31 Jul

21:31

Positivt besök i Umeå!

4kommentarer
Den här veckan har vi haft besök av min härliga lillasyster Edith, och dagen idag började med att jag klev upp vid 5 för att skjutsa henne till tåget så att hon kunde ta sig hemåt till Helsingfors igen.
Det har varit några dagar fulla av god mat och mys och en chans för oss alla att ta igen lite tid, för det var faktiskt ganska så exakt ett år sen vi sågs och då under helt andra omständigheter, precis dagarna efter att jag hade fått min diagnos.
 
(Ludvig fick umgås en massa med faster)
 
Nu fick vi chansen att umgås utanför sjukhuset och allihopa tillsammans.
 
Senare under dagen så var det dags för mig att åka till Umeå igen för ett läkarbesök och ångesten fanns där i bakgrunden igen som vanligt, men det har jag börjat vänja mig vid på något sätt ändå.
Jag kom upp i god tid och hann med att käka min lunch innan det var dags för veckans laddning av Octagam och sen läkarbesök.
 
Det visade sig att det blev ett riktigt bra läkarbesök där vi minskade ner på en del mediciner, och det bästa av allt tog bort Valcyten som jag har haft mot CMV-viruset som har härjat i min kropp. Det är en medicin jag har ätit sen jag blev utskriven och det är benmärgshämmande vilket gör att mina blodvärden inte riktigt vill komma igång, men nu när det är borta så hoppas vi att det ska kunna sätta fart igen.
 
Dessutom så glesas det ut på besöken till Umeå med en vecka till, så varannan vecka blir det besök i Umeå och dessutom bara provtagning en gång i veckan. Riktigt skönt att minska ner på alla sjukhusbesök!
 
En annan bra sak är att jag har fått klartecken att åka tåg till Umeå om jag vill, för nu så tar man bort den stora fördelen jag har haft med att alltid åka ensam på mina sjukresor upp till Umeå, och det innebär att när jag kommer åka i framtiden så kommer jag förmodligen åka med andra som skall till Umeå eller söderut från Umeå, och det innebär att det tar bra mycket längre tid att resa. 
Men, om jag får åka tåg då går det nästan snabbare än med bil och man kan slappna av på ett annat sätt, bara man hittar en vagn som inte har så mycket folk.
 
Små steg i taget... 
 
Lite bilder på maten vi ätit när syrran varit här:
 
      
Familjen Umeå Vägen tillbaka
Kommentera

23 Jul

09:30

Tack för högkostnadsskyddet!

3kommentarer
En sak som jag inte tror att man tänker på speciellt mycket förrän det att man verkligen blir sjuk och springer till apoteket och till diverse olika sjukhus och vårdcentraler, det är hur mycket pengar allt kostar egentligen.
 
Jag har varit sjuk i över ett år nu, och har en medicinlista som är lång samt massor av besök och dygn på sjukhus och jag har dessutom genomgått cellgiftsbehandlingar, stamcellstransplantation och varit inneliggande med infektioner och komplikationer.
Hur mycket allt har kostat egentligen, det har jag inte en blekaste aning om, men jag vet att det är miljonbelopp!
 
Visst, det är inte gratis att vara sjuk... När man är inlagd på sjukhus så betalar man 80:- per dygn vilket då iofs täcker allt. Det vill säga mat, mediciner, behandlingar, vård osv osv.
Det blir några tusenlappar per månad, men om man jämför med andra länder, t ex USA där man måste ha försäkringar för allt så är det småpotatis i sammanhanget.
 
I Sverige har vi ett högkostnadsskydd för sjukvård och för mediciner, och jag är otroligt glad för det. Skulle jag betala all medicin själv till fullt pris, så hade jag inte ens haft pengar att plocka ut alla mediciner som jag behöver, och vissa mediciner skulle jag inte ens ha råd att plocka ut alls för att de är så makalöst dyra.
 
Några exempel på mediciner och deras pris:
 
VFend (medicin mot svamp) - 14 460:- för 28 tabletter
Noxafil (medicin mot svamp) - 6300:- för en flaska som räcker en vecka
Valcyte (medicin mot virus) - 14 600:- för 60 tabletter
 
Ja, det här är tre av de dyraste medicinerna jag äter idag eller har ätit, och som ni ser är det otroliga priser på dem. Sen om man tar Noxafilen som exempel, så är det en medicin som jag skall äta i ett år ungefär, dvs 52 veckor vilket innebär att årskostnaden skulle vara över 320 000:-.
 
