23 Jul

09:30

Tack för högkostnadsskyddet!

3kommentarer
En sak som jag inte tror att man tänker på speciellt mycket förrän det att man verkligen blir sjuk och springer till apoteket och till diverse olika sjukhus och vårdcentraler, det är hur mycket pengar allt kostar egentligen.
 
Jag har varit sjuk i över ett år nu, och har en medicinlista som är lång samt massor av besök och dygn på sjukhus och jag har dessutom genomgått cellgiftsbehandlingar, stamcellstransplantation och varit inneliggande med infektioner och komplikationer.
Hur mycket allt har kostat egentligen, det har jag inte en blekaste aning om, men jag vet att det är miljonbelopp!
 
Visst, det är inte gratis att vara sjuk... När man är inlagd på sjukhus så betalar man 80:- per dygn vilket då iofs täcker allt. Det vill säga mat, mediciner, behandlingar, vård osv osv.
Det blir några tusenlappar per månad, men om man jämför med andra länder, t ex USA där man måste ha försäkringar för allt så är det småpotatis i sammanhanget.
 
I Sverige har vi ett högkostnadsskydd för sjukvård och för mediciner, och jag är otroligt glad för det. Skulle jag betala all medicin själv till fullt pris, så hade jag inte ens haft pengar att plocka ut alla mediciner som jag behöver, och vissa mediciner skulle jag inte ens ha råd att plocka ut alls för att de är så makalöst dyra.
 
Några exempel på mediciner och deras pris:
 
VFend (medicin mot svamp) - 14 460:- för 28 tabletter
Noxafil (medicin mot svamp) - 6300:- för en flaska som räcker en vecka
Valcyte (medicin mot virus) - 14 600:- för 60 tabletter
 
Ja, det här är tre av de dyraste medicinerna jag äter idag eller har ätit, och som ni ser är det otroliga priser på dem. Sen om man tar Noxafilen som exempel, så är det en medicin som jag skall äta i ett år ungefär, dvs 52 veckor vilket innebär att årskostnaden skulle vara över 320 000:-.
 
Tack vare högkostnadsskyddet, så behöver man inte betala mer än 2200:- per år för mediciner som är förmånsmärkta.
 
Man läser nästan dagligen om missar som sker inom sjukvården med dödsfall och händelser som gjort att människor tagit skada och det är självklart otroligt tråkigt att sånt händer, men om man tänker på hur många som går genom sjukvården med ett gott resultat så tycker jag verkligen att vi har ett otroligt bra välfärdssystem, iaf gällande sjukvård!
 
Visst finns det alltid saker som kan bli bättre, det har jag märkt under det år som jag har varit sjuk, men ändå, jag har fått den hjälp jag behöver och kan sikta in mig på ett liv i friskhetens tecken!
Allmänt Min sjukdom
Kommentera

16 Jul

10:59

On the road again!

0kommentarer
Ja då är man på väg igen, Umeå - hem för hundrade gången känns det som.
Fast det går relativt smidigt ändå, jag åker ju ensam med tanke på att jag har nedsatt immunförsvar, så egentligen kan man säga att jag har privatchaufför! :-)

Ibland kan det faktiskt vara rätt skoj att åka dessa resor för de gånger jag har lust o ork så kan man sitta o prata om allt möjligt intressant med chauffören, men det är inte så ofta jag gör det nu för det innebär att man ofta får dra hela min historia o det har jag tröttnat på ganska mycket!

Men man hinner iaf reflektera en hel del över livet o allt man har gått igenom o självklart börja drömma o blicka framåt!



Allmänt
Kommentera

08 Jul

19:32

Tystnad, numera positivt!

7kommentarer
När jag låg på sjukhuset och fick behandling eller låg och var dålig, så innebar tystnaden på bloggen att jag inte mådde bra. Nu är det tvärtom, nu är det tyst på bloggen för att jag mår bättre och fyller mina dagar med annat än att skriva på bloggen.
 
Nu så njuter jag av att vara hemma med familjen och sakta men säkert börjar vi hitta på saker under våra dagar och hälsa på vänner och bekanta.
Vi försöker att börja leva lite igen, även om det tar lång tid innan jag har orken att hitta på en massa saker hela tiden, men det blir bättre och bättre dag för dag.
 
Vi har hunnit med att ha lite grillning, hälsat på jobbet, åkt och kikat på lite hus och bostadsområden för att finna lite inspiration och spåna lite på var vi vill bosätta oss i framtiden när den tiden väl kommer.
 
Jag åker just nu till Umeå en gång i veckan och har provtagning i Sundsvall en gång i veckan, men alla prover ser bra ut nu och allt verkar gå åt rätt håll. Nästa vecka blir förhoppningsvis sista gången jag behöver åka upp veckovis, och kan glesa ut det till varannan vecka istället.
 
Fokus ligger dock på att få tillbaka musklerna som jag tappat senaste månaderna, men det tar sig det med, sakta men säkert.
 
Det är skönt att få njuta lite av livet igen!
 
 
Allmänt Vägen tillbaka
Kommentera

27 Jun

20:49

Ett blankt papper, en nystart!

16kommentarer
Först och främst så vill jag börja med att rikta några riktigt stora tack åt olika håll:
 
- Tack alla ni änglar som har stöttat oss på alla möjliga sätt, med tankar, styrkeord, böner och bidrag.
- Tack Mattias, Märtha och Mats som har dragit ett enormt lass för att hjälpa oss på alla möjliga sätt.
- Tack till Arne på Husman Hagberg som hjälpte till att sälja vårt hus på ett enormt smidigt sätt.
- Tack alla släktingar, vänner och kollegor som har hjälpt till att bära, kånka, städa och packa ner vårt bohag och hjälpt oss att flytta.
 
