Nu har jag legat inlagd på sjukhuset i en månad igen med kraftig tarm-gvh, och det är många timmar som har spenderats på toa och i sängen med möjlighet att reflektera och fundera en hel del över ens situation.
 
Något som har dykt upp allltmer i mina tankar är det här med att tacka för en andra chans till att leva livet.
Sjätte december 2012 fick jag mina nya stamceller av en donator i England som jag inte vet mycket mer om än att han är runt 30-års åldern.
 
Att vi vill tacka den här anonyme personen på något sätt är en självklarhet och vi har redan bestämt oss för att vi ska skriva ett brev och även bifoga lite bilder på vår familj där vi tackar för att just han valde att bli donator och gav mig en chans till att få leva vidare och att vår familj får en framtid tilllsammans.
Det vi har fått veta är ju att allt är väldigt hemligt och så, men att man kan få skicka just brev till en donator som går via sjukhuset och sen vidare till donatorn.
 
Men, frågan som jag ställer mig är mer denna; När skall man välja att skicka ett tackbrev?
 
Faran är ju inte över än för mig bara för att jag har fått nya stamceller och att det i dagsläget inte finns några som helst tecken på leukemi kvar i min kropp, men återfall kan ju komma och även andra komplikationer som t ex gvh som obehandlad kan ha dödlig utgång.
 
Hur tänker man som donator?
Vill man veta att ens stamceller har kommit till användning och att det verkar gå bra med risken att man får lära känna en familj som kanske i framtiden drabbas av en katastrof där mottagaren av stamcellerna inte klarar sig, eller vill man kanske inte veta något förrän det att läkarna säger att nu ser allt bra ut och det är ytterst små chanser att något skall gå snett?
 
Om du är uppsatt som donator eller om du redan har donerat stamceller till någon, hur tänker du gällande den här frågan?
 
Risken finns ju även att man som donator inte alls vill ha någon som helst kontakt med den person man har donerat till, men min förhoppning är ju att kunna ha någon typ av relation till personen som gav mig livet tillbaka!
 
Mycket tacksam för kommentarer och reflektioner över detta, från både donatorer och ickedonatorer.
stamcellstransplantation, tobiasregistret,
I över tre veckor har jag nu varit inlagd i Umeå med en kraftig tarm-gvh som har gjort att jag har haft oavbrutna diarréer dygnet runt nästan.
Det hela kom som ett stort bakslag för oss med tanke på att allt hade gått så bra på hemmafronten. Vi hade börjat känna oss hemma i lägenheten och hitta in i rutiner med mera.
 
Men det blev en rejäl reality check att jag inte är frisk än, inte på långa vägar.
Cancern finns det inga tecken av, men en obehandlad gvh är livshotande det med, så att jag kom in i tid det är ju bara bra och positivt,även om det är enormt frustrerande att ligga inlagd igen.
 
Nu har det börjat vända lite smått iaf mot det bättre efter att man har medicinerat mig väldigt kraftigt med kortison och immunsupprimerande medel,men läkarna säger att det här kan ta flera veckor till innan det vänder fullt ut och att man kan börja kika på om jag kan åka hem eller ej.
 
Det som har varit absolut jobbigast med att bli så här dålig, det är att all den fysik och alla de muskler som jag hade hunnit med att bygga upp när jag var hemma, de försvann på två veckor. Jag gick ifrån att vara 37 år till att vara 87 år på två veckors tid på sjukhuset, och anledningen till det är enkel. Ligger man och tappar närmare 5 liter vätska i diarré och inte kan sova, äta eller göra något annat än att sitta på toa så försvinner musklerna snabbt.
 
Det gick så långt att man till slut tog ett beslut att sätta in en analsond på mig för att jag ens skulle få en chans att ligga i sängen och sova utan att behöva springa på toa konstant.
 
Att sen inte klara sig själv på något sätt alls, utan behöva hjälp med allt från att komma upp ur sängen, till att duscha, äta, dricka mm, det tär på en mentalt och jag förstår mig verkligen på de stackars gamlingar som är vana vid att klara sig själva hemma hela livet och sen helt plötsligt behöver hjälp med att ta hand om sig själv att det kan gå fruktansvärt snabbt att tappa livsgnistan.
 
Nu har ju jag en livsgnista som heter duga, men när det var som värst, då var det riktigt jobbigt mentalt och jag fick gräva riktigt djupt för att orka.
 
Idag så har jag kunnat börja äta lite smått igen, men det är soppor och liknande som gäller för min del, jag kan ta mig till toaletten igen med hjälp av ett gåbord men behöver fortfarande hjälp att ta mig från toaletten och likaså med att duscha.
 
