Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Ja nu har det gått ungefär ett halvår sen jag insjuknade i vad jag trodde var halsfluss, men som visade sig vara så mycket värre än så.

Jag hade drabbats av leukemi, Akut Myeolisk Leukemi, en aggressiv variant dessutom med ett snabbt sjukförlopp.

 

I det här inlägget tänkte jag berätta lite om allt jag har gått igenom under det här halvåret.

 

 

I början av juli så kände jag att jag började få lite känningar i halsen när jag var på jobbet, men tänkte att det var något övergående. Men en vecka senare så blev jag däckad i feber och riktigt ont i halsen.

Efter ett par dagar hemma så åkte jag ner på VC och träffade en läkare som tog halsprov och kollade hur allt såg ut.

Halsprovet var negativt, men det finns ungefär 5% felmarginal på de proven och det såg ut som halsfluss i halsen så jag fick den diagnosen av läkaren och begav mig till apoteket och hämtade ut penicillin.

 

Två och ett halvt dygn senare så hade det inte hänt något, och när jag har haft halsfluss innan så har det ju blivit bättre efter den tiden men inte för mig. Jag kände mig bara sämre, så jag ringde till sjukvårdsupplysningen och den första jag fick prata med tyckte jag skulle vänta över helgen och se om det blev bättre.

Senare på kvällen så hade det bara blivit ännu sämre, så jag ringde igen och då fick jag rådet att åka in till primärvården och kolla upp så att jag inte hade fått en böld på insidan av halsen.

Sagt och gjort, vi åkte in hela familjen och det hela slutade med att vi blev skickade till akuten för att ffå träffa en öron, näsa, hals-läkare.

Hon i sin tur misstänkte körtelfeber och det hela slutade med att jag stannade kvar på sjukhuset över natten för att få i mig lite näring och vätska. Det blev ett par dagar på den avdelningen innan jag fick diagnosen.

 

 

Efter ett par dygn på avdelningen jag hamnade på, så fick jag veta att jag skulle bli flyttad till hematologen. Min tanke var att jag hade drabbats av blodförgiftning och tänkte inte så mycket mer på det, men när jag väl kom ner till hematologen så fick jag veta att jag hade fått en allvarlig blodsjukdom, troligtvis blodcancer, men att man väntade på provsvar för att veta med säkerhet vad det var för något.

Dagen efter så opererade man in en venport, vilket gjorde att vi förstod att det med stor sannolikhet var leukemi, och diagnosen fick vi senare på dagen när Elin och Anna-Lena kom och höll mig sällskap.

Jag hade alltså drabbats av AML och mina värden var verkligen dåliga. Cancercellerna hade tagit över helt i mitt blod och det var riktigt bra att jag hade kommit i rätta händer nu.

Hela 80% av mina celler i blodomloppet var sjuka celler och de vita blodkropparna hade skjutit i höjden. Normalt ligger man på ett värde av 6-10 i värde, jag hade 130.

 

 

 

Samma dag som jag fick beskedet så satte de in cellgifter i tablettform för att se om det gav något resultat, men de gav inte alls önskat resultat utan dagen efter så satte de in rejäla cellgifter, intravenöst. 

Tolv timmar varje dag i fem dagar med cellgifter var första behandlingen.

Totalt så fick jag fyra sådana cellgiftsbehandlingar i Sundsvall. Lyckligtvis så svarade min kropp riktigt bra på cellgifterna, för redan efter första omgången hade de sjuka cellerna minskat till 20% och efter nästa omgång så var vi nere på under 5%.

När tredje behandlingen var klar hade det gått så bra att jag var i remission, dvs att benmärgsbilden ser normal ut.

Den fjärde och sista omgången fick jag för att hålla tillbaka de sjuka cellerna i väntan på att man skulle hitta en donator till mig för att göra en stamcellstransplantation.

 

Komplikationerna

 

Ja, att få cellgifter är inte helt utan komplikationer, långt ifrån. Det man gör är att slå ut hela immunförsvaret och det i sin tur gör ju att man är otroligt känslig för infektioner och annat som kroppen normalt sett tar hand om.