Så här är läget för oss just nu:
 
Med hjälp av de pengar vi fått in via änglasidan, försäljningen av huset och privata lån av släktingar så har vi nu lyckats lösa de lån vi hade på huset.
Nu behöver vi inte amortera och betala en massa höga räntor utan kan istället fokusera på att hitta tillbaka i livet tillsammans och fundera på vart vi ska ta vägen och var vårt nya drömhus finns i lugn och ro.
 
Vi har fått chansen att starta om med ett helt blankt papper och det känns fruktansvärt skönt just nu när jag äntligen har fått komma hem igen och skall fokusera på att bli stark och frisk.
 
I den bästa av världar så får vi tillbaka någon ersättning för de dolda fel som hittades i huset, och då kan vi kanske komma på fötter på riktigt, men det återstår att se. Vår jurist jobbar iaf på med ärendet och vi får se var vi hamnar när allt är klart.
 
Än en gång, ett stort tack till alla som har hjälpt och stöttat oss på något sätt under denna hemska resa!
Allmänt Vägen tillbaka
Kommentera

28 Mar

14:41

Det känns bra nu...

12kommentarer
Igår var jag uppe i Umeå igen för ett besök och det ser fortfarande väldigt bra ut med alla prover även om det finns lite saker som måste hållas koll på så att det inte förändras till det värre. Men när man sitter och åratar med Dr. H så mumlar han fram ett nöjt "super" lite då och då när han kollar på provsvaren.
 
Det som finns kvar som lite orosmoln är att det fortfarande syns lite b-celler på chimerismen, men vad jag har förstått är det inte något som är oroande nog för att dra några växlar av.
 
Senaste veckan har mina vita och neutrofila även tagit fart ordentligt, vilket innebär att jag börjar få något som kan liknas vid ett immunfösvar, även om det fortfarande är ett väldigt svagt sådant.
Dock tillräckligt för att vi idag kunde åka och handla påskmat hela familjen tillsammans utan att man skulle behöva vara rädd för att få i närheten av folk. 
 
När man inte har kunnat gå i en vanlig mataffär på några månader så kan jag lova att det var en helt sagolik känsla att kunna gå bland alla hyllor och plocka på sig det man ville ha. Kanske inte det bästa för plånboken för det handlades en massa godsaker, men vafan gör det, måste få leva lite med!
 
Snart är det dags för mig at börja med vaccinationer vilket jag inte kommer gilla. Det är många sprutor som man skall få och jag har inget emot att bli stucken för att tappas på blod eller så, men just att få sprutor är inte samma sak, det gör ju ont! Men, jag behöver ju vaccineras mot alla barnsjukdomar plus stelkramp och så mycket mycket mer och det är ju ett steg mot att kunna bli än mer frisk och "normal".
 
 
Huset är dessutom på väg ut till försäljning snart och det ser vi fram emot att kunna bli av med, sen vet vi ju inte om vi får några bud, men vi hoppas verkligen att det kommer folk på visningarna och att de inser vilken potential det finns för någon som inte lider av de problem och den sjukdom som jag/vi har. Men när och om huset säljs kommer det vara en stor sten som släpper från våra axlar och då kan vi börja blicka framåt igen och bygga på nya drömmar, även om det är en bit kvar tills vi kan köpa hus igen.
 
(Utsikten och vackra solnedgångar kommer man sakna och givetvis bastun med)
 
I övrigt så börjar kroppen kännas bättre och humöret och orken blir bättre dag för dag med och det blir bara ännu bättre när kollegorna börjar höra av sig och undrar hur det är med en och berättar att de tänker på en och hoppas att få se en på jobbet snart. Jag har inte velat ge mig in på jobbet mer än en gång än så länge pga att jag har haft så låga värden, men nu så kan jag kanske börja våga mig dit lite oftare så att man få snacka lite skit med dem och få lite goda jobbrelaterade skratt igen.
 
 
Det känns helt enkelt bra just nu... peppar, peppar ta i trä och allt sånt!
Allmänt Vägen tillbaka
Kommentera

27 Feb

12:39

Fundering kring allt hästkött!

4kommentarer
Det här med hästkött i produkter som är ämnade att bara vara nötkött är det väl ingen som har missat, det står ju om nya skandaler hela tiden och nu har IKEA och Dafgårds drabbats verkar det som.
 
Visst är det skandalöst att man inte har haft bättre kontroller och det är inte bra med tanke på allergiker osv, om det nu lyckas smita med hästkött,då kan man ställa sig frågan vad mer som smusslas ner i olika färdigrätter.
 
Men, det är inte det som stör mig mest, utan det är vad händer med all mat som plockas bort från frysdiskarna?
 
Det första man hörde när det dök upp hästkött i lasagnen, var att allt skulle kasseras. Men hur fan tänkte man då?
Runt om i Sverige finns det mängder med soppkök och härbärgen för hemlösa, människor som har hamnat snett i samhället som har svårt att ens få ett mål mat om dagen. Jag är helt övertygad om att de med glädje skulle sätta i sig en varm lasagne eller IKEAS köttbullar även om det finns lite hästkött i.
 
Vill man dra det ännu längre till sin spets, så finns det otroligt mycket svält runt om i världen där alla dessa ton med mat skulle kunna göra stor nytta och jag tror inte att hästkött är det värsta som de har ätit i sina dagar.
 
Nu har jag inte något svar på vad som händer med all mat som tas bort från affärer och restauranger, men det skulle vara intressant att få veta det, för om allt kasseras då är det katastrof anser jag!
 
