligen träffar rätt med vad du menar och att det inte finns några oklarheter om vad ditt budskap verkligen är.
Det hade varit så lätt att göra den här utmaningen till en bra utmaning om man hade varit mer tydlig i att man skall skänka en slant till cancerfonden eller något annat och att man efter en vecka eller så skrev öppet på sin sida vad allt handlade om och uppmanade alla att bidra till kampen.
I det här fallet missade man det helt och hållet.
 
Ja, det här är några av de funderingar som jag har fått bland kommentarerna och det jag verkligen vill poängtera är att sådana här saker verkligen kan vara bra, men man MÅSTE tänka igenom hur man skall få fram budskapet till så många som möjligt, inte bara en liten del av sin vänlista.
 
Trots allt så blev ju den här "utmaningen" något som fick en stor uppmärksamhet tack vare alla er som har delat mitt inlägg och kommenterat och tyckt till. Som många av er skrivit så har ni istället donerat en slant.
 
Det får mig osökt att komma in på min utmaning som jag har till er...
 
För att få ut något riktigt bra av detta ståhej som skapats på kort tid, så har jag startat upp en insamling på Cancerfonden och jag utmanar nu alla er 38 000 (i skrivande stund) som gillat mitt inlägg att skänka en slant så att vi tillsammans kan hjälpas åt att bota fler.
Många bäckar små...
 
SMS:a BESEGRA 9220 till 72988 för att skänka 50 kr till insamlingen. Om du skriver in ditt namn efter insamlingens idnummer kommer det att synas på gåvan. Annars blir din gåva presenterad som anonym.
Exempel: BESEGRA 9220 Johan Ek
 
Vill du skänka mer kan du gå in på insamlingen och skänka via betalkort/internetbank. Du kommer till insamlingen genom att klicka på nedanstående ruta.
 


Om 2000 av er som gillat mitt inlägg skänker 50:- så innebär det 100 000:- till Cancerfonden och om 20 000 av skulle göra det så innebär det EN MILJON, hur häftigt skulle inte det vara?
 
Jag själv startar igång det hela genom att skänka 200:-. Vad är just DITT klick på Gilla värt?
 
 
 
Sist men inte minst, ett stort och hjärtligt tack till alla stöttande kommentarer och hejarop som kommit in. Dels för mitt inlägg men framförallt för min kamp mot cancern!
 
Underbara människor är ni allihopa!
 
ps. Ni får gärna dela, gilla och sprida det här inlägget lika mycket så vi kan samla in massor! :o)
cancerfonden, facebook,
Jag skrev en statusuppdatering på Facebook idag som har gnagt inom mig några dagar... det såg ut så här:
 
"Just nu så snurrar det en grej som nog är god i tanken, men som jag ifrågasätter stort ändå.

Man skall skriva en status på sin sida och den som kommenterar eller gillar får i uppdrag att göra detsamma.

Det handlar om statusar som t ex "Visade brösten för att slippa en fortkörningsbot", "Inget toalettpapper, strumpor adjö.", "Jag har beslutat att stoppa användningen av underkläder" och så vidare.

Tanken är att man skall göra detta för att väcka medvetenheten om bröstcancer och prostatacancer.
Min undran gällande det här är HUR det väcker medvetenheten för dessa cancersorter???

Först och främst så fattar inte större delen av de som läser en sådan status varför man har skrivit den och får inget veta förrän man har gillat eller kommenterat. Sen så genererar det absolut inget stöd för kampen mot cancer, och sist men inte minst som cancerdrabbad själv så tycker inte jag att det är ett ämne att skoja om med tanke på att det är en så otroligt allvarlig sjukdom som drabbar var tredje person och ännu fler anhöriga som mår dåligt när ett sådant besked slår ner på en. För att inte tala om hur många som har förlorat kampen mot detta monster.

Nä, vill ni istället väcka medvetenhet och uppmärksamma cancer så tycker jag att ni ska sätta in en slant hos CancerfondenBarncancerfonden eller någon liknande organisation.

Tanken är god, men jag tycker att den missar målet med lite för många meter...

Ni får mer än gärna dela det här inlägget så vi istället faktiskt ökar medvetenheten och uppmärksammar det riktiga syftet, nämligen att bekämpa cancer."

Inlägget har redan delats ett antal gånger och det i sig är ju helt underbart, för jag tycker inte man skall använda sociala medier till sån skit (pardon my french).