Men som  jag har sagt så många gånger innan, personalen här på avdelningen är helt sagolikt snäll och underbar som hjälper till på alla sätt möjliga!
 
Nu har jag fått känna på hur det är att vara en "grönsak" på ett sjukhus,och det är inget som jag önskar någon annan!
aml, gvh, leukemi,
I tisdags var jag uppe i Umeå på en vanlig kontroll och hade haft lite begynnande problem med min mage, men med tanke på min mages historik med IBS så trodde man lite mer på det och skickade hem mig.
På kvällen blev jag dock lite sämre och på eftermiddagen hade de även fått det senaste provsvaret på mitt CMV vilket visade sig vara stigande, så då började varningsflaggorna vifta lite.
 
Man pratade om att starta mig på Valcyte igen, som är medicin mot just CMV och något som jag kan ta hemma, men under natten hade jag lite feber av och till och magen blev inte bättre, så under torsdagen tog man beslutet att jag skulle komma upp till Umeå för att bli inlagd.
 
Man vill inte missa en eventuell GVH i tarmen och så länge jag har problem med magen och lite feberkänningar så är det bättre att de håller mig under uppsikt.
 
Så, igår kom jag upp vid halv fyra och installerade mig på salen.
Idag så har man tagit tarmbiopsier och även tagit ett nytt benmärgsprov för att ligga ett steg före om det skulle vara något med min benmärg. Nu tror man inte att det är så, men tro det gör man i kyrkan, här vill man veta med säkerhet och det känns riktigt bra att man tänker så!
 
Två jobbiga undersökningar, men som båda två gick ganska så snabbt och ger viktiga svar för att snabbt kunna ge mig rätt medicinering.
 
Nu hoppas jag bara att jag inte ska behöva stanna här allt för länge, för det är inget skoj att vara borta från familjen och det är absolut inte skoj att ligga här på salen, man blir uttråkad så snabbt.
 
Men, jag hoppas att jag får åka hem någon gång nästa vecka!
 
Så här är det att ha leukemi och att ha blivit stamcellstransplanterad, man tar några steg framåt och sen något steg bakåt, men så länge det är fler steg framåt än bakåt är jag nöjd! Man kan inte förvänta sig att allt ska gå helt smärtfritt efter en transplantation, det är mycket som kan hända och ske. Det man hoppas på är att man inte ska få allt för mycket saker som ställer till det.
 
(Lite hår och skägg har man fått tillbaka iaf)
cmv, gvh, stamcellstransplantation, virus, komplikationer,
Igår var jag uppe i Umeå igen för ett besök och det ser fortfarande väldigt bra ut med alla prover även om det finns lite saker som måste hållas koll på så att det inte förändras till det värre. Men när man sitter och åratar med Dr. H så mumlar han fram ett nöjt "super" lite då och då när han kollar på provsvaren.
 
Det som finns kvar som lite orosmoln är att det fortfarande syns lite b-celler på chimerismen, men vad jag har förstått är det inte något som är oroande nog för att dra några växlar av.
 
Senaste veckan har mina vita och neutrofila även tagit fart ordentligt, vilket innebär att jag börjar få något som kan liknas vid ett immunfösvar, även om det fortfarande är ett väldigt svagt sådant.
Dock tillräckligt för att vi idag kunde åka och handla påskmat hela familjen tillsammans utan att man skulle behöva vara rädd för att få i närheten av folk. 
 
När man inte har kunnat gå i en vanlig mataffär på några månader så kan jag lova att det var en helt sagolik känsla att kunna gå bland alla hyllor och plocka på sig det man ville ha. Kanske inte det bästa för plånboken för det handlades en massa godsaker, men vafan gör det, måste få leva lite med!
 
Snart är det dags för mig at börja med vaccinationer vilket jag inte kommer gilla. Det är många sprutor som man skall få och jag har inget emot att bli stucken för att tappas på blod eller så, men just att få sprutor är inte samma sak, det gör ju ont! Men, jag behöver ju vaccineras mot alla barnsjukdomar plus stelkramp och så mycket mycket mer och det är ju ett steg mot att kunna bli än mer frisk och "normal".
 
 
Huset är dessutom på väg ut till försäljning snart och det ser vi fram emot att kunna bli av med, sen vet vi ju inte om vi får några bud, men vi hoppas verkligen att det kommer folk på visningarna och att de inser vilken potential det finns för någon som inte lider av de problem och den sjukdom som jag/vi har. Men när och om huset säljs kommer det vara en stor sten som släpper från våra axlar och då kan vi börja blicka framåt igen och bygga på nya drömmar, även om det är en bit kvar tills vi kan köpa hus igen.
 
