Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Ja, inte den mest fantasifulla rubriken, men det är en rubrik som innehåller mycket mening iaf för oss.

2012 och 2013 var två år som inte har så mycket positivt i sig, det är väl ett par saker som sticker ut från allt det jobbiga som vi fått gå igenom.

 

Ludvigs födsel och uppväxt är ju en sak, och det faktum att Elin och jag gifte oss är en annan, men sen har det varit mycket tråkigheter och problem som har förföljt oss.

 

Men, tack vare släkt, vänner, bekanta, helt okända främlingar som har stöttat oss och hjälpt oss på fötter igen med hjälp av massor av kärlek och omtanke så ser vi nu fram emot 2014 med glädje.

 

Vi har ett nytt hus, Ludvig skall börja på dagis, Elin ska börja jobba igen, jag har börjat arbetsträna och jag skall fortsätta att må bättre och bättre. Målet är att vi helt enkelt skall få leva ett normalt liv igen och få vara den familj som vi hade hoppats på innan min sjukdom och problemen med huset slog till.

 

Elin, Ludvig och jag vill rikta ett enorm stort tack till alla som har funnits vid vår sida och hjälpt oss i vår kamp. Utan er hade vi nog inte varit där vi är idag!

 

Så, ett enormt stort gott nytt år till er alla som läser detta och hoppas att 2014 blir ett kanonår för alla!

 

Ja, det går inte ens att jämföra årets jul med förra årets jul.

Då låg jag nerbäddad i sängen på sjukhuset, mådde pyton efter cellgifter och efter stamcellstransplantationen och hade Elin och Ludvig på besök en kort stund.

 

I år, då har det varit helt underbart att fira jul.

Mamma har varit på besök och vi stökade med lite julmat som vi skulle ta med oss till Elins syster Hanna där julen skulle firas.

Jag gravade lax, stekte revben, kokte brunkål, griljerade skinka och mamma gjorde kålrotslåda.

 

 

Innan dess att mamma kom hit så hade Elin stökat undan alla julklappar och vi hade köpt hem en underbart vacker julgran som vi klädde samma kväll som mamma kom.

 

 

 

Ludvig hjälpte till med att klä granen och tyckte nog att det var riktigt skoj.

 

På julafton så åkte vi som sagt till Elins syster och firade med hennes familj, vilket alltid är härligt.

Sen så blev det så att jag var tvungen att åka och köpa tidningen och konstigt nog så passade tomten på att komma på besök just då, så jag missade tomten i år...=)

 

Ja, det har helt enkelt bara varit underbart att få fira jul ordentligt igen!

 

Jag önskar alla där ute en riktigt bra fortsättning och hoppas att ni hade en lika mysig jul som vi hade!

I helgen hade vi lite middagsbesök av nära och kära vänner, så vi passade på att knäcka en flaska Champagne för att fira lite.

Dock så blev det lite bubbel över, och det vill man ju inte skall gå till spillo, men hur gör man för att det inte skall bli avslaget till dagen efter, eller längre än så?

 

Jo, jag fick ett tips av Märtha att ställa en tesked i flaskan och sen bara ställa in flaskan i kylen... skrattretande tyckte ju jag, men hon garanterade att det funkar.

Okej, värt ett försök...

 

Två dagar senare så tog vi lite ost och delade på den sista skvätten bubbel, och tro't eller ej, men det funkade faktiskt, det var kvar kolsyra i flaskan.

 

Så, inför kommande stunder med högtider så har ni nu fått ett tips hur ni bevarar bubblorna i eventuella öppnade flaskor som blir över.

 

Idag är det exakt ett år sen jag fick mina nya stamceller, ett år sen då jag fick en andra chans att leva mitt liv.

 

Jag kommer ihåg en hel del från den dagen, det var en otroligt lång dag med lång väntan och framförallt en spänd förväntan på om Åsa som var min transplantationskoordinator skulle hinna tillbaka i tid innan den här dagen var slut, för det var viktigt för mig att få mina stamceller just den här dagen av den enkla anledningen att det inte kunde bli fel med tanke på att det är Finland självständighetsdag idag, sjätte december.

 

För att göra spänning ännu större så var det snöstorm och inte alls säkert om de skulle komma med planet, men med tjugo minuter till godo så påbörjades transplantationen.

 

Nu har det gått ett år och nästan ett och ett halvt år sen jag blev sjuk och det är ett år som har varit fyllt av glädje, sorg, tårar, hopp, förtvivlan, spänning och massor av kärlek. Det har även varit en lång lång kamp för att ta sig igenom alla komplikationer på vägen.

 

Men, trots allt så sitter jag här i vårt nya radhus, med ett levande ljus tänt i fönstret för att hylla mitt födelseland och de som kämpat för Finlands självständighet.

 

Det finns alltid saker som skulle kunna vara bättre, men jag är så lyckligt lottad som har det jag har, så jag kan verkligen inte klaga över något.