Tack vare högkostnadsskyddet, så behöver man inte betala mer än 2200:- per år för mediciner som är förmånsmärkta.
 
Man läser nästan dagligen om missar som sker inom sjukvården med dödsfall och händelser som gjort att människor tagit skada och det är självklart otroligt tråkigt att sånt händer, men om man tänker på hur många som går genom sjukvården med ett gott resultat så tycker jag verkligen att vi har ett otroligt bra välfärdssystem, iaf gällande sjukvård!
 
Visst finns det alltid saker som kan bli bättre, det har jag märkt under det år som jag har varit sjuk, men ändå, jag har fått den hjälp jag behöver och kan sikta in mig på ett liv i friskhetens tecken!
Allmänt Min sjukdom
Kommentera

21 Jul

15:39

Vår första bröllopsdag!

11kommentarer
Bomullsbröllop, vår första bröllopsdag, det firade vi igår.
Som säkert många av er som följer min/vår resa vet, så gifte Elin och jag oss på sjukhussängen tre dagar efter att jag hade fått min diagnos om leukemi. Det var en enkel ceremoni och det var inget firande alls efter, och vi har inte haft nån chans att fira det hela pga alla behandlingar och liknande.
 
Men, nu när det blev vår första bröllopsdag, då hade jag bestämt mig för att vi skulle fira det hela. Jag har velat att Elin ska få en chans att slappna av lite och njuta, samtidigt som vi gör något tillsammans bara hon och jag.
Så, redan för ett par månader sen så började jag planera och fundera på vad vi skulle kunna hitta på, allt utan att Elin visste om något. Jag låg fortfarande på sjukhuset med min tarm-gvh och hoppades att jag skulle bli ok innan det var dags för att sätta mina planer i verket.
 
Efter lite hemliga samtal så hade jag bokat hotell och restaurang. Hotellnatt på Elite Knaust och middag på Invito.
Sen hade jag ordnat så att Elins syster skulle ta hand om Ludvig, så att vi fick vara barnfria, så vid lunch kom Hanna förbi för att fika lite och då sa jag till Elin att hon måste ju packa en väska till Ludvig, för han kommer följa med Hanna och vi kommer inte vara hemma ikväll.
 
Elin blev verkligen överraskad och hade inte anat något alls, utan vi hade pratat en massa om vad vi skulle äta under kvällen och att vi måste åka till bolaget för att köpa en liten flaska skumpa och handla lite god mat och jag spelade bara med och låtsades som inget. 
 
När Hanna och Ludvig hade åkt, så åt vi lite lunch, packade väskorna och åkte till stan och checkade in på Knaust.
På rummet stod det en flaska champagne på kylning och lite choklad som vi gottade oss på under tiden som vi gjorde oss redo för att gå ut och äta middag tillsammans för första gången på över ett års tid.
 
 
Efter att vi njutit av skumpan och gjort oss klara så gick vi ner till Invito.
 
Vi valde att äta en av deras trerättersmenyer och vi blev verkligen inte besvikna.
 
Förrätt: Capriolo – Löjrom från Kalix 
Kalixlöjrom, smörstekt bröd, västerbottenostcremé, picklad rödlök och ärtskott.
 
 
Huvudrätt: Filetto di manzo – Oxfilé tournedos 
Oxfilé, potatiskaka med västerbottenost, pancettachips och rödlöksmarmelad, saltbakade tomater och balsamicosky.
 
 
Efterrätt: Torta al cioccolato – Chokladtårta 
Chokladtårta med syrad grädde, espressoglass, rostad vitchoklad och färska bär.
 
 
Efter det här så var vi så mätta att vi rullade upp på rummet och slängde oss i säng och slötittade på film och bara myste på.
 
Det känns otroligt skönt att kunna gå ut och äta på restaurang igen och faktiskt vara bland folk, även om det kändes lite nervöst och oroligt för min del. Men, det gick ju bra även om jag idag är otroligt trött och sliten, men det hade jag räknat med.
 
(Min vackra underbara fru)
 
 (Jag fastnade tydligen på bild jag med)
Vägen tillbaka
Kommentera

17 Jul

20:20

För ett år sen drog någon undan mattan under fötterna på mig!

10kommentarer
Ja, idag är det "ettårsjubileum" för dagen då jag fick min diagnos att jag hade leukemi. Det är absolut inget att fira, men det är ändå något att erkänna och kännas vid, för när man tänker på resan som har varit det här året så är jag så makalöst glad att jag kan sitta här vid min dator och skriva det här inlägget.
 