(Utsikten och vackra solnedgångar kommer man sakna och givetvis bastun med)
 
I övrigt så börjar kroppen kännas bättre och humöret och orken blir bättre dag för dag med och det blir bara ännu bättre när kollegorna börjar höra av sig och undrar hur det är med en och berättar att de tänker på en och hoppas att få se en på jobbet snart. Jag har inte velat ge mig in på jobbet mer än en gång än så länge pga att jag har haft så låga värden, men nu så kan jag kanske börja våga mig dit lite oftare så att man få snacka lite skit med dem och få lite goda jobbrelaterade skratt igen.
 
 
Det känns helt enkelt bra just nu... peppar, peppar ta i trä och allt sånt!
Ojoj.... i 24 timmmar ska vi få vara barnfria. Elin är på väg upp till Härnösand med Ludvig för att lämna av honom till moster Hanna och kusinerna.
 
Egentligen så hade vi helst av allt velat kunna åka på nån fin restaurang och äta en brakmåltid och dricka goda viner, men med tanke på att jag inte har det immunförsvar jag behöver än så blir det en lugn kväll hemma tillsammans istället. Men vi tänkte iaf skåla i lite bubbel och sen dricka nåt glas vin till maten.
 
Dock så känns det lite konstigt att vi ska vara utan Ludvig, och speciellt för Elin som inte har varit utan honom något alls senaste halvåret i stort sett.
 
Men det är nog ganska så bra för oss att vi får lite tid tillsammans, och imorgon då kan vi sova så länge vi vill och dricka kaffe på morgonen och äta en god stadig frukost tillsammans, fast något säger mig att vi kommer vakna runt 7 ändå av oss själva, för det är vad vi är vana vid nu.
 
För er som vill läsa lite mer om Ludvig och se några bilder och filmklipp så kan ni kika in på Elins blogg om ni inte har varit där innan: underbaradag.wordpress.com
 
Nu ska jag ordna lite här hemma innan Elin kommer hem!
barn, kärlek,
Jag ringde till Dr. H nu på förmiddagen för att fråga honom lite o mitt konstanta illamående som jag har haft sen man satte ut Sandimmunet och då fick vi det underbara beskedet att det nya benmärgsprovet som togs i måndags såg riktigt bra ut! Nu hade han inte fått något svar på biopsin som togs än, men det ska inte vara några problem med det heller.
 
Så, allt ser bra ut i benmärgen och här hemma hos oss blir det nu lite frid och fröjd, en chans för oss att slappna av lite iaf.
 
Illamåendet som jag kännt av kan vara starten till GVH i tarmsystemet, men jag fick ta en engångsladdning med kortison för att se om det kan hjälpa till att stoppa upp det. Jag hoppas verkligen att det hjälper för det är ingen rolig känsla att konstant gå runt och må illa och inte ha någon aptit.
 
Det är tur man har en massa mediciner hemma som man kan ta vid behov, för det hade varit jobbigt att åka till Apoteket varje gång man ska behöva sätta in någon medicin på nytt. Har blivit en del man samlat på sig nu.
 
 
På fredag så blir det telefonmöte med Dr.H och då får vi se vad planen är kommande tid.
 
Just nu så känns allt jäkligt skönt iaf, även om kroppen inte är med till 100% för tillfället, men det ska nog bli bättre det med... små steg!
aml, gvh, illamående, leukemi,
Igår så åkte jag til Umeå för att träffa Dr. H och ta nytt benmärgsprov, för man hade sett omogna celler i perifera blodet vid senaste benmärgsprovet. En riktigt ångestfylld resa upp och helgen som gick var bara en jobbig helg för oss alla, i väntan på att jag skulle åka upp och få reda på lite mer om proverna och så.
 
Ja, direkt när jag kom upp så träffade jag Dr. H och vi tog ett nytt benmärgsprov och även en biopsi, alla prover som bara går att ta. Allt annat än skönt kan jag lova. Det brukar vara jobbigt nog att ta benmärgsprov, men att dessutom ta en biopsi på skelettet, det var allt annat än skönt, men bra att de är så noga.
 
Efter det så satte vi oss på hans kontor och gick igenom de saker och provsvar som hade kommit från förra veckan, och då hade äntligen provsvaret för benmärgen kommit och det visade sig inte vara några avvikelser alls i det, vilket är superbra!
En stor sten släppte från mina axlar och jag ringde till Elin, mamma och pappa under tiden som jag käkade lunch.
 
Efter lunch så skulle Dr. H och jag träffas igen för att kolla provsvaren för blodvärdena från dagen, då släpper han en ny sten på mina axlar...
De nya proverna som togs visade att det fortfarande finns omogna celler i det perifera blodet, vilket innebär att vi är tillbaka på samma läge som innan.
 
