Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

 

Fast kollen var ju egentligen redan gjord, eller det viktigaste nämligen chimerismen, den togs för en vecka sedan men jag hade inte fått något svar på den än.

 

Inga egna celler alls och inga cancerceller! Precis som det ska vara och precis vad vi hade förväntat oss men otroligt skönt att få beskedet på pränt ändå.

 

Dessutom så har mitt HB sakta men säkert börjat röra på sig uppåt, vilket innebar att det blev en blodtappning idag för första gången, detta för att minska på mängden järn i blodet. När man har fått mycket blodtransfusioner så samlar man på sig järn i blodet och det vill man bli av med för det är inte bra att ha en massa lagrat järn i kroppen, så det är ytterligare ett steg mot att kroppen skall återhämta sig till det normala.

 

Nu ska jag minska ner på lite mediciner med och däribland kortisonet och det kommer förhoppningsvis göra att svullnaden jag har i ansiktet kommer att minska den med, för den vill jag bli av med och slippa se så jäkla sjuk ut.

 

Nästa besök i Umeå blir om tre veckor, otroligt skönt att glesa ut besöken även om det självklart är bra med täta kontroller, men provtagning i Sundsvall ger ju många svar bara det och det är inte så mycket man gör när man är här i Umeå, inte längre iaf.

 

Jag passade på att kila in på avdelningen med och det var lite skoj att träffa på personalen som har tagit hand om en så många veckor och märka att de först knappt kände igen mig, för de är ju inte vana vid att se mig med hår på huvet och frisyr, men när de väl såg vem jag var så fick man ett otroligt varmt mottagande och det känns väldigt skönt.

 

Det är faktiskt riktigt härligt att träffa på personalen, även om avdelningen i sig har många dåliga minnen med sig, men det känns inte alls så jobbigt längre och det beror väl på att jag mår bättre och bättre och inte känner mig speciellt oroad för att cancern skall komma tillbaka (peppar, peppar). Det blir lättare att träffa personalen som är helt underbar och vara på avdelningen när man inte behöver känna en massa oro.

 

Passade även på att kila in till Sofia och hälsa på, en tjej som varit inlagd samtidigt som mig men som jag aldrig träffat, bara läst hennes blogg. Däremot så har Elin träffat hennes man en del i korridoren och pratat med varandra när vi låg här samtidigt, men nu fick jag äntligen träffa dem båda.

 

Det är alltid trevligt att träffa andra människor som går igenom samma saker som man själv har gått igenom, men det gör även ont i en att hälsa på dem när de ligger inlagda på avdelningen för man påminns om det man själv har gått igenom men lider så mycket med dem dessutom. Det är nästan att man får lite dåligt samvete över att man själv mår så bra just nu och att allt går bra när man ser någon kämpa på. Men, det kommer gå bra för Fia, hon är en kämpe!

 

Nu ska jag dra ner till restaurangen och äta lite middag... sen blir det en lugn kväll med zappande på hotellrummet.

 

Tjingeling!

Den här veckan har vi haft besök av min härliga lillasyster Edith, och dagen idag började med att jag klev upp vid 5 för att skjutsa henne till tåget så att hon kunde ta sig hemåt till Helsingfors igen.

Det har varit några dagar fulla av god mat och mys och en chans för oss alla att ta igen lite tid, för det var faktiskt ganska så exakt ett år sen vi sågs och då under helt andra omständigheter, precis dagarna efter att jag hade fått min diagnos.

 

 

Nu fick vi chansen att umgås utanför sjukhuset och allihopa tillsammans.

 

Senare under dagen så var det dags för mig att åka till Umeå igen för ett läkarbesök och ångesten fanns där i bakgrunden igen som vanligt, men det har jag börjat vänja mig vid på något sätt ändå.

Jag kom upp i god tid och hann med att käka min lunch innan det var dags för veckans laddning av Octagam och sen läkarbesök.

 

Det visade sig att det blev ett riktigt bra läkarbesök där vi minskade ner på en del mediciner, och det bästa av allt tog bort Valcyten som jag har haft mot CMV-viruset som har härjat i min kropp. Det är en medicin jag har ätit sen jag blev utskriven och det är benmärgshämmande vilket gör att mina blodvärden inte riktigt vill komma igång, men nu när det är borta så hoppas vi att det ska kunna sätta fart igen.

 

Dessutom så glesas det ut på besöken till Umeå med en vecka till, så varannan vecka blir det besök i Umeå och dessutom bara provtagning en gång i veckan. Riktigt skönt att minska ner på alla sjukhusbesök!

 

En annan bra sak är att jag har fått klartecken att åka tåg till Umeå om jag vill, för nu så tar man bort den stora fördelen jag har haft med att alltid åka ensam på mina sjukresor upp till Umeå, och det innebär att när jag kommer åka i framtiden så kommer jag förmodligen åka med andra som skall till Umeå eller söderut från Umeå, och det innebär att det tar bra mycket längre tid att resa. 

Men, om jag får åka tåg då går det nästan snabbare än med bil och man kan slappna av på ett annat sätt, bara man hittar en vagn som inte har så mycket folk.

 

Små steg i taget... 

 

Lite bilder på maten vi ätit när syrran varit här:

 

Ja, dagen kom tilll slut då jag blev utskriven från sjukhuset. Det blev tio veckor totalt som jag var inskriven och ännu är jag inte helt hundra än, men tillräckligt bra för att få vara hemma och bli frisk här istället för att ligga på sjukhuset och vara ifrån familj och vänner.