Visst, tanken är god egentligen kanske, men samtidigt... man använder sig av humor och gör sig rolig inför sina vänner och bekanta på Facebook, men på vems bekostnad?

Så här ser hela meddelandet ut som man får när man gillat eller kommenterat en sådan status (kan säkert vara lite olika skillnader):

"Du skulle inte ha kommenterat eller gillat mitt inlägg!

Nu måste du välja något av följande och klistra in den på din vägg.

Detta är 2014 års spel för att väcka medvetenhet om bröstcancer och prostatacancer.

Var inte en glädjedödare, välj något av följande och ändra din status:

1) Satan vad mina pungkulor är svettig
2) Visade brösten för att slippa en fortkörningbot

3) Har någon en tampong, mina är slut?
4) hur tar jag bort fotsvamp?
5) Varför är ingen här när jag är kåt?
6) Inget toalettpapper, strumpor adjö.
7) Jag har blivit erbjuden en position som en kondomtestare, men jag tvekar. Jag tror jag är kär, vad ska jag göra?
9) Jag har beslutat att stoppa användningen av underkläder
10) Det är bekräftat, jag kommer att bli en mamma / pappa!
11) vann 5089,32 kr på lotto
12) Jag älskar min stora fasta bröst.
13) Jag svänger mina pungkulor fram och tillbaka.
14) Det var inte en fis, nya byxor, tack. Lägg en av dessa utan förklaring. Jag beklagar djupt - Jag blev också lurad !!!! Ser fram emot att se din status."


En sak som stör mig extra mycket, är just det här med att man inte ska vara en glädjedödare. Jag undrar, vad är det som är glädjande med cancer? Ja, kanske om du lyckas vinna över skiten, men annars tror jag inte att det är många där ute som har drabbats av cancer som tycker att det är så glädjande.

Sen tycker jag att det är ganska så osmakliga alternativ, iaf många av dem. Men de är till för att göra sig lite rolig inför sina vänner på Facebook. Men då kommer jag åter tillbaka till frågan: På vems bekostnad?

Ja, det blir ju på alla de som drabbats av cancers bekostnad. De som har förlorat kampen, de som har en släkting eller vän som gått bort eller de som faktiskt kämpar mot cancer i nuläget.

Nä, absolut inget roligt i sådana här kedjebrev på sociala medier.

Gör det rätta istället om du vill uppmärksamma cancer, skänk en slant så att vi kan lära oss mer om hur vi kan vinna över skiten!

 

 
Oj vad längesen jag skrev något här...
Anledningen till det är ju lite olika, men framförallt så beror det på att jag faktiskt mår bra och inte har haft så mycket tid över till att skriva. Vardagen har kommit ikapp helt enkelt.
Men, det är ju dagar då man inte har en så bra dag, när kroppen säger nej och man inte orkar helt enkelt. Då är det vila som gäller.
 
Vad är det jag har skickat?
Jo, jag har skickat mitt personliga tackbrev till min donator där borta i England nånstans. Ett brev som jag har haft på datorn i över ett år, men inte fått för mig att skicka iväg förrän nu.
Jag har nog velat känna att jag tagit mig igenom det värsta och att jag börjar känna mig alltmer "normal" igen och dit har jag kommit nu och då tyckte jag att det var dags att skicka iväg det där brevet.
 
Ni kanske undrar hur det fungerar det där?
Som donator är man helt anonym och sekretessen är hög så att man inte kan röja donatorn.
Jag har inte fått veta mer än att det är en man i 30-års åldern som bor någonstans i England som är min donator.
 
Men, när det har gått ett år, då kan man skicka ett personligt brev till sin donator vilket man gör genom sitt sjukhus och den som är transplantationskoordinator där. Den personen i fråga skickar sen vidare brevet till sjukhuset där donatorn lämnade stamcellerna och de i sin tur skickar vidare brevet till donatorn.
Sen är det helt och hållet upp till donatorn om han/hon till skicka ett svar tillbaka, men då kan i mitt fall han göra det direkt till mig då jag angett kontaktuppgifter i mitt brev.
 
Så, nu har jag gjort min del och jag hoppas verkligen att jag kan få ett svar tillbaka så att man kan få veta vems stamceller som finns inuti mig numera.
 
Det hade ju varit grymt häftigt att kunna träffa den här personen någon gång och verkligen få ge honom en stor varm kram och tacka personligen.
 
Vi får se vad som händer.
 
 
Ett litet tillägg...
 
