Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Hej alla!

Det var ett tag sen jag skrev här, och när vi var uppe i Umeå så betydde det att jag inte mådde bra, men nu är det tvärtom, jag mår bra och har bara inte funnit tiden att skriva något.

 

Men, idag finns det lite tid så jag tänkte sätta lite ord på tankar som finns.

 

Rubriken är ju rädslor och det är ju något som finns inom mig hela tiden egentligen, men kanske inte något jag låter ta över helt och hållet för hur ska man då kunna leva och njuta av hur långt vi har kommit?

 

Men, det finns absolut rädslor...

 

Det som faktiskt är absolut jobbigast nu är alla influensor som går, och speciellt svininfluensan. Den SKRÄMMER mig verkligen mycket för jag vet att om jag skulle få den, då blir det verkligen en kamp på liv och död.

 

Nu har vi snart varit hemma en vecka, och det här att anpassa sig till ett liv hemma och börja leva "normalt" igen, det är inte det lättaste har jag upptäckt.

 

Att komma hem efter 10½ vecka på sjukhus med hela familjen, det är en omställning som verkligen tar ut sin rätt.

Visst, det är skönt att komma hem, men oj vad man har ont om ork.

På sjukhuset hade man allt serverat för sig, och det enda som man egentligen hade som mål för dagen var att komma ut och ta en promenad per dag. Mat och dryck fick man serverat, det städades dagligen, Elin skötte Ludvig och jag låg i sängen och försökte återhämta mig från alla komplikationer som uppstått.

 

Sen fick vi flytta till patienthotellet, och där var det nästan samma sak. Elin hämtade maten till mig, det städades varje dag, Elin lekte mest med Ludvig även om jag kunde ägna mycket mer tid åt honom.

Det som skiljde sig var att jag var tvungen att gå till avdelningen två gånger om dagen, vilket blev min vardagsmotion.

 

(Bara att klä på sig var jobbigt ibland)

 

Nu när vi har kommit hem, då hoppar man in i gamla vanor, dvs jag lagar mat, hjälper till med att dammsuga, plocka disken och fylla på diskmaskinen och tömma den, handdiska lite sånt som behövs handdiskas osv. Självklart gör Elin en stor del av detta med, men jag försöker att underlätta för henne så mycket det går för hon har redan dragit ett enormt lass och gör det fortfarande, men jag vill inte att hon ska bränna slut på allt krut heller så jag försöker göra så mycket jag orkar.

 

(Ludvig hjälper pappa i köket lite)

 

Dock tar orken slut snabbare än man önskar... när lunchen är över, då är jag färdig för sängen en stund och ibland så passar jag på att lägga mig samtidigt som Ludvig tar sin lunchvila och då får Elin lite egentid då hon kan läsa, vila eller göra vad hon nu vill utan att ha några måsten.

 

(En tröttis som håller på att vakna på patienthotellet)

 

Alla på avdelningen i Umeå har sagt det att när jag väl kommer hem så kommer jag vara tröttare än jag varit där uppe, och så är det verkligen även om jag inte vill acceptera det fullt ut.

Jag inser att min kropp inte har den ork som den hade innan, 10 kg minskning i vikt (muskelmassa) säger ju sitt och kondisen är ju som den är efter att ha varit nästan sängliggande i ett halvårs tid, men det är svårt att låta bli att försöka göra allt man vill göra ändå.

 

Sjukgymnasten gav mig ett träningsprogram med enkla övningar jag skall försöka göra varannan dag, men än så länge har jag inte haft orken att göra det en enda gång. Men, även här inser jag att det måste få ta sin tid att låta kroppen återhämta sig. Jag kan inte göra allt på en gång som jag vill, utan det får vara små steg i taget.

Om en vecka till så kanske jag kan göra några av övningarna, och sen kan man öka på lite till sen... jag måste lyssna på vad kroppen säger!

 

Men, oavsett hur frustrerande det än är att inte ha orken, så är jag så jäkla glad och lycklig över att vi är hemma igen och att man slipper stanna på sjukhuset när man väl åker dit, ja under förutsättning att proverna inte säger annat.

