Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Igår var jag uppe i Umeå igen för ett besök och det ser fortfarande väldigt bra ut med alla prover även om det finns lite saker som måste hållas koll på så att det inte förändras till det värre. Men när man sitter och åratar med Dr. H så mumlar han fram ett nöjt "super" lite då och då när han kollar på provsvaren.

 

Det som finns kvar som lite orosmoln är att det fortfarande syns lite b-celler på chimerismen, men vad jag har förstått är det inte något som är oroande nog för att dra några växlar av.

 

Senaste veckan har mina vita och neutrofila även tagit fart ordentligt, vilket innebär att jag börjar få något som kan liknas vid ett immunfösvar, även om det fortfarande är ett väldigt svagt sådant.

Dock tillräckligt för att vi idag kunde åka och handla påskmat hela familjen tillsammans utan att man skulle behöva vara rädd för att få i närheten av folk. 

 

När man inte har kunnat gå i en vanlig mataffär på några månader så kan jag lova att det var en helt sagolik känsla att kunna gå bland alla hyllor och plocka på sig det man ville ha. Kanske inte det bästa för plånboken för det handlades en massa godsaker, men vafan gör det, måste få leva lite med!

 

Snart är det dags för mig at börja med vaccinationer vilket jag inte kommer gilla. Det är många sprutor som man skall få och jag har inget emot att bli stucken för att tappas på blod eller så, men just att få sprutor är inte samma sak, det gör ju ont! Men, jag behöver ju vaccineras mot alla barnsjukdomar plus stelkramp och så mycket mycket mer och det är ju ett steg mot att kunna bli än mer frisk och "normal".

 

 

Huset är dessutom på väg ut till försäljning snart och det ser vi fram emot att kunna bli av med, sen vet vi ju inte om vi får några bud, men vi hoppas verkligen att det kommer folk på visningarna och att de inser vilken potential det finns för någon som inte lider av de problem och den sjukdom som jag/vi har. Men när och om huset säljs kommer det vara en stor sten som släpper från våra axlar och då kan vi börja blicka framåt igen och bygga på nya drömmar, även om det är en bit kvar tills vi kan köpa hus igen.

 

(Utsikten och vackra solnedgångar kommer man sakna och givetvis bastun med)

 

I övrigt så börjar kroppen kännas bättre och humöret och orken blir bättre dag för dag med och det blir bara ännu bättre när kollegorna börjar höra av sig och undrar hur det är med en och berättar att de tänker på en och hoppas att få se en på jobbet snart. Jag har inte velat ge mig in på jobbet mer än en gång än så länge pga att jag har haft så låga värden, men nu så kan jag kanske börja våga mig dit lite oftare så att man få snacka lite skit med dem och få lite goda jobbrelaterade skratt igen.

 

 

Det känns helt enkelt bra just nu... peppar, peppar ta i trä och allt sånt!

Ojoj.... i 24 timmmar ska vi få vara barnfria. Elin är på väg upp till Härnösand med Ludvig för att lämna av honom till moster Hanna och kusinerna.

 

Egentligen så hade vi helst av allt velat kunna åka på nån fin restaurang och äta en brakmåltid och dricka goda viner, men med tanke på att jag inte har det immunförsvar jag behöver än så blir det en lugn kväll hemma tillsammans istället. Men vi tänkte iaf skåla i lite bubbel och sen dricka nåt glas vin till maten.

 

Dock så känns det lite konstigt att vi ska vara utan Ludvig, och speciellt för Elin som inte har varit utan honom något alls senaste halvåret i stort sett.

 

Men det är nog ganska så bra för oss att vi får lite tid tillsammans, och imorgon då kan vi sova så länge vi vill och dricka kaffe på morgonen och äta en god stadig frukost tillsammans, fast något säger mig att vi kommer vakna runt 7 ändå av oss själva, för det är vad vi är vana vid nu.

 

För er som vill läsa lite mer om Ludvig och se några bilder och filmklipp så kan ni kika in på Elins blogg om ni inte har varit där innan: underbaradag.wordpress.com

 

Nu ska jag ordna lite här hemma innan Elin kommer hem!

Jag ringde till Dr. H nu på förmiddagen för att fråga honom lite o mitt konstanta illamående som jag har haft sen man satte ut Sandimmunet och då fick vi det underbara beskedet att det nya benmärgsprovet som togs i måndags såg riktigt bra ut! Nu hade han inte fått något svar på biopsin som togs än, men det ska inte vara några problem med det heller.

 

Så, allt ser bra ut i benmärgen och här hemma hos oss blir det nu lite frid och fröjd, en chans för oss att slappna av lite iaf.

 

Illamåendet som jag kännt av kan vara starten till GVH i tarmsystemet, men jag fick ta en engångsladdning med kortison för att se om det kan hjälpa till att stoppa upp det. Jag hoppas verkligen att det hjälper för det är ingen rolig känsla att konstant gå runt och må illa och inte ha någon aptit.

 

Det är tur man har en massa mediciner hemma som man kan ta vid behov, för det hade varit jobbigt att åka till Apoteket varje gång man ska behöva sätta in någon medicin på nytt. Har blivit en del man samlat på sig nu.

 

Igår så åkte jag til Umeå för att träffa Dr. H och ta nytt benmärgsprov, för man hade sett omogna celler i perifera blodet vid senaste benmärgsprovet. En riktigt ångestfylld resa upp och helgen som gick var bara en jobbig helg för oss alla, i väntan på att jag skulle åka upp och få reda på lite mer om proverna och så.