Men, Dr. H lugnade ner mig och förklarade att vi inte ska dra några stora växlar av detta än, utan vänta på vad benmärgsprovet säger och förhoppningsvis så skulle han få svar på det redan i veckan. Det KAN vara så att det är negativa besked, men han säger att det lika väl kan vara så att allt är bra.
 
Nu låter vi dessutom de nya stamcellerna få jobba i fred då vi har tagit bort det immunsupprimerande Sandimmunet.
 
Även om det blev en ny sten som ligger och tynger på axlarna, så känns den inte lika tung ändå. Nu har vi tagit alla prover som man kan ta och efter det kommer vi få veta mycket mer om hur sjukdomsförloppet ser ut. Förhoppningsvis så släpper stenen i veckan och vi kan börja leva lite igen...
 
Positivt var även att mina vita och neutrofila hade gått upp med nästan det dubbla sen i torsdags, vilket måste betyda att det händer saker i benmärgen.
 
Tack för alla stöttande kommentarer och lyckönskningar samt tummar och tår som ni håller för oss, det värmer så mycket varje gång!
aml, benmärgsprov, leukemi,
Pratade med Dr.H nu idag, för att få reda på svaret på benmärgen som togs för en vecka sen, men de provsvaren hade inte kommit, däremot hade man upptäckt omogna celler i blodet.
 
Det är oroväckande, för omogna celler kan betyda cancerceller och att leukemin är på väg tillbaka, men Dr.H ville inte tro så än, för han tror att det kan bero på den tunga medicinering som har jag fått mot CMV-viruset och övrig medicin som jag har haft en längre tid.
 
Nu valde han iaf att dra ner helt på Sandimmunet, det som håller de nya stamcellerna i schack från att angripa kroppens olika organ, detta gör man för att ge de nya stamcellerna fritt spelrum och full kraft att jobba mot ev cancerceller.
Dock så ökar risken för att jag jag skall få GVH då, men det är något som man får hålla lite mer koll på istället.
 
Vi hade ett besök bokat på tisdag i Umeå, men nu ville han att jag skulle komma upp på måndag istället för att ta ny benmärg och få den akutkollad, dessutom lär de kolla alla mina blodvärden extra noga och sen får vi se om de behåller mig där uppe tills vidare eller om jag får åka hem igen.
 
Ångesten blev total för oss här hemma iaf efter att jag pratat med Dr.H och det gick inte att hålla tillbaka tankar och tårar.
Hur ska man inte kunna tänka att man har ett återfall på gång, hur ska man kunna slå undan den tanken? Jag tror inte att man kan det...
Men, jag vill ändå vara positiv och tänka på det som Dr.H sagt, att det kan bero på all medicinering och att det inte är ett återfall på gång utan bara min benmärg som är seg.
 
Men tankarna glider snabbt tillbaka på vad som händer om det är ett återfall på gång, vad som kommer att hända, vad man kan göra och vad det innebär i realiteten.
Rädslorna är många och det blev lite av ett knytnävsslag i magen det här, men vi tänker ändå inte måla fan på väggen, men första smällen som man fick nu tog hårt, men nu kan man lyfta garden lite igen och börja fighta tillbaka och tänka positiva tankar.
En sak är säker, nästa vecka kommer nog bli en av de jobbigare rent mentalt i mitt liv skulle jag tro!
aml, benmärgsprov, leukemi, rädsla,
Igår så var jag uppe i Umeå på första riktiga kollen efter att vi fått komma hem, nämligen tremånaderskollen.
Tänk att det redan har gått tre månader sen jag fick mina engelska stamceller.
 
Det var inte lika ångestfyllt som jag trodde att det skulle vara, utan det som oroade mig mest egentligen var resan upp med tanke på att jag fortfarande har mitt BK-virus som ställer till det för mig med kissandet.
 
Klart att det finns en viss ångest över hur provsvaren på benmärgsprovet kommer att se ut, men samtidigt så vill jag inte tänka något annat än positiva tankar, och det är ändå så att chimersmen som har tagits varje vecka har sett riktigt bra ut.
 
Men jag ska vara ärlig och säga att jag blev lite oroad när jag fick provsvaren inför mitt besök uppe i Umeå, för då hade mina vita blodkroppar och de neutrofila sjunkit ganska så drastiskt, men jag ringde Umeå och fick prata med Dr. M och hon trodde att det beror på den medicin som jag har ätit mot CMV-viruset.
 
Igår så togs det nya prover, och då hade de vita stigit lite och likaså de neutrofila och det kändes riktigt bra. Desssutom hade mitt kreatininvärde sjunkit, dvs det värde som visar på hur njurarna mår och det var tur det för om det värdet hade stigit då hade de velat behålla mig över helgen, och jag hade inte ens tagit med mig saker för att stanna där uppe. Men, det slapp jag!
 