 

Nu är det provtagning i Sundsvall och ett besök i Umeå varje vecka tillsvidare för att hålla koll på att allt håller sig som det ska.

 

Det här med tarm-gvh som jag haft är något som det finns otroligt lite forskning på och det är alltid väldigt svårbehandlat för varje patient svarar olika på olika behandling.

Men nu är det värsta avklarat och förhoppningsvis så har jag klarat av alla bekymmer och problem för gott nu!

 

Just nu så gäller det för mig att hitta in i vardagen igen och att bygga upp kroppen på nytt, för som jag har sagt innan så har jag tappat enormt mycket muskelmassa och det tar tid att bygga upp igen.

 

Dock så hoppas jag att orken och krafterna kommer tillbaka snart, för det skulle vara så underbart att få njuta av resten av sommaren och kunna umgås med vänner och släkt med mycket grillning och så och givetvis leka en massa med Ludvig!

 

Idag på Sveriges nationaldag så är det exakt sex månader sen jag fick mina nya stamceller av min brittiska okända vän.

 

Jag har faktiskt aldrig reflekterat över att det är exakt sex månader mellan finlands självständighetsdag och sveriges nationaldag, men det slog mig idag när jag kom på att det gått på dagen sex månader.

 

Sex månaderskollen kommer bli gjord nu när jag ändå är inlagd, så det blir benmärgsprov i dagarna och det är ett benmärgsprov som jag iaf är otroligt spänd över, spänd i förväntan då, inte oro. Alla prover hittills har sett så bra ut och senaste chimerismen visade på 100% donatorceller, så jag har svårt att se något annat resultat på den här kollen. 

 

Sex månader är ändå en bra bit på väg, självklart har det varit komplikationer på vägen och just nu så håller jag ju på att återhämta mig från den tarm-gvh som jag drabbats av, men just efter sex månader så brukar läkarna släppa lite mer på tyglarna och man brukar normalt sett kunna börja leva lite mer normalt med ett ganska så bra immunförsvar. 

 

Det är väl den stora nackdelen för mig nu att jag drabbats av tarm-gvh att jag inte kanske ligger precis där nu, utan det blev kanske någon månads baksteg som man får ta igen för nu har man ju behandlat mig med mycket kortison och immunsupprimerande medel som har gjort att man slagit ner de nya stamcellerna en hel del.

 

Mitt mående nu är iaf mycket bättre och det går åt rätt håll hela tiden. Magen börjar bli allt mer normal och orken kommer tillbaka i sakta mak. Det som är den stora grejen nu är att bygga upp muskler igen för jag har tappat så mycket muskelmassa att jag inte klarar av att lyfta min egen kroppsvikt i dagsläget.

 

När jag väl kommer hem härifrån, då ska det bli dags för mig, Elin och Ludvig att få en chans att landa i allt det här...

 

Ja, inte trodde jag att det skulle bli en långbänk av detta, jag trodde inte att jag överhuvudtaget skulle behöva vara inlagd någon längre tid alls efter våra tio veckor här i Umeå, men vad kroppen och sjukdomen gör, det kan man inte styra över.

 

Sjunde veckan är det nu, och jag kan inte ens beskriva hur less jag är på att vara här, hur mycket jag saknar livet där hemma och framförallt hur mycket jag saknar familjen, framförallt Ludvig och Elin!

 

Dock så går det framåt, senaste veckan har det tagit en ganska så tydlig vändning och de senaste dagarna har nästan varit drägliga.

Problemet är att man inte vågar ropa hej på något sätt, för saker och ting kan vända snabbt,men läkarna är nöjda över utvecklingen just nu och nu kan vi bara fortsätta avvakta och hoppas att det fortsätter att bli bättre.

 

Ja, ett kort inlägg, men det finns inte så mycket att skriva om just nu, jag återkommer med lite mer senare.

 

I tisdags var jag uppe i Umeå på en vanlig kontroll och hade haft lite begynnande problem med min mage, men med tanke på min mages historik med IBS så trodde man lite mer på det och skickade hem mig.

På kvällen blev jag dock lite sämre och på eftermiddagen hade de även fått det senaste provsvaret på mitt CMV vilket visade sig vara stigande, så då började varningsflaggorna vifta lite.

 

Man pratade om att starta mig på Valcyte igen, som är medicin mot just CMV och något som jag kan ta hemma, men under natten hade jag lite feber av och till och magen blev inte bättre, så under torsdagen tog man beslutet att jag skulle komma upp till Umeå för att bli inlagd.

 

Man vill inte missa en eventuell GVH i tarmen och så länge jag har problem med magen och lite feberkänningar så är det bättre att de håller mig under uppsikt.

 

Så, igår kom jag upp vid halv fyra och installerade mig på salen.

Idag så har man tagit tarmbiopsier och även tagit ett nytt benmärgsprov för att ligga ett steg före om det skulle vara något med min benmärg. Nu tror man inte att det är så, men tro det gör man i kyrkan, här vill man veta med säkerhet och det känns riktigt bra att man tänker så!

 

Två jobbiga undersökningar, men som båda två gick ganska så snabbt och ger viktiga svar för att snabbt kunna ge mig rätt medicinering.

