Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Ja igår var en dag som blev en jobbig dag, både mentalt och fysiskt.

 

Som jag nämnt innan så har planen varit att vi skulle flytta till patienthotellet under veckan, så igår hade vi laddat för att åka dit, men det dröjde med besked och när jag frågade personalen så kom svaret att det inte blir förrän imorgon (idag). Nehe, då föll den förväntan lite.... men tio minuter senare så kom de och sa att det visst blir av och att ett rum skulle bokas till oss mm.

 

 

Full fart på oss för att packa ihop allt och börja köra över det till hotellet.

 

När Elin kom dit med ett första lass och skall checka in, då säger receptionisten att det kommer kosta henne 350:- per natt för att bo med mig för det är en hemlandsting som skall godkänna gratis boende för anhörig.

Elin ringde mig och jag kände bara att vi blivit lurade att flytta från salen till något som kommer kosta oss en massa pengar.

 

Jag tog upp det direkt med en sköterska, och det visade sig att vi bara behövde ett intyg från avdelningen här, vilket de givetvis ordnade.

 

Rummet på hotellet var dock inte alls som vi hade hoppats på, en enkelsäng med en bäddsoffa i andra änden av rummet och vi hade pratat med kuratorn samma dag om att äntligen kunna ligga i en dubbelsäng och mysa tillsammans hela familjen. Dessutom hade receptionisten lovat oss ett skötbord till Ludvig.

 

 

Nä, ner och prata med receptionisten som lyckligtvis förstod vår situation och ordnade så att vi fick ett familjerum istället, och det var vi absolut nöjda med.

 

Nästa smäll kom när jag skulle tillbaka till avdelningen för att få min kvällsranson av dropp mot CMV-viruset, då fick jag vet att värdet hade stigit igen och att man bestämt sig för att byta medicin till ett annat. Nackdelen med det är att det skall infunderas på 3 timmar, dvs jag skulle sitta och få dropp i 3 timmar från kl. 20. 

Det hela slutade med att jag var tillbaka på hotellet 00.30, totalt slut i kropp och knopp.

 

Sen så skulle jag vara på avdelningen 08.00 idag för att få samma omgång.

 

Humöret var inte på topp när jag kom tillbaka till min älskling, men hon mötte upp mig med en varm kram och så gick vi och la oss i dubbelsängen och pratade lite. Fast så mycket sömn blev det inte inatt för man var så uppe i varv.

 

Ludvig hade missat sin eftermiddagslur, men efter ett bad och välling så slocknade han i sängen och sov för första gången som vi kommit upp hit till nästa morgon. Så för honom är nog hotellet en mycket bättre lösning och även för oss överlag.

 

 

Idag har jag pratat ihop mig med läkarna och personalen här och nu har vi ett lite annat upplägg för kvällen som vi ska se om det kan funka bättre.

 

Men det är just när det kommer såna här saker som man känner hur otroligt slutkörd man är, det är så nära till att man ska bryta ihop och slänga sig på golvet o bara gråta som ett litet barn, men än en gång så finner man sig i situationen, hämtar kraft nånstans ifrån och accepterar läget, fast med lite gnäll och så... :)