Nu är det en veckas väntan på att få provsvaren, men jag är helt övertygad om att allt ser bra ut!
Umeå, aml, leukemi,
Det här med hästkött i produkter som är ämnade att bara vara nötkött är det väl ingen som har missat, det står ju om nya skandaler hela tiden och nu har IKEA och Dafgårds drabbats verkar det som.
 
Visst är det skandalöst att man inte har haft bättre kontroller och det är inte bra med tanke på allergiker osv, om det nu lyckas smita med hästkött,då kan man ställa sig frågan vad mer som smusslas ner i olika färdigrätter.
 
Men, det är inte det som stör mig mest, utan det är vad händer med all mat som plockas bort från frysdiskarna?
 
Det första man hörde när det dök upp hästkött i lasagnen, var att allt skulle kasseras. Men hur fan tänkte man då?
Runt om i Sverige finns det mängder med soppkök och härbärgen för hemlösa, människor som har hamnat snett i samhället som har svårt att ens få ett mål mat om dagen. Jag är helt övertygad om att de med glädje skulle sätta i sig en varm lasagne eller IKEAS köttbullar även om det finns lite hästkött i.
 
Vill man dra det ännu längre till sin spets, så finns det otroligt mycket svält runt om i världen där alla dessa ton med mat skulle kunna göra stor nytta och jag tror inte att hästkött är det värsta som de har ätit i sina dagar.
 
Nu har jag inte något svar på vad som händer med all mat som tas bort från affärer och restauranger, men det skulle vara intressant att få veta det, för om allt kasseras då är det katastrof anser jag!
 
Ja jag fick svar på tal av mina kära läsare om anledningen, nämligen att hästkött innehåller otroligt mycket mediciner och liknande som är skadligt för oss människor.
Tack för det!
hästkött, mat,
I tre veckor har jag haft bekymmer med att det jäkla BK-viruset har hittat tillbaka, eller det är iaf vad man tror att det är.
 
Konstanta kissningar vilket innebär att jag går upp typ 5-6 gånger varje natt för att kissa, och då kissar jag blod.
 
Pratade med en av läkarna uppe i Umeå idag och hon sa det att mina njurar mår inget vidare just nu, höga värden på de prover som tagits, och de valde att minska ner på lite mediciner.
Det är ju inte så konstigt att njurarna tar stryk, det är mycket mediciner man äter och sen hjälper det inte ifall det nu är så att jag har BK-viruset, det sätter ju sig på njurar och urinvägarna.
 
Hur som helst så är det jobbigt iaf.
 
I övrigt så väntar jag på att åka upp på fredag, då blir det tandläkarbesök vilket jag verkligen behöver för jag har hemska ilningar i tänderna nu. Får hoppas att man inte har för många hål efter all läsk och godis som ätits under tiden man inte haft nån större aptit uppe i Umeå och det enda man fick i sig var sötsaker.
Sen är det förståss tremånaderskollen som kommer ge lite mer svar på hur det har gått med transplantationen och om jag har några egna celler eller om det finns några cancerceller kvar. Kommer bli en veckas väntan sen på svar då man kommer gå och fundera över provsvaren och hoppas att det inte är några negativa besked.
 
Men, chimersimen som har tagits varje vecka har sett bra ut, helt utan avvikelser så det kommer gå bra!
biverkningar, virus,
Frågan har dykt upp av några om receptet på pastan jag gjorde och hade bild på för ett tag sen. Även om jag i stort sett aldrig lagar mat efter recept så ska jag göra ett försök att få ihop ett recept till er som vill ha.
 
Pasta med kräftstjärtar i saffransås
 
1 burk kräftstjärtar i lake
Morot
Palsternacka
Grön zuccini
1 gul lök
2-3 vitlöksklyftor
Ett paket saffran
5 dl grädde
1 tärning fiskbuljong
Timjan
Svartpeppar
Salt
1 knivsudd cayennepeppar
Pasta av önskat slag
 
Som ni ser har jag inte angett några mängder gällande grönsakerna av den anledning att det är lite upp till en själv hur mycket man vill ha i och storleken på dem.
 
Gör så här iaf:
 
Börja med att sätta på en stor kastrull med pastavatten så att du inte behöver vänta på det sen.
 