När jag tänker tillbaka på det jag har gått igenom och allt som har hänt, så kan jag inte annat än känna en enorm tacksamhet till all sjukvårdspersonal, nära och kära och alla ni andra där ute som har stöttat oss.
 
Hade jag inte fått den sjukvård som jag fick direkt, då vet jag ärligt talat inte om jag hade suttit här idag och skrivit det här inlägget, för så dålig var jag när jag kom in på sjukhuset.
 
Nu är jag cancerfri!
 
Men, än ropar jag inte hej, för det är fortfarande mycket som kan hända, men allt ser bra ut och det som är viktigast är att jag bara har donatorceller i min kropp.
 
Livet är inte perfekt, men tro på fan att jag njuter av det och en dag kommer saker och ting bli så nära perfekt som det bara kan bli!
 
(Ludvig jublar för pappa!)
 
Min sjukdom Vägen tillbaka
Kommentera

16 Jul

10:59

On the road again!

0kommentarer
Ja då är man på väg igen, Umeå - hem för hundrade gången känns det som.
Fast det går relativt smidigt ändå, jag åker ju ensam med tanke på att jag har nedsatt immunförsvar, så egentligen kan man säga att jag har privatchaufför! :-)

Ibland kan det faktiskt vara rätt skoj att åka dessa resor för de gånger jag har lust o ork så kan man sitta o prata om allt möjligt intressant med chauffören, men det är inte så ofta jag gör det nu för det innebär att man ofta får dra hela min historia o det har jag tröttnat på ganska mycket!

Men man hinner iaf reflektera en hel del över livet o allt man har gått igenom o självklart börja drömma o blicka framåt!



Allmänt
Kommentera

15 Jul

20:01

Frisyr, ett år sen sist!

9kommentarer
Idag har jag fixat till frippan för första gången på ett år. Anledningen är ju enkel att jag inte har gjort det förrän nu, jag har inte haft något hår på skallen, men nu har det vuxit till sig!
 
Tänk vad man kan glädjas åt småsaker efter allt man gått igenom!
 
Lite roligt (tror jag) är att det är lite lockigt, antar att det kommer från min stamcellsdonator, eller så har det bara blivit så av sig själv.
Något som roar Elin mer är att jag har börjat bli gråhårig, speciellt vid öronen/tinningarna, för hon tycker ju att det ärr så läckert med lite grått hår. Jag får väl bjuda på det.
 
(Fortfarande svullen i ansiktet)

Jag sitter på patienthotellet i Umeå nu och väntar på att John Blund skall komma. Har tagit prover idag och träffat läkaren.
Allt ser bra ut, det man väntar på är att blodvärdena skall ta fart ordentligt. Idag hade trombocyterna sjunkit lite sen i torsdags, men fortfarande så håller de sig över gränsvärdet, så det behövdes ingen påfyllning.
Senaste chimerismen som togs för en vecka sen visade att det inte finns några av mina egna celler, så det är kanonbra
 
Vägen tillbaka
Kommentera

08 Jul

19:32

Tystnad, numera positivt!

7kommentarer
När jag låg på sjukhuset och fick behandling eller låg och var dålig, så innebar tystnaden på bloggen att jag inte mådde bra. Nu är det tvärtom, nu är det tyst på bloggen för att jag mår bättre och fyller mina dagar med annat än att skriva på bloggen.
 
Nu så njuter jag av att vara hemma med familjen och sakta men säkert börjar vi hitta på saker under våra dagar och hälsa på vänner och bekanta.
Vi försöker att börja leva lite igen, även om det tar lång tid innan jag har orken att hitta på en massa saker hela tiden, men det blir bättre och bättre dag för dag.
 
Vi har hunnit med att ha lite grillning, hälsat på jobbet, åkt och kikat på lite hus och bostadsområden för att finna lite inspiration och spåna lite på var vi vill bosätta oss i framtiden när den tiden väl kommer.
 
Jag åker just nu till Umeå en gång i veckan och har provtagning i Sundsvall en gång i veckan, men alla prover ser bra ut nu och allt verkar gå åt rätt håll. Nästa vecka blir förhoppningsvis sista gången jag behöver åka upp veckovis, och kan glesa ut det till varannan vecka istället.
 
Fokus ligger dock på att få tillbaka musklerna som jag tappat senaste månaderna, men det tar sig det med, sakta men säkert.
 
Det är skönt att få njuta lite av livet igen!
 
 
Allmänt Vägen tillbaka
Kommentera