Ja jag fick svar på tal av mina kära läsare om anledningen, nämligen att hästkött innehåller otroligt mycket mediciner och liknande som är skadligt för oss människor.
Tack för det!
Allmänt
Kommentera
hästkött, mat,

25 Feb

20:31

Pastarecept!

4kommentarer
Frågan har dykt upp av några om receptet på pastan jag gjorde och hade bild på för ett tag sen. Även om jag i stort sett aldrig lagar mat efter recept så ska jag göra ett försök att få ihop ett recept till er som vill ha.
 
Pasta med kräftstjärtar i saffransås
 
1 burk kräftstjärtar i lake
Morot
Palsternacka
Grön zuccini
1 gul lök
2-3 vitlöksklyftor
Ett paket saffran
5 dl grädde
1 tärning fiskbuljong
Timjan
Svartpeppar
Salt
1 knivsudd cayennepeppar
Pasta av önskat slag
 
Som ni ser har jag inte angett några mängder gällande grönsakerna av den anledning att det är lite upp till en själv hur mycket man vill ha i och storleken på dem.
 
Gör så här iaf:
 
Börja med att sätta på en stor kastrull med pastavatten så att du inte behöver vänta på det sen.
 
1. Skiva lök och vitlök. Fräs i lite olivolja i en stor panna.
2. Tillsätt saffran och timjan (använder du färsk timjan kan du slänga i en hel kvist som du plockar upp sen)
3. Slå på grädden och i med buljongtärningen, låt puttra på svag värme så att såsen reduceras till "simmig" konsistens.
4. Gör fina tagliatelle av grönsakerna, det gör du lättast med potatisskalaren, dvs när du har skalat moroten t ex så fortsätter du bara att skala så du får fina tagliatelleliknande morotsbitar. Lägg i dessa i såsen och låt dem puttra med någon minut.
5. Smaka av såsen med salt, peppar och cayennepeppar. Man skall bara känna en antydan av cayennepepparn, så var försiktig.
6. Koka pastan al dente, dvs det ska finnas ett litet tuggmotstånd i den, och det gör inget om den är lite underkokt, för den ska ändå blandas ihop med såsen och blir lite mer kokt då.
7. När pastan är klar slår du i kräftstjärtarna i såsen och likaså pastan och blandar ihop allt. Om såsen sugs upp lite för mycket av pastan så kan du spä med lite vatten eller mer grädde för att få tillbaka det krämiga.
 
Servera direkt med ett gott glas vin till!
 
Allmänt
Kommentera
mat, pasta,

24 Feb

15:16

När drömmen spricker...

11kommentarer
Det är många som har en ganska så bra koll på hur vår situation är med sjukdom och hus, men jag tänkte förklara lite hur läget är med huset och vad vi har kommit fram till nu när vi har kommit hem och kunnat reflektera över vår framtid och situation.
 
Så här började det hela:
 
Hösten 2010 hittade vi vårt drömhus i Ovansjö. Sjötomt och underbart läge överlag, och ett hus som vi förstod hade en del renoveringsbehov, men inte så mycket att vi inte skulle klara av det med tiden tänkte vi.
 
 
Det kommande året så njöt vi för fullt av vårt hus och började renovera lite smått och vi var så lyckliga över att ha hittat det otroligt vackra stället. Visst, vi var tvungna att ordna nytt värmesystem och renovera lite smått. Men framförallt så njöt vi bara för fullt av att kunna fiska, bada, sitta på verandan och titta ut över sjön och umgås med våra grannar och vänner.
 
Till hösten 2011 tog vi beslutet att renovera entreplanet, vi ville ha ett nytt kök och på samma gång tyckte vi att vi lika gärna kunde ta tag i resten av det våningsplanet.
Elin väntade ju Ludvig, så vi valde att leja bort en stor del av jobbet och tur var väl det för det dök upp en hel del problem som inte vi själva hade kunnat åtgärda.
 
Slutsumman hamnade på närmare det dubbla vi hade budgeterat för, men vi fick ett kök som är helt underbart och en våning som var precis som vi ville!
 
 
 
Även om det hade kostat oss en liten förmögenhet så var vi otroligt nöjda med resultatet och nu hade vi "bara" nedervåningen kvar och den tog vi tag i våren därefter.
 
Det var då helvetet dök upp.
I april började vi riva ut källarvåningen, och ganska så snart upptäckte vi mögel i väggarna, svartmögel. Först i badrummet och sen när vi bröt upp golven, så upptäckte vi enorma mängder med svartmögel.
 
Då tog vi dit en ny besiktningsman som fick göra en utvärdering av huset och för att se vad som kunde ha föranlett detta. Han hittade mängder av fel och hans utlåtande tillsammans med mängder av foton kommer vara den största bevisbördan i det som kommer bli en juridisk process gentemot försäkringsbolaget för dolda fel.
 
Vi har även haft dit ett par byggföretag för att höra vad det skulle kosta att åtgärda alla fel och visst skulle det gå, men det skulle kosta och här kommer min sjukdom in i bilden. Det skulle aldrig gå att garantera att det blir hundraprocentigt mögelfritt så att jag kan bo där utan risk för att drabbas av mögel som i sin tur är jättefarligt för mig.
 
Min sjukdom kom ju precis efter att vi hade rivit ut nedervåningen, och det är idag den som styr oss och våra beslut gällande huset.
 
De alternativ som finns idag för oss är följande:
 
1. Riva huset och bygga ett nytt hus på samma plats.
2. Sälja huset i befintligt skick och jobba emot att göra oss skuldfria för att sen leta efter ett nytt hus.
 