1. Skiva lök och vitlök. Fräs i lite olivolja i en stor panna.
2. Tillsätt saffran och timjan (använder du färsk timjan kan du slänga i en hel kvist som du plockar upp sen)
3. Slå på grädden och i med buljongtärningen, låt puttra på svag värme så att såsen reduceras till "simmig" konsistens.
4. Gör fina tagliatelle av grönsakerna, det gör du lättast med potatisskalaren, dvs när du har skalat moroten t ex så fortsätter du bara att skala så du får fina tagliatelleliknande morotsbitar. Lägg i dessa i såsen och låt dem puttra med någon minut.
5. Smaka av såsen med salt, peppar och cayennepeppar. Man skall bara känna en antydan av cayennepepparn, så var försiktig.
6. Koka pastan al dente, dvs det ska finnas ett litet tuggmotstånd i den, och det gör inget om den är lite underkokt, för den ska ändå blandas ihop med såsen och blir lite mer kokt då.
7. När pastan är klar slår du i kräftstjärtarna i såsen och likaså pastan och blandar ihop allt. Om såsen sugs upp lite för mycket av pastan så kan du spä med lite vatten eller mer grädde för att få tillbaka det krämiga.
 
Servera direkt med ett gott glas vin till!
 
mat, pasta,
Det är många som har en ganska så bra koll på hur vår situation är med sjukdom och hus, men jag tänkte förklara lite hur läget är med huset och vad vi har kommit fram till nu när vi har kommit hem och kunnat reflektera över vår framtid och situation.
 
Så här började det hela:
 
Hösten 2010 hittade vi vårt drömhus i Ovansjö. Sjötomt och underbart läge överlag, och ett hus som vi förstod hade en del renoveringsbehov, men inte så mycket att vi inte skulle klara av det med tiden tänkte vi.
 
 
Det kommande året så njöt vi för fullt av vårt hus och började renovera lite smått och vi var så lyckliga över att ha hittat det otroligt vackra stället. Visst, vi var tvungna att ordna nytt värmesystem och renovera lite smått. Men framförallt så njöt vi bara för fullt av att kunna fiska, bada, sitta på verandan och titta ut över sjön och umgås med våra grannar och vänner.
 
Till hösten 2011 tog vi beslutet att renovera entreplanet, vi ville ha ett nytt kök och på samma gång tyckte vi att vi lika gärna kunde ta tag i resten av det våningsplanet.
Elin väntade ju Ludvig, så vi valde att leja bort en stor del av jobbet och tur var väl det för det dök upp en hel del problem som inte vi själva hade kunnat åtgärda.
 
Slutsumman hamnade på närmare det dubbla vi hade budgeterat för, men vi fick ett kök som är helt underbart och en våning som var precis som vi ville!
 
 
 
Även om det hade kostat oss en liten förmögenhet så var vi otroligt nöjda med resultatet och nu hade vi "bara" nedervåningen kvar och den tog vi tag i våren därefter.
 
Det var då helvetet dök upp.
I april började vi riva ut källarvåningen, och ganska så snart upptäckte vi mögel i väggarna, svartmögel. Först i badrummet och sen när vi bröt upp golven, så upptäckte vi enorma mängder med svartmögel.
 
Då tog vi dit en ny besiktningsman som fick göra en utvärdering av huset och för att se vad som kunde ha föranlett detta. Han hittade mängder av fel och hans utlåtande tillsammans med mängder av foton kommer vara den största bevisbördan i det som kommer bli en juridisk process gentemot försäkringsbolaget för dolda fel.
 
Vi har även haft dit ett par byggföretag för att höra vad det skulle kosta att åtgärda alla fel och visst skulle det gå, men det skulle kosta och här kommer min sjukdom in i bilden. Det skulle aldrig gå att garantera att det blir hundraprocentigt mögelfritt så att jag kan bo där utan risk för att drabbas av mögel som i sin tur är jättefarligt för mig.
 
Min sjukdom kom ju precis efter att vi hade rivit ut nedervåningen, och det är idag den som styr oss och våra beslut gällande huset.
 
De alternativ som finns idag för oss är följande:
 
1. Riva huset och bygga ett nytt hus på samma plats.
2. Sälja huset i befintligt skick och jobba emot att göra oss skuldfria för att sen leta efter ett nytt hus.
 
Det är de enda alternativ som finns med tanke på min sjukdom, att renovera är inget alternativ längre.
 
Vi har till 90% tagit ett beslut gällande hur vi ska göra, och det är alternativ 2 som gäller i så fall.
 
Så här går våra tankar:
 
Vi har träffat ett par hustillverkare som erbjuder hus i en billigare klass, och de kalkyler vi har fått har hamnat på en totalkostnad som hamnar ganska så nära vad vi har i bolån idag. Då är det nyckelfärdigt hus med oinredd övervåning som gäller och att vi själva gör en hel del arbete. Till det tillkommer rivningskostnader, markberedning m.m
 
Det skulle alltså innebära att vi skulle stå med dubbla bolån för ett nybyggt hus som inte ens är helt klart än.
 