Jag fick ett svar tillbaka av mitt sjukhus, där de ville att jag inte skulle skicka med mina kontaktuppgifter då det kan kännas som ett tvång för donatorn att ta kontakt med mig, utan istället skriva att jag gärna vill komma i kontakt med honom och att han i så fall får skicka ett svar via sitt sjukhus och sedan kan vi utbyta uppgifter med varandra. Låter vettigt...=)
 
Idag är det två år sen jag fick min diagnos. Två år sen så hade jag den jobbigaste dagen i mitt liv.
 
Men, trots allt man har gått igenom, och att man faktiskt var dödligt sjuk så sitter jag här idag och kan skriva detta inlägg.
 
Det är en helt galen tid som har varit och man har gått igenom så mycket under de här två åren som är ofattbart när man väl tänker på det.
 
Jag har inte så himla mycket att säga om att det är två år sen egentligen mer än att jag är fruktansvärt glad över att jag lever idag och mår så oförskämt bra som jag faktiskt gör.
 
Det finns inte en chans att jag skulle klarat av den här resan utan det stöd som jag har fått...
Ett stort tack till...
 
Min underbara fru Elin
Min son Ludvig
Alla släkt
Mattias, Märtha och Mats
Alla mina vänner
Alla kollegor på jobbet
Alla underbara änglar på Laris änglar som har stöttat och hjälpt till på alla sätt och vis.
 
Sen ett extra stort tack till min hemlige donator som faktiskt är den största anledningen till att jag lever idag!
 
 
Nu har det gått lite tid sen vi fick beskedet att jag inte kommer kunna bli pappa igen.
 
Eller, jo, pappa kan jag bli, men inte biologisk pappa igen.
 
Jag är steril, vilket jag iofs visste att jag förmodligen kommer att bli, men vi fick chansen att åka till IVF-kliniken i Umeå och frysa in lite spermier för att i framtiden kunna få hjälp att bli föräldrar igen.
Nu har vi fått veta att de spermier som vi frös in inte klarade av den resan, de gick helt enkelt inte att använda.
 
"Jaha" säger kanske vissa som sitter där ute och inte kan bli föräldrar av andra anledningar och det säger jag absolut inget om. Jag har haft turen att faktiskt få en son innan jag fick leukemi och det är otroligt svårt för mig att ens tänka tanken på hur otroligt jobbigt det måste vara för de som av andra anledningar inte kan få biologiska barn.
 
Men, det faktum att andra har det jobbigare än mig, det förtar inte alls det att jag inte kan ge vår son ett helsyskon, att jag inte kan få ett biologiskt barn igen. Speciellt när vi hade planerat att vi skulle skaffa syskon till Ludvig.
 
MEN, det jag egentligen vill få sagt med det här inlägget, det är att påminna alla som är på väg att få cellgifter, att verkligen påpeka för sina läkare att man vill få lämna spermier för infrysning.
Visst, det kan vara så att man just i det läget inte ens orkar tänka tanken på barn i framtiden, för man vet inte ens om man kommer att överleva själv, men tro mig, om man nu besegrar cancern och sen vill börja leva igen så kanske man vill få möjligheten att få barn.
 
I mitt fall så var jag så otroligt dålig när jag kom in på sjukhuset att det inte fanns någon tid för mig att åka tidigare för att lämna spermier, utan för mig så blev det efter min andra cellgiftskur vilket förmodligen har påverkat en hel del det med. Men i vissa fall så är det inte så akut, utan det finns några dagar som man skulle kunna göra det hela på, och då tycker jag att man verkligen ska ta den chansen!
Om det är så att dina läkare säger nej, då tycker jag att du ska stå på dig, för det är ändå en otroligt stor grej att bli steril.
 
För oss återstår nu att ta ett beslut på om vi ska använda oss av en spermadonator, vilket det lutar åt, för vi vill ju verkligen att vår son skall få ett syskon.
 
Det finns även en minimal chans att min produktion kommer igång, men mina läkare har sagt det att chansen är så gott som obefintlig.
 
Sen så tänker jag samtidigt att jag är i livet, jag fick en chans att vara pappa till Ludvig och det är kanske inte hela världen att jag inte kan få ett biologiskt barn till, även om det är en jobbig tanke att brottas med.
 
Det här är en av många saker som man kanske inte tänker på när man väl får beskedet att man fått cancer och därför vill jag lyfta fram det lite här på bloggen. Det kanske kan hjälpa någon iaf.
 