Det är de enda alternativ som finns med tanke på min sjukdom, att renovera är inget alternativ längre.
 
Vi har till 90% tagit ett beslut gällande hur vi ska göra, och det är alternativ 2 som gäller i så fall.
 
Så här går våra tankar:
 
Vi har träffat ett par hustillverkare som erbjuder hus i en billigare klass, och de kalkyler vi har fått har hamnat på en totalkostnad som hamnar ganska så nära vad vi har i bolån idag. Då är det nyckelfärdigt hus med oinredd övervåning som gäller och att vi själva gör en hel del arbete. Till det tillkommer rivningskostnader, markberedning m.m
 
Det skulle alltså innebära att vi skulle stå med dubbla bolån för ett nybyggt hus som inte ens är helt klart än.
 
Visst, skulle inte jag varit sjuk, då hade det inte varit så farligt, men vi måste vara realister och tänka på vad som händer om det värsta skulle ske, dvs att jag skulle få ett återfall och inte klara mig.
Då efterlämnar jag mig Elin med i bästa fall ett nybyggt hus, lån motsvarande två hus och ett sorgearbete som heter duga. Vill det sig ännu värre så står vi mitt uppe i ett nybygge som skall styras upp, och det kommer Elin inte klara av.
 
Det finns inga som helst garantier eller indikationer på att vår tomt med ett nytt hus på skulle kunna säljas för en sådan summa så att det skulle täcka lånen och det är inte någon risk som vi vågar ta heller. 
 
Därför återstår alternativ 2, och det är att vi säljer huset i befintligt skick, och använder de pengarna och änglapengarna för att jobba av vår skuld som vi har idag, och sen när vi väl har bättre koll på vart min sjukdom är på väg, då kan vi börja leta efter vårt nya drömboende.
Fördelen med det är att då köper vi ett hus som verkligen har det marknadsvärde som vi köper för, dvs om allt skulle gå fel i framtiden, så kan Elin iaf lösa lånen genom att sälja och slippa hamna i ekonomisk knipa.
 
Det är med stor smärta och sorg som vi har kommit fram till det här beslutet, för det huset och läget har varit vår stora dröm sen vi köpte det, men vi måste vara realister. Jag har en sjukdom som kan vända och ta livet av mig en vacker dag, hur lite vi än vill tänka så. Men verkligheten ser ut så, och det kan vi inte förbise.
 
Så, det vi tänker försöka är helt enkelt att göra oss skuldfria, börja om från noll igen och när vi känner att vi är redo för det då börjar vi bygga upp nya drömmar och letar efter ett hus som kan vara vårt nya drömhus.
 
Det enda som skulle kunna motivera ett nybygge är om en hustillverkare skulle gå in och säga att de sponsrar ett hus till kraftigt reducerat pris, men det finns ingen hustillverkare som har den ekonomin i dessa tider och det skulle vara helt overkligt i sig.
 
Ersättning från försäkringsbolag för dolda fel då?
 
Ja, det är självklart något som vi hoppas att vi ska kunna få, men det är inget som det finns några garantier för. Om det skulle visa sig att vi får ersättning i framtiden för de fel vi har hittat, då kommer det bli den sista pusselbiten för att göra oss skuldfria och i bästa fall så får vi även en slant över för att kunna lägga en kontantinsats till kommande hus.
 
Vi har en jurist som hjälper oss med just denna fråga, men han har sagt att det är en process som kan ta över ett års tid, och så lång tid kan vi inte vänta och låta huset stå och ticka pengar.
 
Det absolut viktigaste är att vi har varandra, och alla som har hjälpt oss ekonomiskt gör det möjligt för oss att leta efter ett nytt drömhus i framtiden.
Det känns jättetråkigt att vi inte kan använda pengarna för att fixa huset vi har, eller bygga nytt, men verkligheten ger oss inte den möjligheten.
 
 
Allmänt Vägen tillbaka
Kommentera
familj, framtiden, huset,

27 Jan

18:57

Hur kommer mitt hår se ut sen då?

13kommentarer
Ja, det är ju en sak som man går och funderar över ibland, för med tanke på att jag har fått stamceller från en engelsman så kan det ju bli vad som helst...
 
 
 
 
 
 
Jodå, jag har lite tråkigt när jag sitter och väntar på att droppet skall gå klart...
Allmänt
Kommentera
frisyrer, hår,

19 Jan

16:01

Unna sig nåt gott!

3kommentarer
När man ligger på sjukhus så erbjuds det inte så himla mycket spännande saker som man kan njuta av, men en sak som jag och Elin har valt att unna oss ganska så ofta, det är en kaffe från Kahls.
 
I entrén på sjukhuset ligger ett Kahls café och efter att vi har varit ute på vår dagliga promenad så går Elin dit och köper med sig två take-away kaffe och så sitter vi på salen och njuter av en god kopp kaffe.
 
När det är riktig lyx, då har personalen bakat nåt gott och man får sig en lite nybakt kaka till.
 
Det är kanske inte världens mest ekonomiska att köpa kaffe alltför ofta, men något måste vi unna oss.
 
Bild från http://kahlstkh.se/blogg/
Allmänt Umeå
Kommentera
kaffe, kahls, njutning,

13 Jan

15:45

Saker man saknar och längtar till...

5kommentarer
Att drabbas av leukemi och genomgå en massa cellgiftsbehandlingar och även en stamcellstransplantation har inneburit en massa saker man måste avstå från pga risken för infektioner och komplikationer och jag tänkte jag skulle lista lite saker som jag verkligen skriker efter att få...
 
