Svar på tal...

7kommentarer

Ja, som lovat så ska jag svara på de frågor som ni har ställt till mig. Det var inte så många som ville veta saker, men de som har ställt frågor ska jag givetvis svara på.
 

Anna

Hur gick dina tankar den först tiden efter cancerbeskedet? 

Svar: Direkt när jag fick beskedet så blev jag ganska så dyster och nedslagen, men ganska så snabbt bestämde jag mig för att det här ska jag bara klara av och om jag inte gör det så ska jag iaf ha bjudit upp till en jäkla kamp!

Jag har försökt att ha en positiv inställning till mitt tillfrisknande hela tiden och det jag har kämpat för är ju speciellt min son Ludvig, för jag ville inte att han skulle behöva växa upp utan sin pappa och jag ville själv inte missa hans uppväxt.


Hur får man någon som fått besked att det inte finns något att göra (lungcancer och skelettcancer) att inte deppa ihop totalt? 

Jadu, om jag hade något bra svar på den frågan...

Jag kan tyvärr inte ge ett svar på den frågan, för jag har själv inte varit i den sitsen. Jag antar att det man kan göra är att finnas som stöd och lyssna och försöka hjälpa så mycket man bara kan för att göra den tiden man har kvar till en värdefull tid. Dock skall man väl tänka på att göra det till en värdefull tid för den som är sjuk och inte för sin egen skull.

 

Anna

 

Jag undrar hur förhållandet med din fru påverkats av året som gått. Står inför det faktum att min egen "gubbe" eventuellt kommer att få besked om svår sjukdom och är rädd för hur (om?) vi kommer att klara detta som par betraktat.

Svar: Självklart har vårt förhållande påverkats av allt som har hänt, men jag tror att mycket ändå har varit positivt i den bemärkelsen att vi har lärt känna varandra än mer och att vi har kommit varandra mycket närmre. Sen så finns det vissa saker som har blivit lidande och en stor sak är samlivet med närhet och liknande, men det är ganska så "normalt" när man blir så sjuk. Något man dock måste jobba med när man väl har landat igen.

Men överlag så har det nog bara stärkt oss som ett par, sen så har vi ju haft Ludvig som en stöttepelare samtidigt. Han har varit solskenet i vårt mörker.

Sen har Elin varit en grym mamma och fru. Hon har fått dra ett enormt hästlass och gjort det med bravur. Utan henne vet jag inte om jag hade klarat av att ta mig genom det här.

 

susanne

Hej 
de är nu 11 veckor sen min 21 åriga son fick akut leukemi han ligger i umeå och vi bor i Östersund. .hans behandling är svår att förstå..allt är bara skrämmande..just nu kan d gå en vecka innan jag hör ett ord från honom och man går omkring med en klump i magen hela tiden..han säger inte så mycket om hur han mår å känner..säger han att han har nån blåsa ser jag en vanlig blåsa och när verkligheten uppdagas vill man bara gråta..jag vet inte hur jag ska finnas tillhands..känns som han stänger ut oss..hur ska man göra...vad behöver han..när jag ringer sköterskorna säger dom bara att han är trött å mår illa..hur länge ska d va så här...mitt hjärta går i tusen bitar..ursäkta mig..känner mig desperat. .känns som d inte finns nån hjälp att få för oss anhöriga. ..d är ju mitt barn...

Svar: Det här är så otroligt svårt att svara på för alla är vi olika individer som har drabbats av en hemsk sjukdom och alla reagerar vi på olika sätt och bearbetar saker på olika sätt.

Jag var ganska så dålig på att höra av mig till mina föräldrar jag med, av den enkla anledningen att jag inte orkade. Den enda som jag hade kontakt med dagligen var min fru Elin, men det var väldigt ofta jättekorta samtal för att jag inte orkade prata så länge. Den stora fördelen som vi hade var att Elin var med mig uppe i Umeå under tio veckors tid då jag fick mina nya stamceller och då kunde vi träffas en del och pratade med varandra, men även om vi hade så mycket kontakt så var det svårt för Elin att kunna förstå hur jag mådde.