 

Nu hoppas jag bara att jag inte ska behöva stanna här allt för länge, för det är inget skoj att vara borta från familjen och det är absolut inte skoj att ligga här på salen, man blir uttråkad så snabbt.

 

Men, jag hoppas att jag får åka hem någon gång nästa vecka!

 

Så här är det att ha leukemi och att ha blivit stamcellstransplanterad, man tar några steg framåt och sen något steg bakåt, men så länge det är fler steg framåt än bakåt är jag nöjd! Man kan inte förvänta sig att allt ska gå helt smärtfritt efter en transplantation, det är mycket som kan hända och ske. Det man hoppas på är att man inte ska få allt för mycket saker som ställer till det.

 

Igår så var jag uppe i Umeå på första riktiga kollen efter att vi fått komma hem, nämligen tremånaderskollen.

Tänk att det redan har gått tre månader sen jag fick mina engelska stamceller.

 

Det var inte lika ångestfyllt som jag trodde att det skulle vara, utan det som oroade mig mest egentligen var resan upp med tanke på att jag fortfarande har mitt BK-virus som ställer till det för mig med kissandet.

 

Klart att det finns en viss ångest över hur provsvaren på benmärgsprovet kommer att se ut, men samtidigt så vill jag inte tänka något annat än positiva tankar, och det är ändå så att chimersmen som har tagits varje vecka har sett riktigt bra ut.

 

Men jag ska vara ärlig och säga att jag blev lite oroad när jag fick provsvaren inför mitt besök uppe i Umeå, för då hade mina vita blodkroppar och de neutrofila sjunkit ganska så drastiskt, men jag ringde Umeå och fick prata med Dr. M och hon trodde att det beror på den medicin som jag har ätit mot CMV-viruset.

 

Igår så togs det nya prover, och då hade de vita stigit lite och likaså de neutrofila och det kändes riktigt bra. Desssutom hade mitt kreatininvärde sjunkit, dvs det värde som visar på hur njurarna mår och det var tur det för om det värdet hade stigit då hade de velat behålla mig över helgen, och jag hade inte ens tagit med mig saker för att stanna där uppe. Men, det slapp jag!

 

Nu är det en veckas väntan på att få provsvaren, men jag är helt övertygad om att allt ser bra ut!

Jag vet egentligen inte hur jag ställer mig till att en sån hemsk sjukdom har en egen dag. Visst, syftet är att lyfta fram viktiga saker som har med hälsa och göra, framförallt då cancerrelaterade saker.

 

Jag som drabbad kan tycka att det känns lite dubbelt, det känns lite som en hyllning till cancer när man hör orden.

 

Aja, anyway...

 

Den stora frågan som finns i våra tankar just nu är om planen som vi har lagt upp tillsammans med läkarna att vi ska få åka hem på onsdag är en plan som vi ska våga hoppas på fullt ut?

 

Eller ja, hoppas gör vi... och tror på det gör vi absolut.

 

Idag så drog de nämligen min CVK, venkatetern som jag har haft på halsen, den som alla prover och dropp ges i, och när den dras, då börjar det närma sig hemgång.

 

Imorgon får vi veta, men det är sagt att vi åker hem på onsdag och det enda som kan hindra oss är att något hänt med värdena tills imorrn, men det kan jag inte se skulle ske heller.

 

Över tio veckor har vi varit här nu, och en hemresa skulle vara helt sagolik...som en dröm!

Tänk vad en natt med dålig sömn kan förstöra en helt...

 

I normala fall, så klarar man väl av att inte sova så bra en natt eller två, det har man ju varit med om på jobbet om inte annat.

När man redan är slut både fysiskt och mentalt så är en natt med dålig sömn katastrof, det har jag upptäckt idag.

 

Igår så kände jag mig riktigt trött på kvällen, så jag tänkte att jag skulle hoppa över sömntabletterna som jag har tagit varje natt ett bra tag nu. STORT misstag!

 

Jag lyckades aldrig komma ner i någon djupsömn utan låg mest och var halvvaken hela natten igenom och när klockan väl ringde så skrek varje liten cell i kroppen att den var trött.

 

Hela dagen har jag gått som i en dimma och när jag väl försökt att vila så har jag inte funnit någon ro, utan har nästan har en "utanför kroppen uppplevelse" istället... typ att kroppen och själen inte har hört ihop. Lite läskig känsla om jag ska vara ärlig.

 

Dagen i sig har annars bjudit på min andra "solsemester", den här gången hela sju sekunders solande.

 

Sen har vi lagt upp en "plan" tillsammans med läkaren, och den är att vi ska få åka hem på onsdag nästa vecka, under förutsättning att allt fortsätter att gå bra med CMV och GVH och alla andra komplikationer som har uppstått.

 

Som det är nu så har jag mängder av mediciner som täcker upp allt som bara går att täcka upp, men vi vågar inte tro eller hoppas på något egentligen för det innebär bara en stor besvikelse om vi inte får åka hem på onsdag.

 

Men, OM vi får åka hem, då får vi iaf fira Ludvigs första födelsedag hemma, för han fyller ju ett på torsdag. Vilken underbar födelsedagspresent det hade varit för honom (mest oss).

 

 

Ikväll så kommer jag ta mina sömntabletter och jag skall sova så jäkla gott!

Idag har jag fått åka på solsemester... inte till något spännande resmål, utan på sjukhuset.