 

Så, grattis till Finland och alla finnar, och ett stort grattis till mig själv på min ettårsdag!

 

 

En väldigt enkel fråga till dig som läser min blogg...

 

 

Om inte, så tycker jag att du skall anmäla dig direkt. Nu är det så smidigt att anmäla sig för man fyller bara i ett formulär på deras hemsida.

 

Det är inget som gör ont eller är jobbigt när man anmäler sig, utan det som sker om du blir antagen är att du skall lämna ett salivprov i hemmet som du sen skickar in till analys. Det går givetvis även att lämna ett blodprov, men det är inget krav längre, utan det går bra med salivprov.

 

Jag tycker att precis alla som bor i Sverige skall anmäla sig, för det är ingen stor grej, men det kan verkligen rädda livet på många som kanske behöver just DIN hjälp.

 

Tänk på det, utan en stamcellsdonator hade jag inte klarat mig!

 

 

Anna

Hur gick dina tankar den först tiden efter cancerbeskedet? 

Svar: Direkt när jag fick beskedet så blev jag ganska så dyster och nedslagen, men ganska så snabbt bestämde jag mig för att det här ska jag bara klara av och om jag inte gör det så ska jag iaf ha bjudit upp till en jäkla kamp!

Jag har försökt att ha en positiv inställning till mitt tillfrisknande hela tiden och det jag har kämpat för är ju speciellt min son Ludvig, för jag ville inte att han skulle behöva växa upp utan sin pappa och jag ville själv inte missa hans uppväxt.

Hur får man någon som fått besked att det inte finns något att göra (lungcancer och skelettcancer) att inte deppa ihop totalt? 

Jadu, om jag hade något bra svar på den frågan...

Jag kan tyvärr inte ge ett svar på den frågan, för jag har själv inte varit i den sitsen. Jag antar att det man kan göra är att finnas som stöd och lyssna och försöka hjälpa så mycket man bara kan för att göra den tiden man har kvar till en värdefull tid. Dock skall man väl tänka på att göra det till en värdefull tid för den som är sjuk och inte för sin egen skull.

 

Anna

 

Jag undrar hur förhållandet med din fru påverkats av året som gått. Står inför det faktum att min egen "gubbe" eventuellt kommer att få besked om svår sjukdom och är rädd för hur (om?) vi kommer att klara detta som par betraktat.

Svar: Självklart har vårt förhållande påverkats av allt som har hänt, men jag tror att mycket ändå har varit positivt i den bemärkelsen att vi har lärt känna varandra än mer och att vi har kommit varandra mycket närmre. Sen så finns det vissa saker som har blivit lidande och en stor sak är samlivet med närhet och liknande, men det är ganska så "normalt" när man blir så sjuk. Något man dock måste jobba med när man väl har landat igen.

Men överlag så har det nog bara stärkt oss som ett par, sen så har vi ju haft Ludvig som en stöttepelare samtidigt. Han har varit solskenet i vårt mörker.

Sen har Elin varit en grym mamma och fru. Hon har fått dra ett enormt hästlass och gjort det med bravur. Utan henne vet jag inte om jag hade klarat av att ta mig genom det här.

 

susanne

Hej 
de är nu 11 veckor sen min 21 åriga son fick akut leukemi han ligger i umeå och vi bor i Östersund. .hans behandling är svår att förstå..allt är bara skrämmande..just nu kan d gå en vecka innan jag hör ett ord från honom och man går omkring med en klump i magen hela tiden..han säger inte så mycket om hur han mår å känner..säger han att han har nån blåsa ser jag en vanlig blåsa och när verkligheten uppdagas vill man bara gråta..jag vet inte hur jag ska finnas tillhands..känns som han stänger ut oss..hur ska man göra...vad behöver han..när jag ringer sköterskorna säger dom bara att han är trött å mår illa..hur länge ska d va så här...mitt hjärta går i tusen bitar..ursäkta mig..känner mig desperat. .känns som d inte finns nån hjälp att få för oss anhöriga. ..d är ju mitt barn...

Svar: Det här är så otroligt svårt att svara på för alla är vi olika individer som har drabbats av en hemsk sjukdom och alla reagerar vi på olika sätt och bearbetar saker på olika sätt.

Jag var ganska så dålig på att höra av mig till mina föräldrar jag med, av den enkla anledningen att jag inte orkade. Den enda som jag hade kontakt med dagligen var min fru Elin, men det var väldigt ofta jättekorta samtal för att jag inte orkade prata så länge. Den stora fördelen som vi hade var att Elin var med mig uppe i Umeå under tio veckors tid då jag fick mina nya stamceller och då kunde vi träffas en del och pratade med varandra, men även om vi hade så mycket kontakt så var det svårt för Elin att kunna förstå hur jag mådde.