  • Få hångla och vara intim med min älskade fru!
  • Att kunna pussa och krama om min älskade Ludvig utan att vara rädd för bakterier.
  • Kunna umgås med vänner och bekanta utan att hela tiden fråga om de är friska och krya.
  • Få äta en medium rare köttbit med ett riktigt gott glas vin.
  • Få äta sushi.
  • Kunna äta en god ostbricka med tillhörande vin.
  • Gå på restaurang och äta precis vad som helst från menyn.
  • Beställa en kladdig pizza på en vanlig pizzeria.
  • Åka utomlands på en härlig semester.
  • Få tillbaka mina smaklökar så att allt smakar som innan.
  • Kunna hälsa på alla kollegor på jobbet utan att vara rädd för att dra på sig en förkylning (brandstationen = värre än ett dagis)
  • Ordna en brakmiddag tillsammans med alla nära och kära!
  • Åka och hälsa på vänner som funnits här genom hela resan och stöttat oss.
  • Käka skaldjur på Fotö!
  • Åka till Finland och hälsa på släkten.
Ja, listan kan göras lång... men det finns massor av saker man måste tänka på och vara försiktig med, vilket gör att man blir lite isolerad.
 
  
Allmänt
Kommentera
längtan, mat, saknad,

12 Jan

16:07

Drömmar och framtidshopp!

10kommentarer
Jag har inte skrivit något speciellt om situationen med vårt hus och allt som har hänt där, men ni som har följt oss på Facebook och på www.larisanglar.se har ju koll på att vi har ett mögelskadat och byggfelande hus som har blivit utdömt av flera parter.
 
Det i sin tur har lett till att vi har börjat fundera och drömma om att kunna bygga nytt, och det är en dröm som vi lever på och på sätt och vis njuter av att ha, för när det är tunga dagar så drömmer vi oss bort till vårt nya hus som vi vill ha.
 
Vi vet inte alls om vi kommer att få ihop det ekonomiskt eller om vi ens kan få till det med bygglov och grejer, men drömmen lever och den ger oss energi!
 
Vi har knutit lite kontakter och det verkar lovande, men i slutändan så handlar allt om pengar ändå... men tack vare alla änglar där ute som har varit snälla och stöttat oss så kanske det kan gå att få ihop i slutändan men det är för tidigt att säga.
 
Här är iaf huset vi drömmer om...
 
Allmänt
Kommentera
drömmar, hus, nybygge, villa,

13 Dec

08:04

Väckt av Lucia

8kommentarer
Idag är det lucia, en av tre, kanske fyra högtider som kommer att firas från sjukhussängen. Kanske inte världens roligaste att göra det, men luciamorgonen var riktigt trevlig ändå.
 
Jag hade hört ryktas om att personalen brukar ha lussetåg, men jag tänkte att det inte var så seriöst, men de var hur duktiga som helst och vilken uppslutning. De gick från sal till sal och sjöng vackra visor och efter det fick man lussefika på sängkanten.
 
 
Synd att Elin och Ludvig inte sov här inatt, det hade varit skoj att se hur Ludvig hade reagerat av att bli väckt så.
 
En jättestor eloge till personalen här i Umeå som tog sig tiden att lussa oss som är sjuka.
Allmänt Umeå
Kommentera
lucia, lusse, sjukhus,

12 Dec

18:15

Att äta trots att man inte har matlust...

11kommentarer
Ja det här med att äta och ligga på sjukhus en längre tid är inte det lättaste, det kan jag lova er, speciellt om man har genomgått cellgiftsbehandlingar för de påverkar en på så mycket negativa sätt som påverkar matlust och allmänmåendet.
 
Men något som jag har reflekterat över nu när jag har varit här i Umeå ett par veckor, det är vilken makalös skillnad det är på tänket om kost mellan Landstingen.
 
När man ligger på hematologen och genomgår tuffa behandlingar och mår pyton och dessutom är under behandling lång tid, då är det en sak som läkare och sköterskor håller stenkoll på, och det är hur mycket man äter och dricker.
 
Det är en av de absolut viktigaste sakerna för att kunna bli bättre snabbt, och för att man inte ska rasa helt och hållet i vikt. För rasa i vikt, det gör man... jag tappade som mest 13kg när jag låg i Sundsvall. Visst mycket av det är muskelmassa som inte underhålls, men så funkar ju kroppen med, att om den inte får i sig tillräckligt med kalorier på en dag så måste den ta av något annat, och tyvärr är det inte fettet som ryker först, utan musklerna.
 
Hade det varit fettet, då hade man sagt "Hej beach 2013" när man kom ut från sjukan... värsta deffen i så fall, men icke!
 
Problemet som har uppstått för mig är att pressen på att äta och att tvinga i sig mat när man verkligen mår pyton och inte ens kan tänka sig att stoppa en godisbit i munnen är att det blir en ond cirkel. För mig var maten något enormt ångestladdat när jag tillbringade tiden i Sundsvall. Jag tittade på klockan någon timme innan det var lunch och då kom ångesten krypandes att snart är det mat.
 
Sköterskorna där försöker verkligen med allt, men de har inte resurserna för att kunna hjälpa en på bästa sätt, för urvalet av mat och alternativa rätter är så otroligt små. Jämför man med Umeå, så är skillnaden gigantisk.
 
Först och främst så är kvaliteten på maten i Umeå många gånger bättre. Man använder sig av ett uppvärmningssätt som gör att maten ser aptitlig och fräsch ut, dessutom så smakar den mycket mer än maten i Sundsvall.
I Sundsvall så kommer maten i värmeskåp som pluggas i väggen 1-2 timmar innan det är dags att servera maten, vilket innebär otroligt lång uppvärmningstid.
 