Elin och jag kom överens om att den större delen av kontakten med mina föräldrar fick gå genom henne och sen så hörde jag av mig när jag kände att jag hade orken att prata en stund med dem. Men som sagt, det var inte så ofta.

Jag förstår din oro och det råd jag kan ge dig är att höra med din son om han vill att ni ska komma och hälsa på honom på sjukhuset och på så vis kunna vara nära. Man får ju sova över i salen om man vill, så länge man är frisk för det finns ju en anhörigsäng där.

Sen måste man inse att det är en otorligt tuff behandling som man går igenom och man blir otroligt trött, svag och medtagen. Många dagar vill man inget annat än att bara ligga i sängen och sova och att då prata i telefon kan vara en otroligt jobbig sak.

Ja, kanske inte så mycket till hjälp för dig, men jag hoppas att du får lite mer förståelse.

 

Linda

Jag skulle vilja veta vad GVH är för något. Jag har förstått att det är något som gör en sjuk... men är det en bakterie? Eller ett virus? Eller något annat? 

Svar: GVH är lite invecklat, men det står för Graft Versus Host, och kan översättas till "Transplantatets reaktion mot patienten". Kort och gott kan man förklara det med att de nya stamcellerna attackerar olika organ i kroppen som om de vore främmande.

Detta kan ske på olika sätt och kan vara farligt om man inte håller det under kontroll. För att hålla GVH:n under kontroll behandlar man med kortison och med immunsuprimerande medicin, men det är en balansgång för man vill inte behandla för mycket heller för då kan man slå ut de nya stamcellerna och om man behandlar för lite så kan det bli livsfarligt istället.

I mitt fall så fick jag först GVH i huden, sen underlivet och slutligen i tarmarna. Levern brukar även den vara ganska så utsatt för GVH, men det har jag sluppit. 

Sen ska man tänka på att GVH är en reaktion som man vill ha, i liten skala för det innebär att de nya stamcellerna faktiskt fungerar och gör sitt jobb, men det är som sagt en balansgång att se till att de inte får härja alltför fritt.

Mer information om GVH kan ni hitta här:

http://www.karolinska.se/Verksamheternas/Kliniker--enheter/CAST-Startsida-2012/Behandlingsforlopp/Komplikationer/GVHD/

http://labecca.wordpress.com/fakta-om-gvh-graft-versus-host-disease/

http://sofialekselius.blogspot.se/2013/10/fordjupning-om-gvhd.html


Biverkningar av cellgifter och andra mediciner är förstås olika för alla, men vilka biverkningar hade du? Var det någon särskild medicin som gjorde dig väldigt dålig? 

Svar: För mig så blev det problem med slemhinnorna i munnen och halsen, vilket ledde till ett visst illamående, sen fick jag en hel del utslag på huden, speciellt i ansiktet. Feber var inte helt ovanligt heller och att man tappade matlust och aptiten.

Sen så ska man inte glömma bort det att man tappar håret, precis överallt.

Men det som var jobbigast var det att man åkte på infektioner mellan de olika cellgiftsbehandlingarna och då blev jag enormt sjuk med hög feber och rent ut sagt hemskt mående. Det blev mycket antibiotikabehandling under de dagarna.

Vad jag kan minnas så var det inte någon särskild medicin som gjorde mig sjuk, utan det var cellgifterna i sig som man blev dålig av.


Blir man sjuk efter stamcellsdonation? Eller är det bara som vanligt, fast man bara fått nya stamceller? 

Svar: Hm, sjuk är inte rätt ord, utan man kan få reaktioner och komplikationer efter en transplantation. GVH är något som man oftast får, och som jag skrivit innan så är det något som man vill få, till en viss grad.