För min del så började det hela med att jag redan var i otroligt dåligt skick när jag kom till hematologen, och när man satte in cellgifterna så reagerade min kropp rejält.

Feber, illamående, torr i munnen, ena halvan av munnen svullnade upp så det såg ut som att jag hade gått tolv ronder mot Mike Tyson, mängder av utslag i ansiktet och på överkroppen och en mage som krånglade ordentligt. Det var efter första omgången med cellgifter.

 

 

Venporten som jag fick inopererad, den plockade man bort redan efter ett par dagar för att man misstänkte att den blivit infekterad, så istället fick jag en CVK (central venkateter) inopererad på halsen.

Vid ett senare skede, så hände samma sak med CVK:n, man misstänkte att den blivit infekterad, så man drog den och efter det har jag fått en ny venport insatt.

 

Efter varje cellgiftsbehandling så väntar man på att alla värden skall börja gå uppåt igen och under den tiden så fick jag permission och fick vara hemma, eller ja där vi nu kunde vara för hemma i vårt hus fick vi inte vara på grund av mögelskadorna. Men vi flängde runt lite här och var och bodde hos släkt och vänner.

Dock så visste man att det inte skulle vara så långvarigt för man visste att det skulle komma en infektion smygandes vilken dag som helst, och det hände varje gång för mig.

Om febern steg över 38,5 så var det bara att komma in till sjukhuset, och det med ambulans.

Man kan tycka att det är överdrivet att åka ambulans in, men det går så snabbt. När vi bodde i Indal på en permis, så åkte jag på en rejäl infektion och då tog det inte mer än 30 minuter för febern att gå från 38,9 till 41 grader.

 

Det var första gången som jag verkligen blev rädd, för då hade jag mellan 39-42 graders feber i tre dygn och mina värden var i så dåligt skick att man tog dit teamet från intensiven för att se om jag skulle hamna där på bevakning, men lyckligtvis så hittade man rätt antibiotika och lyckades bryta febern.

 

Längsta infektionen jag hade varade i 19 dagar, sen fick jag permis över helgen och efter det var det cellgifter igen, då var man riktigt less.

 

En annan komplikation som har varit enormt jobbig för mig, det är att jag har varit väldigt känslig för svamp i munnen. Jag som älskar mat och dryck avskyr när man inte kan smaka det man stoppar i sig och jag har väl i stort sett haft en beläggning på tungan under detta halvår som gått.

Nu har beläggningen försvunnit, men smaklökarna är precis lika hämmade ändå, inget smakar som det borde i munnen. Jag ber till högre makter att smaklökarna kommer tillbaka nån gång iaf!

 

Utöver dessa saker så händer det massor med kroppen. Man är trött, hängig, orkeslös, mentalt slut, har ingen matlust, tappar i vikt och mycket är muskelmassa av den enkla anledning att man blir sängliggande en hel del. Jag har tappat 8 kilo i vikt ungefär och det är bara muskler vilket gör att ben och armar är som tändstickor. Men det får man träna upp igen.

 

 

 

Ungefär så sa jag till Elin inför att vi skulle få diagnosen av läkaren, och Elin var helt med på de planerna, av flera anledningar. Dels för att vi ville gifta oss, och det är trots allt en dödlig sjukdom och man vet inte vad som händer för det gick inte att ge några garantier på att jag skulle bli frisk. Sen så underlättar det massor med all byråkrati med om man är gifta.

Men, som jag skrivit innan så ville vi gifta oss för kärlekens skull.

 

Så, när vi fick veta att det verkligen var AML jag hade drabbats av så tog Elin tag i det hela och styrde upp allt så att vi kunde få gifta oss tre dagar senare, 20/7-2012.

 

Det var en väldigt spartansk tillställning inne på salen där vi satt på sängkanten och blev vigda av prästen. Det som var härligt var att vi hade pappa och min lillasyster på plats så att det fanns lite släkt iaf. 

När allt sen har ordnat upp sig för oss med sjukdom, hus och grejer, då har vi sagt att vi ska förnya våra löften och då blir det med alla nära och kära som vi vill dela den stunden med.