 
För första gången sen jag var inlagd i Umeå för snart ett år sen fick jag bli inlagd igen.
Ludvig har ju varit sjuk precis innan påsken med hög feber och hosta som liknade krupp en hel del.
 
Givetvis så åkte jag på en släng av vad han hade, men var inte alls lika motståndskraftig och tuff som han var, så jag däckade igenom helt i tisdags förra veckan med över 40 graders feber på natten och ett allmänt mående som gjorde mig ganska så orolig.
 
Anledningen till oron var att symptomen kändes ungefär på samma sätt som när jag fick min leukemi,och det gjorde mig ganska så orolig.
 
Ringde och pratade med Umeå och de ville att jag skulle åka in på onsdagen och ta prover.
Sagt och gjort, en taxi in till sjukhuset och dagvården, där de satte igång att ta prover direkt.
 
Jag insåg ganska så snabbt att jag inte kommer komma hem utan att jag blir inlagd, och så blev det... in på sal 10 på avdelning 2, tills det att några provsvar dök upp och det visade sig att jag hade fått RS-virus.
 
Jaha, där ser man... barnsjukdom. Ja det är ju så, man kommer få gå igenom en massa virussjukdomar och barnsjukdomar igen, men det bygger ju upp mitt immunförsvar igen iaf.
 
Senare så visade det sig att jag även hade fått en bakteriell infektion, så då blev det lite antibiotika för att bekämpa det.
 
Nu är jag utskriven igen iaf, och hemma och vilar upp mig lite... otroligt skönt att vara hemma igen.
Samtidigt lite läskigt hur van man är vid livet "som sjuk", för det var inte speciellt oväntat eller jobbigt att bli inlagd, för det där har man gått igenom så många gånger innan.
 
 
Ibland så kommer jag på mig själv att stanna upp en liten stund i livet med en enda tanke i huvudet och en otroligt udda känsla inombords...
 
 
Nu har det snart gått 1,5 år sen jag fick mina nya stamceller och jag känner att jag vågar säga att jag vunnit kampen mot "monstret".
 
Den udda känslan som infinner sig inombords, den handlar om att jag börjar fundera på att jag lika gärna kunde varit på "andra sidan" och inte få uppleva allt det där underbara som livet faktiskt erbjuder mig.
 
Jag tror att det är viktigt att faktiskt stanna upp lite i livet som börjar gå mot det där "normala" och faktiskt reflektera över vad man har gått igenom och vad man har klarat av. Det gör att man uppskattar det man har ännu mer.
I vår familj har vi börjat tänka mer och mer på vad vi köper hem ifrån affären, och det som är absolut störst skillnad är att vi har blivit mycket mer ekologiska av oss.
 
 
 
Varför?
Jo, av ganska så enkla orsaker.
Många matprodukter innehåller väldigt mycket gifter, i form av besprutningsmedel och andra tillsatser som inte är bra för hälsa och kropp. Efter att jag blev sjuk så har jag börjat fundera mer på den biten, hur mycket gifter man får i sig genom maten.
 
Sen så är det Ludvig, och det är kanske en av de större orsakerna egentligen, vi vill inte att han ska utsättas för all skit i onödan, utan vill ge honom en bra start på livet.
Slutligen är det miljön, även om det kanske inte gör så stor skillnad att just vår familj väljer mer ekologiska produkter, men många bäckar små.
 
Nackdelen då, ja det är väl priset, men samtdigt så har marknaden växt sig större och utbudet och efterfrågan likaså, och det påverkar priset mycket.
 
Vad är det då vi köper ekologiskt av i vardagen?
 
Mjölk, yogurt, fil, all frukt, tomater, kaffebönor, grädde, potatis och mer därtill. Sen är det ju lite olika utbud i vissa affärer och det är inte hållbart att åka från butik till butik för att leta efter ekologiska varianter, så om det inte finns en vara som är ekologisk i just den butiken så får man väl ta det näst bästa, något som är tillverkat i Sverige iaf.
 
Att byta ut allt till ekologiska varor idag, det är inte hållbart, det skulle kosta för mycket och det skulle inte finnas ett sådant utbud, men sak efter sak byts ut i vårt hem iaf.
 
Hur ekologisk är du egentligen, vad har ni för varor hemma som ni så gott som alltid köper ekologiskt?
 