 

 

Min GVH över huden har blivit ganska så utbredd, och man vill inte ge mig allt för stora doser med kortison under en längre tid, för det är inte bra för min kropp och de nya stamcellerna. Så nu har man valt att ge mig en solbehandling som heter PUVA.

 

Först fick jag lägga mig i ett bad i 15 minuter där man tillsatt ett medel som gör att huden blir ljuskänslig, sen efter det så fick jag ställa mig i ett solarie och sen fick jag sola i hela fem sekunder!

 

Förhoppningen är att denna behandling kommer få min GVH att minska så att man kan dra ner på kortisonet.

På fredag så kommer jag få nästa behandling, och då kommer jag få sola hela sju sekunder!

 

Det pratas lite om att om allt går åt rätt håll den här veckan, så kanske vi kan få åka hemåt till helgen, men är det något vi har lärt oss på den här resan så är det att inte hoppas på något alls när det gäller att åka hem, för det kan ändras så snabbt.

 

En riktig solsemester med familjen, det kommer vi drömma om i något års tid, för jag kommer inte få vara specielllt mycket i solen alls de första åren pga att det kan få GVH:n att kicka igång igen... men då kommer jag ju iofs verkligen se ut som den engelsman som jag har fått stamcellerna av, blek! Fattas bara fräknar och rött hår på det så... ;o)

 

 

Fredag idag och jag sitter på avdelningen och får min andra dos av dropp mot CMV-viruset. Elin och Ludvig är på patienthotellet och väntar på att jag ska komma tillbaka så att vi kan ha lite fredagsmys tillsammans.

 

Det blir ett sent fredagsmys för oss, för jag är inte tillbaka på hotellet förrän strax innan 22, men ni kan ge er fan på att vi ska äta chips och gotta oss ändå när jag kommer tillbaka!

 

 

Idag så har det varit en relativt bra dag. Senaste CMV-provet visade att värdet hade sjunkit drastiskt, vilket borde innebära att medicineringen funkar och viruset börjar ge med sig, men man ska inte ropa hej än för det kan gå lite upp och ner. Sen så har det preliminärt sagts att viruset inte är resistent, och det är väldigt positivt! Om allt vill sig väl så kan jag kanske gå över till medicinering i tablettform nästa vecka då.

 

En lite sämre sak är att min GVH har ökat ganska mycket och spridit sig lite överallt, så man måste skjuta på med högre dos kortison, vilket i sin tur kan innebära att CMV-viruset får lite fart igen. Det är lite House över det hela...

 

På måndag så ska jag förmodligen få lite solterapi för att minska GVH:n, typ samma solbehandling som man ger patienter med psoriasis och andra hudsjukdomar, och dessutom träffa en hudläkare för att kika på lite mer känsliga ställen där jag drabbats av GVH.

 

GVH är dock ändå något som man vill ska ske, det handlar bara om att hålla det i schack så det inte tar över för mycket för då kan det ge sig på mer vitala organ.

 

En sak som gladde mig lite extra idag var att kökschefen på restaurangen på patienthotellet ringde upp mig för att han hade fått höra på omvägar att jag inte var speciellt nöjd med maten som jag fått i veckan och han var väldigt brydd och ville veta vad jag inte var nöjd med.

 

Det är ju så att jag äter en specialkost som kallas lågbakt, dvs den måste vara väl uppvärmd och bakteriefri, dvs mat som har stått framme på buffé osv faller bort. Jag får inte heller sitta i restaurangen och äta, utan Elin går ner och hämtar upp min mat till rummet så jag kan äta den där.

 

Jag förklarade för honom att maten jag fått kunde jag räkna ut att den stått på varmhållning flera timmar och att det inte var så speciellt upphetsande att äta när man hade hoppats på att få riktigt god lagad mat.

Han hymlade inte alls med hur de har gjort med min mat, utan förklarade att när lunchen är klar runt 10 på förmiddagen så la de undan en portion på en tallrik och höll den på värmning för att undvika att det ska utsättas för bakterier.

Men, med tanke på att vi äter lunch vid 13, så är det inte alls optimalt, för hur gott är det att äta mat som har stått på värme tre timmar?

 

Jag tror att det finns lite brister i kommunikationen mellan köket och dietisten, men vi hade ett bra samtal och redan till lunchen idag var maten mycket bättre.

 

Så ska en bra kökschef jobba!

 

Men, jag längtar tills vi kommer hem och jag kan ställa mig vid spisen för att laga min egen mat!

Ja igår var en dag som blev en jobbig dag, både mentalt och fysiskt.

 

Som jag nämnt innan så har planen varit att vi skulle flytta till patienthotellet under veckan, så igår hade vi laddat för att åka dit, men det dröjde med besked och när jag frågade personalen så kom svaret att det inte blir förrän imorgon (idag). Nehe, då föll den förväntan lite.... men tio minuter senare så kom de och sa att det visst blir av och att ett rum skulle bokas till oss mm.

 

 

Full fart på oss för att packa ihop allt och börja köra över det till hotellet.

 

När Elin kom dit med ett första lass och skall checka in, då säger receptionisten att det kommer kosta henne 350:- per natt för att bo med mig för det är en hemlandsting som skall godkänna gratis boende för anhörig.

Elin ringde mig och jag kände bara att vi blivit lurade att flytta från salen till något som kommer kosta oss en massa pengar.