Menyn för veckan skiljer sig med. I Sundsvall så finns det en rätt att välja på, en till lunch och en till middag, sen kan man beställa önskekost om det är något man inte vill ha, men då måste det beställas två dagar innan och hur lätt är det att veta vad du vill äta om två dagar när du mår dåligt nästan dagligen?
 
I Umeå så finns det fyra maträtter för varje dag man kan välja mellan, dvs dubbelt utbud och du kan själv välja om du vill ha en rätt till lunch eller middag, eller samma rätt båda målen. Visst, du måste beställa din mat dagen innan, men det är ändå mycket bättre urval och större möjligheter att välja något som du vet med dig kanske skulle kunna funka.
Om det nu skulle vara så att du har en dålig dag och inget av det som du har bestämt funkar just den dagen, då finns det en meny med smårätter som allltid finns om det inte är slut förståss. Det är bland annat: Paj, spagetti och köttfärssås, lasagne, diverse soppor, omelett, pannkakor, crepes, toast osv osv.
 
(Menyn med smårätter i Umeå)
 
I Sundsvall försöker man så gott man kan bland sköterskorna, svänga ihop en omelett om det finns ägg, värma en paj från felix, om det råkar finnas någon, men sen så tar möjligheterna slut ganska så snabbt.
 
En annan sak som skiljer sig massor, är att i Umeå så finns det en kyl ute i korridoren med lite blandat gott, bland annat läsk, mineralvatten, juice, jacky chokladpudding och någon liten kakbit och där får man som patient gå och ta det man vill. Det är inte så viktigt vad det är för kalorier man får i sig, utan bara man får i sig är lite mottot som finns, och läsk är ju lätt att få att slinka ner. Självklart är det bästa vanlig mat, men kan man inte, så kan man inte.
 
Ja just det, jag glömde det ju det som imponerar mest... några gånger varje vecka så bakar personalen egna kakor av olika slag här på avdelningen, vilket jag tror kan locka många till att ta en liten extra fika och få lite fler kalorier på en dag.
 
Jag förstår att man sparar massor av pengar i Västernorrland, men vafan, man kanske måste börja kika lite på vad som är viktigt för patienterna och personalen, och inte bara sin egen plånbok eller bästa kompisen som råkar vara konsult! (Ja, en förbannad käftsmäll åt de som bestämmer)
 
Tyvärr tror jag inte att det kommer bli någon förändring förrän någon högt uppsatt som har något att säga till om gällande dessa frågor själv drabbas av någon liknande sjukdom.
 
Om man inte får i sig tillräckligt med kalorier på en dag, då kan man få en sån här trerätters: 
 
Trerätters (Frukost, lunch och middag i ett)
 
Allmänt
Kommentera
illamående, kost, mat, sjukhus,

11 Dec

15:53

Musikhjälpen - Mitt sällskap dygnet runt

2kommentarer
Äntligen har Musikhjälpen börjat...perfekt de stunder man har då man inte har något alls att göra, eller när man känner sig lite depp eller nere. De bjuder konstant på härliga skratt!
 
Allmänt
Kommentera
musikhjälpen,

10 Dec

13:48

Trött, illamående, matt men på väg mot friskheten!

15kommentarer
Dagarna efter transplantationen har varit jobbiga, inte pga några direkta reaktioner av transplantationen utan mer pga alla omständigheter och mitt allmänmående.
 
Natten direkt efter transplantationen vet ni redan att jag låg vaken och det snurrade tusen tankar i huvudet på mig, och det har tyvärr fortsatt i stor utsträckning, men då har det varit en massa drömmar jag har haft istället.
Inte direkt mardrömmar, men obehagliga drömmar som gjort att jag har sovit väldigt dåligt.
 
Det är kanske inte så konstigt iofs att det är mycket i huvudet som snurrar, det är ändå en helt otrolig resa som jag har gjort hittills och snacka om att det var en sista minuten resa som var helt oplanerad, dock inte till något lugnt och avslappnande resmål. Men, när den här resan är avklarad, då ska hela familjen boka en resa till något skönt och avkopplande ställe, vi har ju inte ens funderat på någon bröllopsresa än heller.
 
En stor nackdel med att vara trött för mig, är att jag blir illamående och tappar aptiten, sen att man blir fullproppad med mediciner gör inte saken bättre för matlusten. Nu har jag dock kommit ikapp mig lite i sömnen.
 
Det här med illamåendet är något som är mentalt riktigt jobbigt, för det påverkar matlusten enormt och får man inte i sig mat så blir man trött och hängig och det är superenkelt att hamna i moment 22 där man har svårt att bryta ett mönster. Jag tänkte skriva ett lite längre inlägg om det här med mat och kost när man är sjuk sen senare.
 
Men det blir iaf en ångest som ligger över en hela tiden, ska jag kräkas eller inte, kan jag äta det här eller inte? Ett otroligt mentalt spel är det...
 
Trots att det är jobbigt, så är det vägen mot ett friskare liv,så det gäller bara att kämpa på!
Allmänt Umeå
Kommentera
kämparanda, medicin, sisu, stamcellstransplantation,

06 Dec

15:51

Finlands självständighetsdag!

5kommentarer
Även om man ligger inlagd på sjukhus så kan man alltid snacka till sig saker för att kunna göra lite speciella saker.
För mig så kändes det viktigt att hedra mitt födelseland idag när det är Finlands självständighetsdag och är man i Finland är det en ganska så mäktig känsla att se alla tända ljus i fönsterna. 
 