Jag lagar maten med glädje och att få dammsuga och plocka ur diskmaskinen känns som en självklarhet ändå, för det är just såna vardagssaker man har saknat att kunna göra när man varit borta hemifrån så länge.

 

 

Jag vet egentligen inte hur jag ställer mig till att en sån hemsk sjukdom har en egen dag. Visst, syftet är att lyfta fram viktiga saker som har med hälsa och göra, framförallt då cancerrelaterade saker.

 

Jag som drabbad kan tycka att det känns lite dubbelt, det känns lite som en hyllning till cancer när man hör orden.

 

Aja, anyway...

 

Den stora frågan som finns i våra tankar just nu är om planen som vi har lagt upp tillsammans med läkarna att vi ska få åka hem på onsdag är en plan som vi ska våga hoppas på fullt ut?

 

Eller ja, hoppas gör vi... och tror på det gör vi absolut.

 

Idag så drog de nämligen min CVK, venkatetern som jag har haft på halsen, den som alla prover och dropp ges i, och när den dras, då börjar det närma sig hemgång.

 

Imorgon får vi veta, men det är sagt att vi åker hem på onsdag och det enda som kan hindra oss är att något hänt med värdena tills imorrn, men det kan jag inte se skulle ske heller.

 

Över tio veckor har vi varit här nu, och en hemresa skulle vara helt sagolik...som en dröm!

Fredag idag och jag sitter på avdelningen och får min andra dos av dropp mot CMV-viruset. Elin och Ludvig är på patienthotellet och väntar på att jag ska komma tillbaka så att vi kan ha lite fredagsmys tillsammans.

 

Det blir ett sent fredagsmys för oss, för jag är inte tillbaka på hotellet förrän strax innan 22, men ni kan ge er fan på att vi ska äta chips och gotta oss ändå när jag kommer tillbaka!

 

 

Idag så har det varit en relativt bra dag. Senaste CMV-provet visade att värdet hade sjunkit drastiskt, vilket borde innebära att medicineringen funkar och viruset börjar ge med sig, men man ska inte ropa hej än för det kan gå lite upp och ner. Sen så har det preliminärt sagts att viruset inte är resistent, och det är väldigt positivt! Om allt vill sig väl så kan jag kanske gå över till medicinering i tablettform nästa vecka då.

 

En lite sämre sak är att min GVH har ökat ganska mycket och spridit sig lite överallt, så man måste skjuta på med högre dos kortison, vilket i sin tur kan innebära att CMV-viruset får lite fart igen. Det är lite House över det hela...

 

På måndag så ska jag förmodligen få lite solterapi för att minska GVH:n, typ samma solbehandling som man ger patienter med psoriasis och andra hudsjukdomar, och dessutom träffa en hudläkare för att kika på lite mer känsliga ställen där jag drabbats av GVH.

 

GVH är dock ändå något som man vill ska ske, det handlar bara om att hålla det i schack så det inte tar över för mycket för då kan det ge sig på mer vitala organ.

 

En sak som gladde mig lite extra idag var att kökschefen på restaurangen på patienthotellet ringde upp mig för att han hade fått höra på omvägar att jag inte var speciellt nöjd med maten som jag fått i veckan och han var väldigt brydd och ville veta vad jag inte var nöjd med.

 

Det är ju så att jag äter en specialkost som kallas lågbakt, dvs den måste vara väl uppvärmd och bakteriefri, dvs mat som har stått framme på buffé osv faller bort. Jag får inte heller sitta i restaurangen och äta, utan Elin går ner och hämtar upp min mat till rummet så jag kan äta den där.

 

Jag förklarade för honom att maten jag fått kunde jag räkna ut att den stått på varmhållning flera timmar och att det inte var så speciellt upphetsande att äta när man hade hoppats på att få riktigt god lagad mat.

Han hymlade inte alls med hur de har gjort med min mat, utan förklarade att när lunchen är klar runt 10 på förmiddagen så la de undan en portion på en tallrik och höll den på värmning för att undvika att det ska utsättas för bakterier.

Men, med tanke på att vi äter lunch vid 13, så är det inte alls optimalt, för hur gott är det att äta mat som har stått på värme tre timmar?

 

Jag tror att det finns lite brister i kommunikationen mellan köket och dietisten, men vi hade ett bra samtal och redan till lunchen idag var maten mycket bättre.