Elin och jag kom överens om att den större delen av kontakten med mina föräldrar fick gå genom henne och sen så hörde jag av mig när jag kände att jag hade orken att prata en stund med dem. Men som sagt, det var inte så ofta.

Jag förstår din oro och det råd jag kan ge dig är att höra med din son om han vill att ni ska komma och hälsa på honom på sjukhuset och på så vis kunna vara nära. Man får ju sova över i salen om man vill, så länge man är frisk för det finns ju en anhörigsäng där.

Sen måste man inse att det är en otorligt tuff behandling som man går igenom och man blir otroligt trött, svag och medtagen. Många dagar vill man inget annat än att bara ligga i sängen och sova och att då prata i telefon kan vara en otroligt jobbig sak.

Ja, kanske inte så mycket till hjälp för dig, men jag hoppas att du får lite mer förståelse.

 

Linda

Jag skulle vilja veta vad GVH är för något. Jag har förstått att det är något som gör en sjuk... men är det en bakterie? Eller ett virus? Eller något annat? 

Svar: GVH är lite invecklat, men det står för Graft Versus Host, och kan översättas till "Transplantatets reaktion mot patienten". Kort och gott kan man förklara det med att de nya stamcellerna attackerar olika organ i kroppen som om de vore främmande.

Detta kan ske på olika sätt och kan vara farligt om man inte håller det under kontroll. För att hålla GVH:n under kontroll behandlar man med kortison och med immunsuprimerande medicin, men det är en balansgång för man vill inte behandla för mycket heller för då kan man slå ut de nya stamcellerna och om man behandlar för lite så kan det bli livsfarligt istället.

I mitt fall så fick jag först GVH i huden, sen underlivet och slutligen i tarmarna. Levern brukar även den vara ganska så utsatt för GVH, men det har jag sluppit. 

Sen ska man tänka på att GVH är en reaktion som man vill ha, i liten skala för det innebär att de nya stamcellerna faktiskt fungerar och gör sitt jobb, men det är som sagt en balansgång att se till att de inte får härja alltför fritt.

Mer information om GVH kan ni hitta här:

http://www.karolinska.se/Verksamheternas/Kliniker--enheter/CAST-Startsida-2012/Behandlingsforlopp/Komplikationer/GVHD/

http://labecca.wordpress.com/fakta-om-gvh-graft-versus-host-disease/

http://sofialekselius.blogspot.se/2013/10/fordjupning-om-gvhd.html

Biverkningar av cellgifter och andra mediciner är förstås olika för alla, men vilka biverkningar hade du? Var det någon särskild medicin som gjorde dig väldigt dålig? 

Svar: För mig så blev det problem med slemhinnorna i munnen och halsen, vilket ledde till ett visst illamående, sen fick jag en hel del utslag på huden, speciellt i ansiktet. Feber var inte helt ovanligt heller och att man tappade matlust och aptiten.

Sen så ska man inte glömma bort det att man tappar håret, precis överallt.

Men det som var jobbigast var det att man åkte på infektioner mellan de olika cellgiftsbehandlingarna och då blev jag enormt sjuk med hög feber och rent ut sagt hemskt mående. Det blev mycket antibiotikabehandling under de dagarna.

Vad jag kan minnas så var det inte någon särskild medicin som gjorde mig sjuk, utan det var cellgifterna i sig som man blev dålig av.

Blir man sjuk efter stamcellsdonation? Eller är det bara som vanligt, fast man bara fått nya stamceller? 

Svar: Hm, sjuk är inte rätt ord, utan man kan få reaktioner och komplikationer efter en transplantation. GVH är något som man oftast får, och som jag skrivit innan så är det något som man vill få, till en viss grad.

Sen kan man åka på olika virussjukdomar. I mitt fall så fick jag ett virus som heter BK-virus som sätter sig på urinvägarna och njurarna samt ett virus som heter CMV.

Sen så lider man ofta sviterna efter den tuffa cellgiftsbehandlingen som man gått igenom precis innan transplantationen.

Har du skickat iväg tackbrevet till din stamcellsdonator som jag vet att du skrivit om tidigare? 

Svar: Jag har inte skickat iväg brevet än, men jag har skrivit det och tänker skicka det så snart jag får reda på hur jag skall gå tillväga.

thinki.se

Vill också veta mer om GVH. Minns inte riktigt vad det var. (Svamp?) Smittar det? Kan ni pussas när du har det?

Svar: Läs mitt svar om GVH högre upp. 

När det gäller om det smittar så är det inget som smittar, med tanke på att det är något som sker i mottagarens kropp pga transplantatet.

Pussas får man lov att göra, men det kan vara bra att undvika det med tanke på att man har så nedsatt immunförsvar. Det tog ganska så lång tid innan Elin och jag pussades igen efter min cellgiftsbehandling.

 

Ja, det här var då mina svar. Jag hoppas att det har varit till någon hjälp för er som har undrat.