Jag ville inte vara sämre, så frågade snällt om det gick att ordna och med tanke på att jag är brandman fick jag faktiskt två stycken vilket är det antal man brukar tända och ställa i fönstret.
 
Allmänt
Kommentera
Finland, självständighetsdag,

02 Dec

13:19

Nya perspektiv på livet

11kommentarer
Jag fick precis en kommentar av en tjej vid namn Ellen som skrev så här:
 
"Din blogg var väldigt perspektivvändande från de jag normalt läser."
 
Det träffade ganska så rätt i hela min tillvaro just nu, att se saker ur ett helt annat perspektiv.
 
Att få en sjukdom som är potentiellt dödlig, det gör ju verkligen att man blir ställd i livet. Alla planer man hade, alla vardagssysslor och allt man tog för givet kastas omkull totalt. Jag skulle nog säga att hela världen kastas omkull för en.
Svårigheten i det hela är att komma på fötter igen, att vända tillbaka världen så den är på rätt håll igen och det är inte det lättaste. Förmodligen tar det olika lång tid beroende på hur man är som person.
 
Jag håller på att försöka vända världen upp och ner på nytt, fast på rätt håll då för när jag fick min diagnos så drogs mattan undan för mig och jag hamnade med fötterna upp och huvudet ner.
 
Självklara saker som att jag måste klara av det här för att jag bara är 36 år gammal, har precis blivit pappa och vill se Ludvig växa upp, jag har gift mig med min älskade fru, det finns med mig varje dag i själ och hjärta, men det är de små sakerna som ger ett nytt perspektiv på livet.
 
Första snön kom igår och man läser på facebook hur en del beklagar sig över att nu måste man ut och skotta och det blir trafikstockningar osv, medans jag ligger här på sjukhuset och tittar ut och verkligen önskar att jag fick dra på mig understället och overallen och greppa snöskyffeln och svettas lite med att skotta. För mig hade en sån liten grej varit underbar just nu.
 
Visst, hade jag varit frisk, då hade jag kanske tyckt att det var skoj första fem spadtagen, sen hade den varma glöggen inne lockat mer än att svettas med skottningen, men nu är jag inte frisk och min syn på saker har ändrats.
 
Stanna upp och njut av det vackra istället!
 
En annan sak som jag har märkt ändrats, det är att jag fått tillbaka några gamla vänner som jag inte haft kontakt med på evigheter, och insett att dessa vänner verkligen betyder otroligt mycket för mig, för att inte tala om att man verkligen har insett vilka som är ens vänner på riktigt! En sån här stor grej kan verkligen få en att omvärdera vilka som är vänner egentligen.
 
Jag vet redan nu att jag har fått en helt annan syn på livet. Jag har alltid ansett mig vara en livsnjutare som inte vill stressa för mycket med saker utan vill kunna leva livet i en lagom takt för att inte missa de små sakerna, men jag har insett att jag inte ens har sett de riktigt små sakerna än utan har hela den världen framför mig att utforska när jag väl är frisk. Mitt liv som livsnjutare skall fortsätta och jag ska njuta av mer saker än vad jag njutit av innan, var så säkra!
 
Det finns för mycket människor som går runt och surar över småsaker i livet, som bara stjäl en massa energi. Lägg den energin på allt som får dig att må bra istället!
Allmänt
Kommentera
känslor, tankar,

01 Dec

15:41

Dagens outfit (Idag och alla andra dagar)

39kommentarer
Med tanke på att det är så ofantligt populärt med dagens outfitbilder på bloggar runt om i Sverige så tänkte jag att jag inte skulle vara så mycket sämre. Vem vet, jag kanske kan bli en ny storbloggare, fast då måste jag nog börja skriva illa om andra bloggare först, operera tuttarna, ligga med någon i tv eller ställa upp i nån b-såpa på tv, det räcker inte att bara ha cancer!
 
Men, här kommer iaf dagens outfit... och den outfit jag har alla andra dagar jag är här på sjukan.
 
 
Top: En snygg bomullskofta i blått, tvättad kanske 1000 ggr för att få rätt nyans. Går inte att knäppa hela vägen upp för att man ska kunna köra lite medelhavsinspirerat och visa bringan och håret på bröstet, vilket jag har tappat tack vare cellgifterna. Lägg märke till de läckra röda strecken och de vita knapparna som lyfter hela kreationen.
 
Byxor: Samma typ av material som koftan, tvättad cirka 950 ggr för att ha lite mörkare nyans av blått. Aningen korta i benen, men det kan bli ganska så blött i duschen så det är funktionellt.
 
Skor: Äkta Birkenstock i snyggt svart skinn med dubbla remmar för bättre passform. Kanske inte optimalt om man ska ut i snön, men äh, de är ju snygga! Strumplöst ska det vara!
 
Accessoarer: Ja, min otroligt snygga och praktiska väska/klädhängare/följeslagare går ju inte att missa, den är så grymt snygg i sin silvriga färg och med de grymma gummihjulen. Får plats hur mycket som helst på den och jag kan lova att precis ALLA kommer att vända sig och kolla efter dig när du går på stan med en sån! Snacka om attention getter!
Halsbandet jag har är väldigt speciellt. Sitter på ena sidan halsen och man syr fast det precis där man vill ha det, sen så hänger det ner tre stycken slangar i olika färg. Fördelen med detta halsband är att du kan grogga intravenöst när du ska ut på krogen och visa upp din splitternya outfit. På min bild groggar jag sockerdricka, men jag har kört tyngre saker i den med! Dessutom så börjar det pipa när det är slut på groggen så du vet att du måste få mer!
 