 
Det kan hända att någon har sagt att jag har ett stort hjärta, och det kan säkert stämma ibland, men det blir mindre plats där för varje dag som går.
 
Sjukdomen har mest haft en jäkla massa negativa saker med sig i bagaget, men något som verkligen har varit bra är att jag har upptäckt hur otroligt viktiga Elin och Ludvig är i mitt liv. Visst, jag visste ju det innan jag blev sjuk med, men det är ändå helt otroligt vad de har fått gå igenom, kämpa med dagligen och stå ut med under den tiden jag har varit sjuk, och ändå så finns de bredvid min sida dag som natt ändå.
 
Det är många som har stötta mig längs den här hemska resan, men ingen kommer i närheten av att ge mig den kraft och ork att besegra cancern som Elin och Ludvig.
 
Utan er, vet jag inte om jag hade tagit mig igenom det här!
 
Jag är kanske inte den bästa på att förklara min kärlek till er, men jag hoppas att ni vet hur viktiga ni är och hur tacksam jag är för att ni finns i mitt liv!
 
 
Jag älskar er!
 
Jag har känt mig väldigt trött till och från senaste tiden, eller ja egentligen under lång tid med det är väldigt olika dag till dag.
 
Ibland så kan jag känna att jag har massor av ork och andra dagar känner jag att jag knappt vill ta mig upp ur sängen eller bara vill ligga i soffan och zappa på tv:n.
 
Har börjat fundera lite på varför jag känner så här och kom på att det var en sjuksköterska som nämnde det här med Fatigue Syndrome för mig, och jag passade på att googla lite på det och hittade detta på cancerfonden.se:

Fatigue är ett mycket vanligt symtom vid cancer. Man kan sova en hel natt och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags. Det kan kännas helt oöverstigligt att gå uppför en trappa. Man orkar inte med vanliga hushållsbestyr eller andra vardagssysslor. Det kan vara totalt omöjligt att koncentrera sig på ett samtal. Det är inte säkert att det ens finns energi för aktiviteter som man älskar.

Nästan alla cancerpatienter upplever åtminstone under någon period fatigue av någon grad. Symtomen kan också finnas kvar under en lång tid efter det att man blivit botad från sin cancersjukdom. Studier visar att en del lever med fatigue många år efteråt.

Vad orsakar fatigue?

Fatigue orsakas av att många faktorer samverkar och ibland skapar onda cirklar. Här är några av dessa faktorer:

  • Cancersjukdomar kan påverka kroppens ämnesomsättning så att energiinnehållet i maten förbränns snabbare eller inte kan tillgodogöras fullt ut i kroppen. Det kan leda till att man går ned i vikt och/eller tappar ork.
     
  • Oro liksom illamående på grund av sjukdom och behandlingar kan göra att man förlorar aptiten och äter sämre. Man får inte i sig den näring och energi som behövs och blir mer kraftlös.
     
  • Symtom och behandlingar kan göra att man rör på sig mindre än man brukar. Många orkar inte träna som vanligt. Även detta bidrar till ökad trötthet.
     
  • Cancercellernas aktivitet påverkar kroppens immunförsvar och kan skapa en obalans i systemet så att det frisätts mer än normalt av en typ av ämnen som kallas cytokiner. Detta kan bidra till fatigue.
     
  • Cancer och cancerbehandlingar kan orsaka blodbrist, anemi, som gör att man orkar mindre.
     
  • Cancerbehandlingar har ofta trötthet som en biverkan.
     
  • Cancersymtom som smärta och illamående bidrar på flera sätt till fatigue. Exempelvis störs ofta sömnrytmen.
     
  • De psykiska påfrestningarna bidrar också.

Det slår mig ganska så mycket att det kan vara något sånt som jag lider av just nu, och det som slår mig är vad man kan göra åt det:

Vad kan man göra åt fatigue?

Även om man inte helt kan bli av med sin fatigue, kan den ofta minskas genom att man behandlar eller på andra sätt påverkar bakomliggande faktorer. Här är några exempel:

  • Fysisk aktivitet är en bra medicin mot fatigue. Faktum är att det är den åtgärd som hittills visat sig ha bäst effekt. Regelbunden, gärna daglig, motion kan göra att tröttheten minskar och att man överhuvudtaget mår bättre. Självklart måste motionen anpassas efter vad man känner att man klarar av. För många är dagliga promenader en lagom nivå.
     