Visst, skulle inte jag varit sjuk, då hade det inte varit så farligt, men vi måste vara realister och tänka på vad som händer om det värsta skulle ske, dvs att jag skulle få ett återfall och inte klara mig.
Då efterlämnar jag mig Elin med i bästa fall ett nybyggt hus, lån motsvarande två hus och ett sorgearbete som heter duga. Vill det sig ännu värre så står vi mitt uppe i ett nybygge som skall styras upp, och det kommer Elin inte klara av.
 
Det finns inga som helst garantier eller indikationer på att vår tomt med ett nytt hus på skulle kunna säljas för en sådan summa så att det skulle täcka lånen och det är inte någon risk som vi vågar ta heller. 
 
Därför återstår alternativ 2, och det är att vi säljer huset i befintligt skick, och använder de pengarna och änglapengarna för att jobba av vår skuld som vi har idag, och sen när vi väl har bättre koll på vart min sjukdom är på väg, då kan vi börja leta efter vårt nya drömboende.
Fördelen med det är att då köper vi ett hus som verkligen har det marknadsvärde som vi köper för, dvs om allt skulle gå fel i framtiden, så kan Elin iaf lösa lånen genom att sälja och slippa hamna i ekonomisk knipa.
 
Det är med stor smärta och sorg som vi har kommit fram till det här beslutet, för det huset och läget har varit vår stora dröm sen vi köpte det, men vi måste vara realister. Jag har en sjukdom som kan vända och ta livet av mig en vacker dag, hur lite vi än vill tänka så. Men verkligheten ser ut så, och det kan vi inte förbise.
 
Så, det vi tänker försöka är helt enkelt att göra oss skuldfria, börja om från noll igen och när vi känner att vi är redo för det då börjar vi bygga upp nya drömmar och letar efter ett hus som kan vara vårt nya drömhus.
 
Det enda som skulle kunna motivera ett nybygge är om en hustillverkare skulle gå in och säga att de sponsrar ett hus till kraftigt reducerat pris, men det finns ingen hustillverkare som har den ekonomin i dessa tider och det skulle vara helt overkligt i sig.
 
Ersättning från försäkringsbolag för dolda fel då?
 
Ja, det är självklart något som vi hoppas att vi ska kunna få, men det är inget som det finns några garantier för. Om det skulle visa sig att vi får ersättning i framtiden för de fel vi har hittat, då kommer det bli den sista pusselbiten för att göra oss skuldfria och i bästa fall så får vi även en slant över för att kunna lägga en kontantinsats till kommande hus.
 
Vi har en jurist som hjälper oss med just denna fråga, men han har sagt att det är en process som kan ta över ett års tid, och så lång tid kan vi inte vänta och låta huset stå och ticka pengar.
 
Det absolut viktigaste är att vi har varandra, och alla som har hjälpt oss ekonomiskt gör det möjligt för oss att leta efter ett nytt drömhus i framtiden.
Det känns jättetråkigt att vi inte kan använda pengarna för att fixa huset vi har, eller bygga nytt, men verkligheten ger oss inte den möjligheten.
 
 
familj, huset, framtiden,
Hej alla!
Det var ett tag sen jag skrev här, och när vi var uppe i Umeå så betydde det att jag inte mådde bra, men nu är det tvärtom, jag mår bra och har bara inte funnit tiden att skriva något.
 
Men, idag finns det lite tid så jag tänkte sätta lite ord på tankar som finns.
 
Rubriken är ju rädslor och det är ju något som finns inom mig hela tiden egentligen, men kanske inte något jag låter ta över helt och hållet för hur ska man då kunna leva och njuta av hur långt vi har kommit?
 
Men, det finns absolut rädslor...
 
Det som faktiskt är absolut jobbigast nu är alla influensor som går, och speciellt svininfluensan. Den SKRÄMMER mig verkligen mycket för jag vet att om jag skulle få den, då blir det verkligen en kamp på liv och död.
 
 
Övriga influensor kan vara lika farliga, men det är just svininfluensan som skrämmer mig mest. Visst, jag är inte så sugen på att få maginfluensan som går heller, men jag har uppfattningen av att jag skulle klara den bättre, men jag vet faktiskt inte.
 
Hursomhelst så undviker jag att röra mig i stora folkmassor och försöker att undvika folk jag inte känner så mycket det bara går. Fast, det är svårt med tanke på att jag har sjukhusbesök att genomföra varje vecka och var finns det sjuka människor, jo på ett sjukhus.
 
Sen finns ju rädslan där att allt inte har gått som det är tänkt med transplantationen, att man ska få ett återfall, men senaste chimersmen somtogs förra veckan visade inget avvikande, utan det var som läkaren sa helt perfekt och det känns underbart!
 
Nu väntar jag på att de ska göra tremånaderskollen då det kommer att tas nya benmärgsprover och då får vi bättre svar på hur allt har gått. Bara att tänka positivt och hålla tummar och tår. Det är ett par veckor dit.
 