 

Så ska en bra kökschef jobba!

 

Men, jag längtar tills vi kommer hem och jag kan ställa mig vid spisen för att laga min egen mat!

Ja igår var en dag som blev en jobbig dag, både mentalt och fysiskt.

 

Som jag nämnt innan så har planen varit att vi skulle flytta till patienthotellet under veckan, så igår hade vi laddat för att åka dit, men det dröjde med besked och när jag frågade personalen så kom svaret att det inte blir förrän imorgon (idag). Nehe, då föll den förväntan lite.... men tio minuter senare så kom de och sa att det visst blir av och att ett rum skulle bokas till oss mm.

 

 

Full fart på oss för att packa ihop allt och börja köra över det till hotellet.

 

När Elin kom dit med ett första lass och skall checka in, då säger receptionisten att det kommer kosta henne 350:- per natt för att bo med mig för det är en hemlandsting som skall godkänna gratis boende för anhörig.

Elin ringde mig och jag kände bara att vi blivit lurade att flytta från salen till något som kommer kosta oss en massa pengar.

 

Jag tog upp det direkt med en sköterska, och det visade sig att vi bara behövde ett intyg från avdelningen här, vilket de givetvis ordnade.

 

Rummet på hotellet var dock inte alls som vi hade hoppats på, en enkelsäng med en bäddsoffa i andra änden av rummet och vi hade pratat med kuratorn samma dag om att äntligen kunna ligga i en dubbelsäng och mysa tillsammans hela familjen. Dessutom hade receptionisten lovat oss ett skötbord till Ludvig.

 

 

Nä, ner och prata med receptionisten som lyckligtvis förstod vår situation och ordnade så att vi fick ett familjerum istället, och det var vi absolut nöjda med.

 

Nästa smäll kom när jag skulle tillbaka till avdelningen för att få min kvällsranson av dropp mot CMV-viruset, då fick jag vet att värdet hade stigit igen och att man bestämt sig för att byta medicin till ett annat. Nackdelen med det är att det skall infunderas på 3 timmar, dvs jag skulle sitta och få dropp i 3 timmar från kl. 20. 

Det hela slutade med att jag var tillbaka på hotellet 00.30, totalt slut i kropp och knopp.

 

Sen så skulle jag vara på avdelningen 08.00 idag för att få samma omgång.

 

Humöret var inte på topp när jag kom tillbaka till min älskling, men hon mötte upp mig med en varm kram och så gick vi och la oss i dubbelsängen och pratade lite. Fast så mycket sömn blev det inte inatt för man var så uppe i varv.

 

Ludvig hade missat sin eftermiddagslur, men efter ett bad och välling så slocknade han i sängen och sov för första gången som vi kommit upp hit till nästa morgon. Så för honom är nog hotellet en mycket bättre lösning och även för oss överlag.

 

 

Idag har jag pratat ihop mig med läkarna och personalen här och nu har vi ett lite annat upplägg för kvällen som vi ska se om det kan funka bättre.

 

Men det är just när det kommer såna här saker som man känner hur otroligt slutkörd man är, det är så nära till att man ska bryta ihop och slänga sig på golvet o bara gråta som ett litet barn, men än en gång så finner man sig i situationen, hämtar kraft nånstans ifrån och accepterar läget, fast med lite gnäll och så... :)

Efter mycket om och men, så fick jag idag äntligen svaret på benmärgsprovet som togs vid enmånaderskontrollen. Vi hade ju redan fått ett svar på chimerismen som är rena blodprover, men jag har velat veta hur benmärgen såg ut med.

 

Precis det jag ville höra!

 

Det innebär att transplantationen har lyckats och fungerar hittillls, men det är mycket som kan hända på vägen ändå, men det här är en riktigt bra start!

 

Vad vi väntar på nu är att CMV-viruset skall ge med sig för att man skall kunna kontrollera den GVH jag har fått lite lättare. Igår tog man ett blodprov för att skicka till Stockholm för att kunna se om det är ett resistent virus jag fått, eller om man skall sätta in en annan medicinering.

 

Problemet är att GVH:n jag har fått på huden håller man under kontroll med hjälp av kortison, men för stora doser av kortison gör att CMV-viruset kan härja mer fritt. Så det är en balansgång det där.