 

Ja, direkt när jag kom upp så träffade jag Dr. H och vi tog ett nytt benmärgsprov och även en biopsi, alla prover som bara går att ta. Allt annat än skönt kan jag lova. Det brukar vara jobbigt nog att ta benmärgsprov, men att dessutom ta en biopsi på skelettet, det var allt annat än skönt, men bra att de är så noga.

 

Efter det så satte vi oss på hans kontor och gick igenom de saker och provsvar som hade kommit från förra veckan, och då hade äntligen provsvaret för benmärgen kommit och det visade sig inte vara några avvikelser alls i det, vilket är superbra!

En stor sten släppte från mina axlar och jag ringde till Elin, mamma och pappa under tiden som jag käkade lunch.

 

Efter lunch så skulle Dr. H och jag träffas igen för att kolla provsvaren för blodvärdena från dagen, då släpper han en ny sten på mina axlar...

De nya proverna som togs visade att det fortfarande finns omogna celler i det perifera blodet, vilket innebär att vi är tillbaka på samma läge som innan.

 

Men, Dr. H lugnade ner mig och förklarade att vi inte ska dra några stora växlar av detta än, utan vänta på vad benmärgsprovet säger och förhoppningsvis så skulle han få svar på det redan i veckan. Det KAN vara så att det är negativa besked, men han säger att det lika väl kan vara så att allt är bra.

 

Nu låter vi dessutom de nya stamcellerna få jobba i fred då vi har tagit bort det immunsupprimerande Sandimmunet.

 

Även om det blev en ny sten som ligger och tynger på axlarna, så känns den inte lika tung ändå. Nu har vi tagit alla prover som man kan ta och efter det kommer vi få veta mycket mer om hur sjukdomsförloppet ser ut. Förhoppningsvis så släpper stenen i veckan och vi kan börja leva lite igen...

 

Positivt var även att mina vita och neutrofila hade gått upp med nästan det dubbla sen i torsdags, vilket måste betyda att det händer saker i benmärgen.

 

Tack för alla stöttande kommentarer och lyckönskningar samt tummar och tår som ni håller för oss, det värmer så mycket varje gång!

Pratade med Dr.H nu idag, för att få reda på svaret på benmärgen som togs för en vecka sen, men de provsvaren hade inte kommit, däremot hade man upptäckt omogna celler i blodet.

 

Det är oroväckande, för omogna celler kan betyda cancerceller och att leukemin är på väg tillbaka, men Dr.H ville inte tro så än, för han tror att det kan bero på den tunga medicinering som har jag fått mot CMV-viruset och övrig medicin som jag har haft en längre tid.

 

Nu valde han iaf att dra ner helt på Sandimmunet, det som håller de nya stamcellerna i schack från att angripa kroppens olika organ, detta gör man för att ge de nya stamcellerna fritt spelrum och full kraft att jobba mot ev cancerceller.

Dock så ökar risken för att jag jag skall få GVH då, men det är något som man får hålla lite mer koll på istället.

 

Vi hade ett besök bokat på tisdag i Umeå, men nu ville han att jag skulle komma upp på måndag istället för att ta ny benmärg och få den akutkollad, dessutom lär de kolla alla mina blodvärden extra noga och sen får vi se om de behåller mig där uppe tills vidare eller om jag får åka hem igen.

 

Ångesten blev total för oss här hemma iaf efter att jag pratat med Dr.H och det gick inte att hålla tillbaka tankar och tårar.

Hur ska man inte kunna tänka att man har ett återfall på gång, hur ska man kunna slå undan den tanken? Jag tror inte att man kan det...

Men, jag vill ändå vara positiv och tänka på det som Dr.H sagt, att det kan bero på all medicinering och att det inte är ett återfall på gång utan bara min benmärg som är seg.

 

Men tankarna glider snabbt tillbaka på vad som händer om det är ett återfall på gång, vad som kommer att hända, vad man kan göra och vad det innebär i realiteten.

Rädslorna är många och det blev lite av ett knytnävsslag i magen det här, men vi tänker ändå inte måla fan på väggen, men första smällen som man fick nu tog hårt, men nu kan man lyfta garden lite igen och börja fighta tillbaka och tänka positiva tankar.

En sak är säker, nästa vecka kommer nog bli en av de jobbigare rent mentalt i mitt liv skulle jag tro!

Igår så var jag uppe i Umeå på första riktiga kollen efter att vi fått komma hem, nämligen tremånaderskollen.

Tänk att det redan har gått tre månader sen jag fick mina engelska stamceller.

 

Det var inte lika ångestfyllt som jag trodde att det skulle vara, utan det som oroade mig mest egentligen var resan upp med tanke på att jag fortfarande har mitt BK-virus som ställer till det för mig med kissandet.

 

Klart att det finns en viss ångest över hur provsvaren på benmärgsprovet kommer att se ut, men samtidigt så vill jag inte tänka något annat än positiva tankar, och det är ändå så att chimersmen som har tagits varje vecka har sett riktigt bra ut.

 

Men jag ska vara ärlig och säga att jag blev lite oroad när jag fick provsvaren inför mitt besök uppe i Umeå, för då hade mina vita blodkroppar och de neutrofila sjunkit ganska så drastiskt, men jag ringde Umeå och fick prata med Dr. M och hon trodde att det beror på den medicin som jag har ätit mot CMV-viruset.

 

Igår så togs det nya prover, och då hade de vita stigit lite och likaså de neutrofila och det kändes riktigt bra. Desssutom hade mitt kreatininvärde sjunkit, dvs det värde som visar på hur njurarna mår och det var tur det för om det värdet hade stigit då hade de velat behålla mig över helgen, och jag hade inte ens tagit med mig saker för att stanna där uppe. Men, det slapp jag!

 

Nu är det en veckas väntan på att få provsvaren, men jag är helt övertygad om att allt ser bra ut!