 

Jag tog upp det direkt med en sköterska, och det visade sig att vi bara behövde ett intyg från avdelningen här, vilket de givetvis ordnade.

 

Rummet på hotellet var dock inte alls som vi hade hoppats på, en enkelsäng med en bäddsoffa i andra änden av rummet och vi hade pratat med kuratorn samma dag om att äntligen kunna ligga i en dubbelsäng och mysa tillsammans hela familjen. Dessutom hade receptionisten lovat oss ett skötbord till Ludvig.

 

 

Nä, ner och prata med receptionisten som lyckligtvis förstod vår situation och ordnade så att vi fick ett familjerum istället, och det var vi absolut nöjda med.

 

Nästa smäll kom när jag skulle tillbaka till avdelningen för att få min kvällsranson av dropp mot CMV-viruset, då fick jag vet att värdet hade stigit igen och att man bestämt sig för att byta medicin till ett annat. Nackdelen med det är att det skall infunderas på 3 timmar, dvs jag skulle sitta och få dropp i 3 timmar från kl. 20. 

Det hela slutade med att jag var tillbaka på hotellet 00.30, totalt slut i kropp och knopp.

 

Sen så skulle jag vara på avdelningen 08.00 idag för att få samma omgång.

 

Humöret var inte på topp när jag kom tillbaka till min älskling, men hon mötte upp mig med en varm kram och så gick vi och la oss i dubbelsängen och pratade lite. Fast så mycket sömn blev det inte inatt för man var så uppe i varv.

 

Ludvig hade missat sin eftermiddagslur, men efter ett bad och välling så slocknade han i sängen och sov för första gången som vi kommit upp hit till nästa morgon. Så för honom är nog hotellet en mycket bättre lösning och även för oss överlag.

 

 

Idag har jag pratat ihop mig med läkarna och personalen här och nu har vi ett lite annat upplägg för kvällen som vi ska se om det kan funka bättre.

 

Men det är just när det kommer såna här saker som man känner hur otroligt slutkörd man är, det är så nära till att man ska bryta ihop och slänga sig på golvet o bara gråta som ett litet barn, men än en gång så finner man sig i situationen, hämtar kraft nånstans ifrån och accepterar läget, fast med lite gnäll och så... :)

Imorgon är det åtta veckor sen vi satte oss i bilen och åkte till Umeå. Vi visste att det skulle bli en lång resa och en lång tid vi skulle stanna, men vi hade siktet inställt på sex veckor, samtidigt så visste vi att det kan bli längre än så, för det hade vi hört av andra patienter.

 

Nu har det gått åtta veckor, och det känns som att dagarna bara flyter ihop nu, man har knappt koll på om det är vardag eller helg utan man lever en dag i taget och väntar på beskedet att vi ska få åka hem.

 

 

Det är märkligt ändå hur man anpassar sig i sådana här situationer, hur man lär sig att leva och acceptera läget. Fast man har inget val, vad ska man göra annars, lägga sig på rygg och ge upp? Det är ju inget alternativ utan då hämtar man kraft och ork långt ner i tårna.

 

Men visst, jag ska inte sticka under stolen med att de här åtta veckorna har satt sina spår, både fysiskt och mentalt.

 

Den fysiska biten var väntad, det är ju mycket sängliggande och kroppen tar massor av stryk av alla cellgifter och medicinering, men den biten kan man ju träna upp igen.

 

Mentalt har det varit en känslomässig berg och dalbana, ena dagen är man glad och pigg, nästa dag så ligger tårarna nära till hands.

Ju längre tid vi har varit här uppe, desto lättare har jag haft till gråt. Det behövs så lite för att man ska fälla en tår och det behöver inte ens vara något speciellt, men känslorna sitter på utsidan.

Jag tror att mycket av det kommer släppa när vi väl får komma hem, för både Elin och mig, när vi kan sitta ner i vår egen omgivning och prata igenom allt som vi har gått igenom.

 

De senaste dagarna har vi pratat mer och mer om sånt vi saknar och längtar efter och det är massor av vardagliga saker.

Att bara få vara hemma och klara sig själv, laga sin egen mat, inte behöva fråga en sköterska om en kanna vatten utan kunna gå och hämta själv. 

Slippa leva efter uppstyrda rutiner är en sån grej som blir otroligt stor. Äta när man vill och är hungrig, koka en kopp kaffe när man är sugen på kaffe osv osv.

 

 

Sen ska vi inte glömma bort att kunna träffa vänner och bekanta. Hur mycket värt är det inte att få bjuda hem folk på en fika, eller bli bortbjuden på en fika!

 

Det handlar ju mycket om att uppskatta de små sakerna i livet och en sån här resa ger en verkligen perspektiv på saker!

 

Men, som jag skrivit innan så verkar det som att vi kommer att få åka hemåt snart med tanke på att de vill flytta oss till patienthotellet och slussa ut oss i vanliga livet. Vi hoppas hoppas att få åka hem snart!

När man ligger på sjukhus så erbjuds det inte så himla mycket spännande saker som man kan njuta av, men en sak som jag och Elin har valt att unna oss ganska så ofta, det är en kaffe från Kahls.

 

I entrén på sjukhuset ligger ett Kahls café och efter att vi har varit ute på vår dagliga promenad så går Elin dit och köper med sig två take-away kaffe och så sitter vi på salen och njuter av en god kopp kaffe.