  • Spara på krafterna. Man kan till exempel sitta istället för att stå när man gör olika hushållssysslor, cykla istället för att gå och ta paus ofta. Det är klokt att försöka avstå från aktiviteter som man inte tycker om och spara sig till sådant man tycker är roligt. Att ha roligt ger ny energi. Be gärna andra om hjälp i olika situationer. 
     
  • Balans i  vilo- och sömnvanor. Under dagen är det ofta bättre att ta flera korta vilopauser eller tupplurar än att lägga sig och sova flera timmar.
     
  • Information till patient och närstående om vad fatigue är kan göra det lättare att leva med tröttheten. Kunskapen i sig kan leda till minskad stress och därmed ibland även minska tröttheten.
     
  • Depression kan ibland  finnas med i bilden och förvärra tröttheten. Då är det viktigt att läkaren uppmärksammar detta och att patienten erbjuds adekvat behandling.
     
  • Blodbrist kan behandlas med läkemedel.

Fysisk aktivitet är det som jag skall ta tag i. Bara lite motion dagligen i form av promenader och sen kanske några styrkeövningar för att väcka kroppen lite och börja må bättre, för jag vill inte må så som jag gör just nu, det påverkar så mycket.
Inte bara mig, utan även min familj. Det är inte roligt för Elin när hon vill hitta på saker och jag verkligen inte känner att jag har orken till det utan jag bara vill ta det lugnt och vila. Likadant när Ludvig kommer och drar i mig för att han vill leka och jag känner att jag inte har orken till det, det gör ont i mig och det leder till en stress för mig med som jag inte tycker om.
 
Nä, det är dags att ta tag i saker när det gäller motionen för att må bättre överlag!
Sen jag skapade min blogg så har jag lite då och då fått mail från människor som på något vis har drabbats av denna hemska sjukdom som även drabbat mig och min familj.
Det har handlat om personer som fått leukemi, eller anhöriga till en person som har fått leukemi.
 
När jag fått sådana mail så har jag med glädje besvarat de frågor och funderingar som dessa personer har haft, och det är något som jag mer än gärna fortsätter att göra.
 
Jag vet själv hur otroligt bra det känns att ha någon som man kan fråga lite när man undrar något, någon som har fått gå igenom samma saker som man själv går igenom.
 
Så, om det nu är någon där ute som hittar hit och har lite frågor, så finns min mail i menyn till höger. Det är bara att skriva ett mail och fråga.
 
 
Igår åkte vi upp till Umeå hela familjen, för att jag skulle på läkarkontroll och sen hade vi lite andra ärenden där.
 
Det visade sig bli ett ganska så trevligt besök hos läkaren för det blev lite nya steg mot "friheten" för mig, och med friheten så menar jag när jag inte behöver påminnas om min sjukdom dagligen med alla mediciner och sen alla provtagningar.
 
Nästa besök blir inte förrän om 8 veckor, vilket ju är helt underbart att inte behöva åka upp dit igen förrän det att våren är och knackar på.
Sen så tog jag farväl av en medicin som jag velat bli av med sen jag fick den, nämligen Noxafil som är ett läkemedel mot svamp. Det är en flytande medicin som jag har tagit i stort sett sen jag blev sjuk och den tas tre gånger om dagen och smakar BLÄ!
 
 
Att bli av med den, det kändes helt underbart!
 
Sen så minskade man ner på kortisonet för mig med vilket är positivt det med så att man kanske kan få ner den jäkla svullnad som man ligger inne med, jag tycker inte att det klär mig alls... ;o)
 
Prover behöver bara tas varannan vecka, vilket också är ett stort kliv mot "friheten" för ju glesare det blir mellan provtagningarna desto mer säkra börjar läkarna bli på att jag kommer ta mig igenom det här utan fler bakslag.
 
Dock måste jag fortsätta med blodtappningen en gång i veckan, för att få ner mitt järnvärde i blodet, så besöken på sjukhuset kommer ändå att bli en gång i veckan.
 
Utöver det så har vi nu fått klartecken att sätta Ludvig på dagis och imorgon börjar inskolningen, men det kommer nog Elin skriva om på sin blogg för det är hon som kommer att vara med på inskolningen. Ska bli otroligt spännande att höra hur det går för Ludvig, men jag är övertygad om att han kommer trivas som fisken i vattnet och verkligen blomma ut nu när han får umgås med andra barn.
 
 
 
Det känns bra nu, det går inte att säga annat! Vi blickar framåt och hoppas att 2014 blir ett så bra år som vi vill!