Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Ja, inte trodde jag att det skulle bli en långbänk av detta, jag trodde inte att jag överhuvudtaget skulle behöva vara inlagd någon längre tid alls efter våra tio veckor här i Umeå, men vad kroppen och sjukdomen gör, det kan man inte styra över.

 

Sjunde veckan är det nu, och jag kan inte ens beskriva hur less jag är på att vara här, hur mycket jag saknar livet där hemma och framförallt hur mycket jag saknar familjen, framförallt Ludvig och Elin!

 

Dock så går det framåt, senaste veckan har det tagit en ganska så tydlig vändning och de senaste dagarna har nästan varit drägliga.

Problemet är att man inte vågar ropa hej på något sätt, för saker och ting kan vända snabbt,men läkarna är nöjda över utvecklingen just nu och nu kan vi bara fortsätta avvakta och hoppas att det fortsätter att bli bättre.

 

Ja, ett kort inlägg, men det finns inte så mycket att skriva om just nu, jag återkommer med lite mer senare.

 

Nu har jag legat inlagd på sjukhuset i en månad igen med kraftig tarm-gvh, och det är många timmar som har spenderats på toa och i sängen med möjlighet att reflektera och fundera en hel del över ens situation.

 

Något som har dykt upp allltmer i mina tankar är det här med att tacka för en andra chans till att leva livet.

Sjätte december 2012 fick jag mina nya stamceller av en donator i England som jag inte vet mycket mer om än att han är runt 30-års åldern.

 

Att vi vill tacka den här anonyme personen på något sätt är en självklarhet och vi har redan bestämt oss för att vi ska skriva ett brev och även bifoga lite bilder på vår familj där vi tackar för att just han valde att bli donator och gav mig en chans till att få leva vidare och att vår familj får en framtid tilllsammans.

Det vi har fått veta är ju att allt är väldigt hemligt och så, men att man kan få skicka just brev till en donator som går via sjukhuset och sen vidare till donatorn.

 

Men, frågan som jag ställer mig är mer denna; När skall man välja att skicka ett tackbrev?

 

Faran är ju inte över än för mig bara för att jag har fått nya stamceller och att det i dagsläget inte finns några som helst tecken på leukemi kvar i min kropp, men återfall kan ju komma och även andra komplikationer som t ex gvh som obehandlad kan ha dödlig utgång.

 

Hur tänker man som donator?

Vill man veta att ens stamceller har kommit till användning och att det verkar gå bra med risken att man får lära känna en familj som kanske i framtiden drabbas av en katastrof där mottagaren av stamcellerna inte klarar sig, eller vill man kanske inte veta något förrän det att läkarna säger att nu ser allt bra ut och det är ytterst små chanser att något skall gå snett?

 

Om du är uppsatt som donator eller om du redan har donerat stamceller till någon, hur tänker du gällande den här frågan?

 

Risken finns ju även att man som donator inte alls vill ha någon som helst kontakt med den person man har donerat till, men min förhoppning är ju att kunna ha någon typ av relation till personen som gav mig livet tillbaka!

 

Mycket tacksam för kommentarer och reflektioner över detta, från både donatorer och ickedonatorer.

I över tre veckor har jag nu varit inlagd i Umeå med en kraftig tarm-gvh som har gjort att jag har haft oavbrutna diarréer dygnet runt nästan.

Det hela kom som ett stort bakslag för oss med tanke på att allt hade gått så bra på hemmafronten. Vi hade börjat känna oss hemma i lägenheten och hitta in i rutiner med mera.

 

Men det blev en rejäl reality check att jag inte är frisk än, inte på långa vägar.

Cancern finns det inga tecken av, men en obehandlad gvh är livshotande det med, så att jag kom in i tid det är ju bara bra och positivt,även om det är enormt frustrerande att ligga inlagd igen.

 

Nu har det börjat vända lite smått iaf mot det bättre efter att man har medicinerat mig väldigt kraftigt med kortison och immunsupprimerande medel,men läkarna säger att det här kan ta flera veckor till innan det vänder fullt ut och att man kan börja kika på om jag kan åka hem eller ej.

 

Det som har varit absolut jobbigast med att bli så här dålig, det är att all den fysik och alla de muskler som jag hade hunnit med att bygga upp när jag var hemma, de försvann på två veckor. Jag gick ifrån att vara 37 år till att vara 87 år på två veckors tid på sjukhuset, och anledningen till det är enkel. Ligger man och tappar närmare 5 liter vätska i diarré och inte kan sova, äta eller göra något annat än att sitta på toa så försvinner musklerna snabbt.

 

Det gick så långt att man till slut tog ett beslut att sätta in en analsond på mig för att jag ens skulle få en chans att ligga i sängen och sova utan att behöva springa på toa konstant.

 

Att sen inte klara sig själv på något sätt alls, utan behöva hjälp med allt från att komma upp ur sängen, till att duscha, äta, dricka mm, det tär på en mentalt och jag förstår mig verkligen på de stackars gamlingar som är vana vid att klara sig själva hemma hela livet och sen helt plötsligt behöver hjälp med att ta hand om sig själv att det kan gå fruktansvärt snabbt att tappa livsgnistan.

 

Nu har ju jag en livsgnista som heter duga, men när det var som värst, då var det riktigt jobbigt mentalt och jag fick gräva riktigt djupt för att orka.

 

Idag så har jag kunnat börja äta lite smått igen, men det är soppor och liknande som gäller för min del, jag kan ta mig till toaletten igen med hjälp av ett gåbord men behöver fortfarande hjälp att ta mig från toaletten och likaså med att duscha.

 

Men som  jag har sagt så många gånger innan, personalen här på avdelningen är helt sagolikt snäll och underbar som hjälper till på alla sätt möjliga!

 

Nu har jag fått känna på hur det är att vara en "grönsak" på ett sjukhus,och det är inget som jag önskar någon annan!