Inköpsställen: Ditt närmaste sjukhus
Pris: Tillräckligt sjuk för att bli inlagd
Allmänt
Kommentera
dagens outfit, humor, mode,

01 Dec

13:06

Med ett leende på läpparna...

10kommentarer
Cancer - Det är ett otroligt laddat ord, ett ord som för med sig massor av tankar, funderingar, rädslor och många drabbade.
 
Det är många som har skrivit till mig och berömt mig och Elin för hur otroligt starka vi är och hur vi kämpar och  jag tänkte ta upp det lite här och nu.
 
Jag har alltid varit en person som tar motgångar med en klackspark och vet att efter regn kommer sol. Visst har jag haft många stunder i mitt liv då jag har känt att livet varit orättvist och att man funderat på varför det ska drabba mig.
Men, det har ändå varit saker som har präglat mig som människa och framförallt gjort mig till den jag är idag!
 
Motgångar och saker som drabbar en kan man hantera på många olika sätt och jag tror att jag har hittat en väg som funkar ganska så bra för mig.
 
Min uppväxt har inte varit den absolut bästa, det är en sak som är säker. Jag tänker inte gå in på anledningarna till detta, men det har varit tufft.
Men, jag är helt övertygad om att man kan göra olika väl i livet... jag valde att gå en viss väg, fast vägen för mig egentligen var helt utstakad att jag skulle bli ett problembarn och bråkstake, men den vägen valde inte jag.
 
När jag var mindre så var jag inte den som var mest poppis i skolan, jag var inte den som syntes mest, gick hem bland alla tjejer eller den som alla hängde runt på rasterna och det är där idrotten kommer in i bilden.
 
Min mamma ska ha all credd för att hon har låtit mig prova på en massa idrotter när jag var liten även om ekonomin inte alltid var den bästa, men inom idrotten hittade jag en samhörighet och vänner med samma mål och intressen.
 
Mitt val hamnade på basketen slutligen, och det har nog varit min räddning, för när jag har haft det jobbigt på annat håll, då fanns basketen där som en andra familj.
 
Där lärde jag mig mycket om att tillhöra en grupp, att ställa upp för varandra och andra, att vara ödmjuk men också att kriga och vilja vinna! En utekväll på stan tillsammans med vännerna från skolan, den var inte lika viktig som att vara utvilad och laddad inför matchen vi hade dagen efter.
 
Det är saker som jag har med mig in i den här resan som jag går igenom nu, önskan att kriga och viljan att besegra cancern och vinna!
Visst har insatsen ökat med åren och framförallt de senaste åren. Jag har fått mycket mer att kriga för: En underbar fru, en son värd allt, ett jobb jag trivs med, en stad som jag kan tänka mig att bo i resten av livet, goda vänner med mera... insatserna har blivit större men det gör fighten så mycket lättare egentligen, för det finns inget annat alternativ än att vinna!
 
Ja, det svävade ut lite om min uppväxt och så, men det är ju faktiskt det som präglar mig som människa. Alla motgångar vi har gör oss till de människor vi är idag. Det finns två sätt att hantera med svåra saker, antingen så dras du ner av dem och går ner dig, eller så övervinner du dem och växer ännu mer som människa och det är den vägen jag väljer att gå!
 
Jag kan ge ett exempel som är lite talande för hur jag fungerar:
 
När jag fick jobb som brandman här i Sundsvall, då hade jag precis gått klart brandskolan och hade sökt jobb lite överallt. Jag blev erbjuden ett vikariat här uppe från februari till slutet av maj, utan några garantier på fortsättning. Men vafan, vad hade jag att förlora, det var en station jag hade fått ett gott intryck av och kände att där kan jag bo och jobba.
Sagt och gjort, jag hade två veckor på mig att ordna allt hemma... lyckades hyra ut min lägenhet, men hade inget boende uppe i Sundsvall, men ordnade så jag fick bo på brandstationen.
Så jag packade min lilla golf med så mycket saker jag bara kunde få plats, hade polisen stannat mig på vägen hade de nog trott att jag var en tjuv eller nåt.
Jag lämnade alltså mitt trygga hem sen 20 år tillbaka på en chansning på ett jobb för några månader, men se vart det har fört mig istället... precis dit jag vill!
 
Dagarna innan jag åkte uppåt så tatuerade jag in mitt livsmotto på underarmen. Omnia Solvunt vilket betyder Allting löser sig och det är verkligen mitt livsmotto.
 
 
Självklart har jag haft mina dagar då jag inte kunnat hålla tillbaka tårarna och tänkt på den absolut värsta utgången, men det är något som jag snabbt hanterar och trycker bort, för det är inte den energin jag behöver utan tvärtom. Fokus för mig ligger hela tiden på allt som väntar efter att jag blivit frisk.
 
Elin och jag SKA få till ett hus som vi kan bo i när jag är frisk, vi ska kunna ta båten med Ludvig och dra upp gös och gädda i sjön, vi ska kunna sitta och dricka morgonkaffet på verandan och blicka ut över sjön och njuta av livet.
Visst, vi har tuffa odds, men vi har varandra och vi har nära och kära... det ska bara gå!
 
När det gäller cancern, så tar jag an den här utmaningen med ett leende på läpparna just nu, för nu är det verkligen upp till fight, det är nu finnen i mig tittar fram och spottar SISU på cancern, sen får jag lite hjälp av en engelsman med förståss som har donerat stamcellerna till mig.
 
 
Allmänt Min sjukdom
Kommentera
fight, kämparanda, känslor, sisu,