I övrigt så är det bara bra med oss, vi njuter av att vara hemma igen och att kunna börja leva ett liv igen på något sätt. Det är ju inte direkt att vi kan leva som innan jag blev sjuk, men vi gör iaf det bästa av situationen och försöker skapa oss en vardag och så.
 
Tiden som har gått sen vi kom hem känns som att den har varit fullspäckad med saker som skall göras och besök.
Vi har fått träffa lite vänner och bekanta, och idag så fick vi besök av Kattis och Ture, vilket var helt underbart för äntligen fick Ludvig leka lite med en kompis!
 
(Ludvig delade glatt med sig av vattnet till Ture)
 
(När man är nyvaken så har man så här skön frisyr)
 
(Full av bus)
 
(Äntligen kan man laga egen mat... pasta med saffransås och kräftstjärtar)
(Men pappa... jag kan själv!)
 
Ja det blev lite bilder på slutet... men det ska ju finnas med på en blogg!
 
Nu ska det fixas lite fika!
 
Jag ska försöka uppdatera lite oftare, men det är så svårt att hinna med... men det kommer mera...
Ludvig, barn, känslor, rädsla,
Nu har vi snart varit hemma en vecka, och det här att anpassa sig till ett liv hemma och börja leva "normalt" igen, det är inte det lättaste har jag upptäckt.
 
Att komma hem efter 10½ vecka på sjukhus med hela familjen, det är en omställning som verkligen tar ut sin rätt.
Visst, det är skönt att komma hem, men oj vad man har ont om ork.
På sjukhuset hade man allt serverat för sig, och det enda som man egentligen hade som mål för dagen var att komma ut och ta en promenad per dag. Mat och dryck fick man serverat, det städades dagligen, Elin skötte Ludvig och jag låg i sängen och försökte återhämta mig från alla komplikationer som uppstått.
 
Sen fick vi flytta till patienthotellet, och där var det nästan samma sak. Elin hämtade maten till mig, det städades varje dag, Elin lekte mest med Ludvig även om jag kunde ägna mycket mer tid åt honom.
Det som skiljde sig var att jag var tvungen att gå till avdelningen två gånger om dagen, vilket blev min vardagsmotion.
 
(Bara att klä på sig var jobbigt ibland)
 
Nu när vi har kommit hem, då hoppar man in i gamla vanor, dvs jag lagar mat, hjälper till med att dammsuga, plocka disken och fylla på diskmaskinen och tömma den, handdiska lite sånt som behövs handdiskas osv. Självklart gör Elin en stor del av detta med, men jag försöker att underlätta för henne så mycket det går för hon har redan dragit ett enormt lass och gör det fortfarande, men jag vill inte att hon ska bränna slut på allt krut heller så jag försöker göra så mycket jag orkar.
 
(Ludvig hjälper pappa i köket lite)
 
Dock tar orken slut snabbare än man önskar... när lunchen är över, då är jag färdig för sängen en stund och ibland så passar jag på att lägga mig samtidigt som Ludvig tar sin lunchvila och då får Elin lite egentid då hon kan läsa, vila eller göra vad hon nu vill utan att ha några måsten.
 
(En tröttis som håller på att vakna på patienthotellet)
 
Alla på avdelningen i Umeå har sagt det att när jag väl kommer hem så kommer jag vara tröttare än jag varit där uppe, och så är det verkligen även om jag inte vill acceptera det fullt ut.
Jag inser att min kropp inte har den ork som den hade innan, 10 kg minskning i vikt (muskelmassa) säger ju sitt och kondisen är ju som den är efter att ha varit nästan sängliggande i ett halvårs tid, men det är svårt att låta bli att försöka göra allt man vill göra ändå.
 
Sjukgymnasten gav mig ett träningsprogram med enkla övningar jag skall försöka göra varannan dag, men än så länge har jag inte haft orken att göra det en enda gång. Men, även här inser jag att det måste få ta sin tid att låta kroppen återhämta sig. Jag kan inte göra allt på en gång som jag vill, utan det får vara små steg i taget.
Om en vecka till så kanske jag kan göra några av övningarna, och sen kan man öka på lite till sen... jag måste lyssna på vad kroppen säger!
 
Men, oavsett hur frustrerande det än är att inte ha orken, så är jag så jäkla glad och lycklig över att vi är hemma igen och att man slipper stanna på sjukhuset när man väl åker dit, ja under förutsättning att proverna inte säger annat.
Jag lagar maten med glädje och att få dammsuga och plocka ur diskmaskinen känns som en självklarhet ändå, för det är just såna vardagssaker man har saknat att kunna göra när man varit borta hemifrån så länge.