 

Men, vi tar de goda nyheterna att transplantationen har gått som vi har hoppats och njuter av det istället!

 

Positiva besked igår, inte lika skoj idag!

 

Vi hade ju hoppats på att få åka hem den här veckan och att jag skulle bli utskriven, men nu blir det inte så.

CMV-viruset har ökat i värde och samtidigt så har man inte riktigt kontroll på GVH:n jag har fått.

Normalt sett så håller man GVH under kontroll med hjälp av kortison, men med tanke på att jag har CMV samtidigt så vågar man inte riktigt behandla med kortison.

 

Så, det blir minst en vecka till innan vi får lov att åka hem.

 

Läkaren sa att vi kan få åka hem över helgen, men det känns inte tryggt att vara så långt från Umeå om nu inte allt är ok i kroppen. Dessutom så blir det så mycket bilåkande och det skippar vi gärna.

 

Men, vad är väl en vecka till när man har resten av livet framför sig?

 

Det är klart att det är jobbigt att vi inte får åka hem, speciellt för Elin och Ludvig. Elin hon kämpar på som bara den med att ta hand om Ludvig och sköter allt med honom och samtidigt hjälper och stöttar mig allt hon kan.

 

VÄRLDENS BÄSTA FRU HELT ENKELT!

 

Ludvig han har det tufft han med för det finns inte så mycket utrymme att leka på och inne på salen finns det så många saker han inte får lov att leka med, vilket är frustrerande för honom. Dessutom så har han svårt att somna när det väl är dags, för det är inte samma lugn och ro som det är hemma. Fast när han väl somnat, då sover han som en stock, och det är bra.

 

Jag är iaf otroligt glad över att jag har dem här hos mig, för det är ett enormt skönt stöd och något som piggar upp.

 

Tillsammans är vi starka och tillsammans tar vi oss igenom det här och blir bara ännu starkare!

 

Just nu är det medvind i seglen för oss!

 

Orken börjar komma tillbaka så smått, vi tar längre promenader och jag har kunnat börja äta vanlig mat igen. Igår slapp jag näringsdroppet helt och troligtvis blir det så idag igen.

 

Men, den bästa nyheten kom nu på ronden på morgonen då läkarna berättade att första svaren från enmånadskontrollen har kommit nämligen det som kallas chimerismen som visar på hur fördelningen mellan mina och donatorns vita blodkroppar/T-celler fördelas i blodet och hos mig så är det 100% från donatorn. Det innebär alltså att donatorcellerna har tagit över helt och hållet, vilket är precis det man vill.

 

Nu återstår det bara att få reda på hur benmärgen ser ut, vilket tar lite längre tid att få fram svar på, men läkaren hade svårt att tro att det skulle vara något annat svar än att det har tagit bra.

 

Det som känns viktigt är att cancercellerna har försvunnit helt med, då är allt tipptopp!

 

Men, det här var verkligen goda nyheter, och det känns som att man får en extra boost nu!

Ja, steg för steg så jobbar vi oss framåt för att få åka hem och vara en familj på riktigt igen!

 

Idag så har vi varit ute och promenerat i snön runt sjukhuset, ingen lång promenad med kanske 15 minuter iaf. Det är första gången jag varit utomhus på över en månads tid, så det kändes lite märkligt, men otroligt skönt att känna vinden bita lite i kinderna och få andas frisk luft!

 

Ögonen däremot var inte helt ok med att vara ute i kyla... väldigt suddig blick hade jag, men det ger sig det med.

 

Ju mer man äter, rör på sig och är aktiv om dagarna, desto mer känner man att kroppen börjar vakna till liv, och det är helt underbart.

 

Något negativt, men väntat är att man konstaterat att jag har fått ett virus som heter CMV, ett virus som i stort sett alla människor råkar ut för någon gång i livet, och det har man bara väntat på att det ska komma, för min donator hade faktiskt inte haft det viruset. Dock inget som borde ge några större problem, men det kanske innebär att vi får stanna nån dag extra.

 

Annars så hade jag en bättre natt inatt, sov ganska så gott och vaknade utvilad, mycket skönt!