Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Fredag idag och jag sitter på avdelningen och får min andra dos av dropp mot CMV-viruset. Elin och Ludvig är på patienthotellet och väntar på att jag ska komma tillbaka så att vi kan ha lite fredagsmys tillsammans.

 

Det blir ett sent fredagsmys för oss, för jag är inte tillbaka på hotellet förrän strax innan 22, men ni kan ge er fan på att vi ska äta chips och gotta oss ändå när jag kommer tillbaka!

 

 

Idag så har det varit en relativt bra dag. Senaste CMV-provet visade att värdet hade sjunkit drastiskt, vilket borde innebära att medicineringen funkar och viruset börjar ge med sig, men man ska inte ropa hej än för det kan gå lite upp och ner. Sen så har det preliminärt sagts att viruset inte är resistent, och det är väldigt positivt! Om allt vill sig väl så kan jag kanske gå över till medicinering i tablettform nästa vecka då.

 

En lite sämre sak är att min GVH har ökat ganska mycket och spridit sig lite överallt, så man måste skjuta på med högre dos kortison, vilket i sin tur kan innebära att CMV-viruset får lite fart igen. Det är lite House över det hela...

 

På måndag så ska jag förmodligen få lite solterapi för att minska GVH:n, typ samma solbehandling som man ger patienter med psoriasis och andra hudsjukdomar, och dessutom träffa en hudläkare för att kika på lite mer känsliga ställen där jag drabbats av GVH.

 

GVH är dock ändå något som man vill ska ske, det handlar bara om att hålla det i schack så det inte tar över för mycket för då kan det ge sig på mer vitala organ.

 

En sak som gladde mig lite extra idag var att kökschefen på restaurangen på patienthotellet ringde upp mig för att han hade fått höra på omvägar att jag inte var speciellt nöjd med maten som jag fått i veckan och han var väldigt brydd och ville veta vad jag inte var nöjd med.

 

Det är ju så att jag äter en specialkost som kallas lågbakt, dvs den måste vara väl uppvärmd och bakteriefri, dvs mat som har stått framme på buffé osv faller bort. Jag får inte heller sitta i restaurangen och äta, utan Elin går ner och hämtar upp min mat till rummet så jag kan äta den där.

 

Jag förklarade för honom att maten jag fått kunde jag räkna ut att den stått på varmhållning flera timmar och att det inte var så speciellt upphetsande att äta när man hade hoppats på att få riktigt god lagad mat.

Han hymlade inte alls med hur de har gjort med min mat, utan förklarade att när lunchen är klar runt 10 på förmiddagen så la de undan en portion på en tallrik och höll den på värmning för att undvika att det ska utsättas för bakterier.

Men, med tanke på att vi äter lunch vid 13, så är det inte alls optimalt, för hur gott är det att äta mat som har stått på värme tre timmar?

 

Jag tror att det finns lite brister i kommunikationen mellan köket och dietisten, men vi hade ett bra samtal och redan till lunchen idag var maten mycket bättre.

 

Så ska en bra kökschef jobba!

 

Men, jag längtar tills vi kommer hem och jag kan ställa mig vid spisen för att laga min egen mat!