 

När det är riktig lyx, då har personalen bakat nåt gott och man får sig en lite nybakt kaka till.

 

Det är kanske inte världens mest ekonomiska att köpa kaffe alltför ofta, men något måste vi unna oss.

 

Ja nu har det gått ungefär ett halvår sen jag insjuknade i vad jag trodde var halsfluss, men som visade sig vara så mycket värre än så.

Jag hade drabbats av leukemi, Akut Myeolisk Leukemi, en aggressiv variant dessutom med ett snabbt sjukförlopp.

 

I det här inlägget tänkte jag berätta lite om allt jag har gått igenom under det här halvåret.

 

 

I början av juli så kände jag att jag började få lite känningar i halsen när jag var på jobbet, men tänkte att det var något övergående. Men en vecka senare så blev jag däckad i feber och riktigt ont i halsen.

Efter ett par dagar hemma så åkte jag ner på VC och träffade en läkare som tog halsprov och kollade hur allt såg ut.

Halsprovet var negativt, men det finns ungefär 5% felmarginal på de proven och det såg ut som halsfluss i halsen så jag fick den diagnosen av läkaren och begav mig till apoteket och hämtade ut penicillin.

 

Två och ett halvt dygn senare så hade det inte hänt något, och när jag har haft halsfluss innan så har det ju blivit bättre efter den tiden men inte för mig. Jag kände mig bara sämre, så jag ringde till sjukvårdsupplysningen och den första jag fick prata med tyckte jag skulle vänta över helgen och se om det blev bättre.

Senare på kvällen så hade det bara blivit ännu sämre, så jag ringde igen och då fick jag rådet att åka in till primärvården och kolla upp så att jag inte hade fått en böld på insidan av halsen.

Sagt och gjort, vi åkte in hela familjen och det hela slutade med att vi blev skickade till akuten för att ffå träffa en öron, näsa, hals-läkare.

Hon i sin tur misstänkte körtelfeber och det hela slutade med att jag stannade kvar på sjukhuset över natten för att få i mig lite näring och vätska. Det blev ett par dagar på den avdelningen innan jag fick diagnosen.

 

 

Efter ett par dygn på avdelningen jag hamnade på, så fick jag veta att jag skulle bli flyttad till hematologen. Min tanke var att jag hade drabbats av blodförgiftning och tänkte inte så mycket mer på det, men när jag väl kom ner till hematologen så fick jag veta att jag hade fått en allvarlig blodsjukdom, troligtvis blodcancer, men att man väntade på provsvar för att veta med säkerhet vad det var för något.

Dagen efter så opererade man in en venport, vilket gjorde att vi förstod att det med stor sannolikhet var leukemi, och diagnosen fick vi senare på dagen när Elin och Anna-Lena kom och höll mig sällskap.

Jag hade alltså drabbats av AML och mina värden var verkligen dåliga. Cancercellerna hade tagit över helt i mitt blod och det var riktigt bra att jag hade kommit i rätta händer nu.

Hela 80% av mina celler i blodomloppet var sjuka celler och de vita blodkropparna hade skjutit i höjden. Normalt ligger man på ett värde av 6-10 i värde, jag hade 130.

 

 

 

Samma dag som jag fick beskedet så satte de in cellgifter i tablettform för att se om det gav något resultat, men de gav inte alls önskat resultat utan dagen efter så satte de in rejäla cellgifter, intravenöst. 

Tolv timmar varje dag i fem dagar med cellgifter var första behandlingen.

Totalt så fick jag fyra sådana cellgiftsbehandlingar i Sundsvall. Lyckligtvis så svarade min kropp riktigt bra på cellgifterna, för redan efter första omgången hade de sjuka cellerna minskat till 20% och efter nästa omgång så var vi nere på under 5%.

När tredje behandlingen var klar hade det gått så bra att jag var i remission, dvs att benmärgsbilden ser normal ut.

Den fjärde och sista omgången fick jag för att hålla tillbaka de sjuka cellerna i väntan på att man skulle hitta en donator till mig för att göra en stamcellstransplantation.

 

Komplikationerna

 

Ja, att få cellgifter är inte helt utan komplikationer, långt ifrån. Det man gör är att slå ut hela immunförsvaret och det i sin tur gör ju att man är otroligt känslig för infektioner och annat som kroppen normalt sett tar hand om.

För min del så började det hela med att jag redan var i otroligt dåligt skick när jag kom till hematologen, och när man satte in cellgifterna så reagerade min kropp rejält.

Feber, illamående, torr i munnen, ena halvan av munnen svullnade upp så det såg ut som att jag hade gått tolv ronder mot Mike Tyson, mängder av utslag i ansiktet och på överkroppen och en mage som krånglade ordentligt. Det var efter första omgången med cellgifter.

 

 

Venporten som jag fick inopererad, den plockade man bort redan efter ett par dagar för att man misstänkte att den blivit infekterad, så istället fick jag en CVK (central venkateter) inopererad på halsen.

Vid ett senare skede, så hände samma sak med CVK:n, man misstänkte att den blivit infekterad, så man drog den och efter det har jag fått en ny venport insatt.

 

Efter varje cellgiftsbehandling så väntar man på att alla värden skall börja gå uppåt igen och under den tiden så fick jag permission och fick vara hemma, eller ja där vi nu kunde vara för hemma i vårt hus fick vi inte vara på grund av mögelskadorna. Men vi flängde runt lite här och var och bodde hos släkt och vänner.