Sen kan man åka på olika virussjukdomar. I mitt fall så fick jag ett virus som heter BK-virus som sätter sig på urinvägarna och njurarna samt ett virus som heter CMV.

Sen så lider man ofta sviterna efter den tuffa cellgiftsbehandlingen som man gått igenom precis innan transplantationen.


Har du skickat iväg tackbrevet till din stamcellsdonator som jag vet att du skrivit om tidigare? 

Svar: Jag har inte skickat iväg brevet än, men jag har skrivit det och tänker skicka det så snart jag får reda på hur jag skall gå tillväga.

thinki.se

Vill också veta mer om GVH. Minns inte riktigt vad det var. (Svamp?) Smittar det? Kan ni pussas när du har det?

Svar: Läs mitt svar om GVH högre upp. 

När det gäller om det smittar så är det inget som smittar, med tanke på att det är något som sker i mottagarens kropp pga transplantatet.

Pussas får man lov att göra, men det kan vara bra att undvika det med tanke på att man har så nedsatt immunförsvar. Det tog ganska så lång tid innan Elin och jag pussades igen efter min cellgiftsbehandling.

 

Ja, det här var då mina svar. Jag hoppas att det har varit till någon hjälp för er som har undrat.

7 kommentarer

Inger

03 Dec 2013 21:51

Hej!

Jag har inte ställt någon fråga, kan en del av det dör själv. Din resa och era erfarenheter kan jag knappt förstå. Jag hoppas ni håller er starka tillsammans.

Inger

Sarah

03 Dec 2013 22:05

Då släntrar jag in en fråga såhär i efterhand - vad skulle du önskat att personalen hade kunnat göra annorlunda/bättre?

Svar: Jag slänger in mitt svar till dig här Sarah:Ska jag vara helt ärlig, så finns det nog inget som personalen hade kunnat göra annorlunda. Både jag och Elin har känt oss otroligt väl omhändertagna.
Lari Salminen

thinki.se

04 Dec 2013 04:46

Mycket intressant att få veta. Tack snälla för att du svarade!

jarmo salminen

04 Dec 2013 07:27

Fina kommentarer, fint att du svarar. Älskar dig.

Linda

04 Dec 2013 11:15

Stort tack för svaren, nu förstår jag äntligen vad GVH är för något :).

bente

04 Dec 2013 13:16

Hej Lari o Elin.
Hoppas att flytten gick bra . Tänker på er varje dag då jag går förbi sandlådan. Hoppas att du klarar att träna men va försiktig. Jag saknar lille Ludvig i sandlådan. Nu hoppas jag att allt går framåt för er. Och nu vill jag önska er en GOD JUL alla tre. Puss o kram. skånska före detta grannen....

Sarah

04 Dec 2013 19:13

Jag har just avslutad en tre dagars kurs i cytostatika - säkerhet och hantering. Mycket intressant - men skrämmande att känna igen så många symtom och känna sig handfallen gällande råd och tips när de medicinska åtgärderna som finns tillgängliga inte hjälper. Extra intressant är just fenomenet fatigue - som jag vet att vi i personalen tyckte att vi känner till alldeles för dåligt och därmed är dåliga på att prata med patienterna om det - en speciell form av trötthet som inte går att jämföra med "vanlig" trötthet. Föreläsaren berättade att även patienter som fått information om fatigue ändå hade sagt sedan att de "aldrig hade trott att det skulle kännas så".

Anledningen till min fråga grundar sig mycket på det faktum att jag aldrig själv varit patient, och absolut inte med en sådan sjukdom som du har gått igenom. Därför är det knepigt att försöka leva sig in i hur det kan upplevas och därmed kunna bemöta patienter på ett bra och respektfullt sätt i min roll som sjuksköterska. Där humor fungerar för vissa, kan andra uppfatta det som nonchalant osv. Men det värmer mig att ni kände er väl omhändertagna - om än jag tvivlar på att du skulle vara heeelt ärlig om motsatsen i bloggen ;)

Kommentera

Publiceras ej