Dock så visste man att det inte skulle vara så långvarigt för man visste att det skulle komma en infektion smygandes vilken dag som helst, och det hände varje gång för mig.

Om febern steg över 38,5 så var det bara att komma in till sjukhuset, och det med ambulans.

Man kan tycka att det är överdrivet att åka ambulans in, men det går så snabbt. När vi bodde i Indal på en permis, så åkte jag på en rejäl infektion och då tog det inte mer än 30 minuter för febern att gå från 38,9 till 41 grader.

 

Det var första gången som jag verkligen blev rädd, för då hade jag mellan 39-42 graders feber i tre dygn och mina värden var i så dåligt skick att man tog dit teamet från intensiven för att se om jag skulle hamna där på bevakning, men lyckligtvis så hittade man rätt antibiotika och lyckades bryta febern.

 

Längsta infektionen jag hade varade i 19 dagar, sen fick jag permis över helgen och efter det var det cellgifter igen, då var man riktigt less.

 

En annan komplikation som har varit enormt jobbig för mig, det är att jag har varit väldigt känslig för svamp i munnen. Jag som älskar mat och dryck avskyr när man inte kan smaka det man stoppar i sig och jag har väl i stort sett haft en beläggning på tungan under detta halvår som gått.

Nu har beläggningen försvunnit, men smaklökarna är precis lika hämmade ändå, inget smakar som det borde i munnen. Jag ber till högre makter att smaklökarna kommer tillbaka nån gång iaf!

 

Utöver dessa saker så händer det massor med kroppen. Man är trött, hängig, orkeslös, mentalt slut, har ingen matlust, tappar i vikt och mycket är muskelmassa av den enkla anledning att man blir sängliggande en hel del. Jag har tappat 8 kilo i vikt ungefär och det är bara muskler vilket gör att ben och armar är som tändstickor. Men det får man träna upp igen.

 

 

 

Ungefär så sa jag till Elin inför att vi skulle få diagnosen av läkaren, och Elin var helt med på de planerna, av flera anledningar. Dels för att vi ville gifta oss, och det är trots allt en dödlig sjukdom och man vet inte vad som händer för det gick inte att ge några garantier på att jag skulle bli frisk. Sen så underlättar det massor med all byråkrati med om man är gifta.

Men, som jag skrivit innan så ville vi gifta oss för kärlekens skull.

 

Så, när vi fick veta att det verkligen var AML jag hade drabbats av så tog Elin tag i det hela och styrde upp allt så att vi kunde få gifta oss tre dagar senare, 20/7-2012.

 

Det var en väldigt spartansk tillställning inne på salen där vi satt på sängkanten och blev vigda av prästen. Det som var härligt var att vi hade pappa och min lillasyster på plats så att det fanns lite släkt iaf. 

När allt sen har ordnat upp sig för oss med sjukdom, hus och grejer, då har vi sagt att vi ska förnya våra löften och då blir det med alla nära och kära som vi vill dela den stunden med.

 

Positiva besked igår, inte lika skoj idag!

 

Vi hade ju hoppats på att få åka hem den här veckan och att jag skulle bli utskriven, men nu blir det inte så.

CMV-viruset har ökat i värde och samtidigt så har man inte riktigt kontroll på GVH:n jag har fått.

Normalt sett så håller man GVH under kontroll med hjälp av kortison, men med tanke på att jag har CMV samtidigt så vågar man inte riktigt behandla med kortison.

 

Så, det blir minst en vecka till innan vi får lov att åka hem.

 

Läkaren sa att vi kan få åka hem över helgen, men det känns inte tryggt att vara så långt från Umeå om nu inte allt är ok i kroppen. Dessutom så blir det så mycket bilåkande och det skippar vi gärna.

 

Men, vad är väl en vecka till när man har resten av livet framför sig?

 

Det är klart att det är jobbigt att vi inte får åka hem, speciellt för Elin och Ludvig. Elin hon kämpar på som bara den med att ta hand om Ludvig och sköter allt med honom och samtidigt hjälper och stöttar mig allt hon kan.

 

VÄRLDENS BÄSTA FRU HELT ENKELT!

 

Ludvig han har det tufft han med för det finns inte så mycket utrymme att leka på och inne på salen finns det så många saker han inte får lov att leka med, vilket är frustrerande för honom. Dessutom så har han svårt att somna när det väl är dags, för det är inte samma lugn och ro som det är hemma. Fast när han väl somnat, då sover han som en stock, och det är bra.

 

Jag är iaf otroligt glad över att jag har dem här hos mig, för det är ett enormt skönt stöd och något som piggar upp.

 

Tillsammans är vi starka och tillsammans tar vi oss igenom det här och blir bara ännu starkare!

 

Just nu är det medvind i seglen för oss!

 

Orken börjar komma tillbaka så smått, vi tar längre promenader och jag har kunnat börja äta vanlig mat igen. Igår slapp jag näringsdroppet helt och troligtvis blir det så idag igen.

 

Men, den bästa nyheten kom nu på ronden på morgonen då läkarna berättade att första svaren från enmånadskontrollen har kommit nämligen det som kallas chimerismen som visar på hur fördelningen mellan mina och donatorns vita blodkroppar/T-celler fördelas i blodet och hos mig så är det 100% från donatorn. Det innebär alltså att donatorcellerna har tagit över helt och hållet, vilket är precis det man vill.

 

Nu återstår det bara att få reda på hur benmärgen ser ut, vilket tar lite längre tid att få fram svar på, men läkaren hade svårt att tro att det skulle vara något annat svar än att det har tagit bra.

 

Det som känns viktigt är att cancercellerna har försvunnit helt med, då är allt tipptopp!

 

Men, det här var verkligen goda nyheter, och det känns som att man får en extra boost nu!

Ja, steg för steg så jobbar vi oss framåt för att få åka hem och vara en familj på riktigt igen!

 

Idag så har vi varit ute och promenerat i snön runt sjukhuset, ingen lång promenad med kanske 15 minuter iaf. Det är första gången jag varit utomhus på över en månads tid, så det kändes lite märkligt, men otroligt skönt att känna vinden bita lite i kinderna och få andas frisk luft!

 

Ögonen däremot var inte helt ok med att vara ute i kyla... väldigt suddig blick hade jag, men det ger sig det med.

 

Ju mer man äter, rör på sig och är aktiv om dagarna, desto mer känner man att kroppen börjar vakna till liv, och det är helt underbart.

 

Något negativt, men väntat är att man konstaterat att jag har fått ett virus som heter CMV, ett virus som i stort sett alla människor råkar ut för någon gång i livet, och det har man bara väntat på att det ska komma, för min donator hade faktiskt inte haft det viruset. Dock inget som borde ge några större problem, men det kanske innebär att vi får stanna nån dag extra.

 

Annars så hade jag en bättre natt inatt, sov ganska så gott och vaknade utvilad, mycket skönt!

 

 

 

Ja igår var en riktigt bra dag, kändes bra i kroppen och behövde inte någon tupplur på dagen utan härdade ut tills det var dags att lägga sig.

 

Hade slängt i mig mina sömntabletter och väntade bara på att John Blund skulle komma och kasta sömnpulver i ögonen på mig, men icke!

 

Jag låg och vred och vände på mig hela natten igenom, tror att jag kanske sov ett par timmar på hela natten och det känns idag.

 

Kan det kanske bero på att jag ätit mer mat igår så att man hade överskottsenergi eller var det bara så att kroppen inte kunde finna ro? Jag vet inte, jobbigt var det iaf att känna att man är trött men inte kan somna ordentligt.

 

Men det kan vara ett bra tecken med, att kroppen börjar vakna till liv och att man vill härifrån, hem till sin egen säng och lya!

 

Det är så mycket som vi vill och hoppas att hinna med att göra under 2013, men det gäller att skynda försiktigt för vi måste hinna med att bearbeta allt som har hänt. Hela grejen med min sjukdom, allt med vårt drömhus som blev en mardröm och så mycket mer saker.

 

Tillsammans går vi starka ur det här och växer som människor och familj, det är jag helt övertygad om!

Oj, det är ett tag sen jag skrev något här på bloggen... men det värmer otroligt när man kikar in här och det är en massa kommentarer och fullt med besökare dagligen ändå. Att det finns så många som bryr sig och tänker på en, det gör en helt knäsvag.

 

Det har varit extremt jobbiga tider senaste tiden med feber, illamående, trötthet och en massa medicinering.

Men, nu så verkar det absolut som att allt är på väg åt rätt håll för alla värden är precis som de ska vara och i veckan gjordes 1-månadskontrollen efter transplantationen och det är bara att hålla tummarna för att resultatet har en positiv klang, dvs att det är minimalt med mina egna celler kvar och att det inte finns några sjuka celler kvar.

 

Att de nya cellerna fungerar har vi redan fått svar på för de första tecknen på GVH har kommit i form av utslag på huden.

 

Problemet som återstår just nu är att jag måste kicka igång kroppen igen och komma igång med att röra på mig och att äta. Efter att ha varit sängliggande en stor del av senaste månaden kan jag lova att det inte är lätt att komma igång att röra på sig, men små korta promenader dagligen nu ska väl få igång mig så smått.

Maten är inte heller lätt då jag fortfarande har besvär med munnen och har inte ätit mat på några veckor utan bara fått näringsdropp. Att hitta saker som man känner för att äta är inte lätt, men det är nudlar, buljong och lite godis som funkar just nu, sen så får man öka på och testa lite mer allt eftersom.

 

Läkarna säger det att de vill släppa hem oss så snart som möjligt, men då måste jag komma igång med ätandet och att komma upp och röra på mig innan dess. Det är med blandade känslor som man tar emot de orden, för visst vill jag hem, men samtidigt så är det fruktansvärt jobbigt att komma igång med allt. Det är svårt att förklara för någon som inte har varit i samma sits och det kan vara lätt som utomstående att säga att det bara är att stoppa i munnen och ta sig upp ur sängen så är problemet löst, men nä, det funkar inte så lätt kan jag lova.

 

Det här är utan tvekan det absolut jobbigaste jag har varit med om i mitt liv... inga fystester eller jobbiga insatser på jobbet kan mäta sig på långa håll, men det är ju en kamp för livet så det är kanske inte så konstigt att det är jobbigt.

 

Men nu ska vi kika framåt och se till att komma härifrån och bygga upp kropp och själ igen för att senare se till att vi får ett ordentligt hem att bo i!

 

Avslutar med en liten bild på solskenet som numera bor tillsammans med mig och Elin i min sal här på sjukhuset.