Min kamp mot cancern, Akut myeloisk leukemi, AML

Ja, julen är förbi och det blir en jul jag nog aldrig kommer glömma, men som jag så gärna skulle glömma ändå, för det var inte någon höjdare till jul.

 

Efter att haft natten med hallucinationer så har problemen fortsatt för mig. Hög feber och problem med kissandet, samt en stor klump i halsen som irriterar kräkreflexen och sen mycket slem, det har gjort att det varit svårt att sova och få vila ordentligt.

 

På julafton så var iaf mina älskade Elin och Ludvig här och hälsade på mig, och vi tittade på Kalle tillsammans och öppnade lite paket vi hade fått från nära och kära.

 

 

Men, känslorna låg verkligen utanpå för mig och jag bröt ihop några gånger och grät floder, dels över hela den här situationen vi har hamnat i och att man mår som man mår, men sen så blev det så påtagligt när man fick vackra klappar och hälsningar från sina nära.

 

Skönt att Elin var här då, så man fick lite stöttning, även om personalen här är väldigt stöttande med, men det är inte samma sak som att få ha sin älskade nära.

 

Ja, som sagt... en jul som jag helst inte vill minnas, men den kommer nog följa med i minnet ändå som så mycket annat på den här hemska resan.

 

Det jag lider mest av nu är kissandet som är ett resultat av cellgifterna jag fick. Mina urinvägar är så pass skadade att signalen som skickas från urinblåsan när det är dags att kissa inte riktigt fungerar som den skall, utan den skickar ut signaler nästan kostant att jag är kissnödig.

När det är som värst kissar jag varje kvart och det här påverkar givetvis allt från humör, till sömn och ork.

Men, som med så mycket annat är det bara att vänta på att det ska vända.

 

Något som däremot är väldigt positivt är att alla mina värden har stigit ordentligt. De vita blodkropparna har kommit igång rejält och även de neutrofila har stigit till värden som börjar närma sig ett "normalvärde", men det kommer fortfarande ta tid innan allt börjar funka som det ska.

 

Men det innebär iaf att de nya stamcellerna har hittat rätt och att de börjat jobba för att läka min kropp allteftersom.

 

Vi har haft som förhoppning att jag skall få åka hem innan min födelsedag (4/1) men jag tror nog att vi börjat släppa den tanken med tanke på hur mitt mående har varit senaste tiden, men man vet ju aldrig, saker kan gå snabbt.

 

Slutligen, ett gigantiskt stort tack för alla kommentarer jag har fått här. Tyvärr så har jag inte haft orken att svara på de senaste, så ni som hoppas på ett svar, ni får försöka klara er... =)

Ja, morfinet var verkligen inte min bästa vän. Visst, det hjälpte mot smärtorna, men inte annars.

Väldigt mycket drömmar, dååligtmed sömn och sen en snedtripp på det, sen så plockade de bort mig helt från allt vad morfin heter.

 

 

Jag återkommer så snart jag har återhämtat mig själv lite, ville bara ge ifrån mig ett livstecken till er som redan troget följer min blogg.

Ja, när det har några dagar sen uppdatering från min sida då är det Elin som sköter uppdaterandet på hennes blogg.

 

För att hålla det kortfattat för att jag inte orkar skriva så långt så börjar vi där vi slutade, munont.

Min bästa vän där är morfinpumpen jag har som jag bär med mig överalllt. Den pumpar ut små doser morfin under en timme, men skulle man få en smärttopp så kan man trycka på en knapp så får man en större dos, Inget man kan hur ofta som helst, allt är styrt med järnhand, och det är bra.

 

 

När äntligen vi hittat rätt nivå på doserna, så slog febern till. 36,8 blev till frossa, som i sin tur blev 39 och slutligen hamnade jag på en feber på 40,3.

 

Odlingar togs och man satte in antibiotika direkt, men det blev inte mycket sova av den natten, och inte följande natt heller för det är täta kontroller som de vill ha.

 

 

Men, inte nog med det, utan då upptäckte jag igår att jag hade fått en synrubbning på mitt vänstra öga, en gråaktig fläck mitt i synfältet vilket ställer till det en massa, Så, en ögonläkare kom och kollade på ögonen med diverse lampor och glas och kunde konstatera att jag har fått väldigt liten blödning precis vid gula fläcken. Med tanke på mina låga värden och allmänstatus så är den behandling som de har för detta inte aktuell, det kommer att läka bort av sig själv, men sen får man till vilket pris, antingen så har jag kvar samma gosa syn, eller så får jag nedsatt syn på det ögat.

 

För säkerthets skull gjorde man en ct av skallen för att se att det inte fanns fler småblödningar.

 

Febern har gått ner nu iaf, och de senaste två dygnen har nästan varit feberfra, så vi håller tummarna för att det komma hålla sig så.

 

Men, inte tar problemen slut där inte, nädå. Inte nog med att man är trött av febern, nä då ska man få problem med att halicunationer/dagdrömmar som gör att jag inte lyckas ta mig ner i djupsömnen. Förmodligen är de från en svampmedicin vfend som jag har ätit innan, men inte i dessa doser och med så mycket annan medicinering, så nu har man plockat bort den och jag hoppas att det hjälper.

 

Som en kombination av allt detta, så har jag kräkts ett par tre gånger idag, vilket inte direkt gör det något bättre för välmåendet eller halsen som redan gör mest ont.

 

Men, men, bara att skaka fram SISUN och bita ihop!

Nu har det där hänt som jag hoppades att jag skulle slippa, att den kraftiga cellgiftsbehandlingen slagit ut mina slemhinnor i mun och hals.

 

Jag har iofs känt att det varit på gång, men hade hoppats att det inte skulle bli så illa. Tyvärr tillhör jag nog inte en av de där få som knappt får några som helst bekymmer med munnen.

 

Under dagen har det bara blivit värre och värre, och nu har jag så ont att det är svårt att svälja något alls. Att tugga på mat, det går verkligen inte och att äta flytande är svårt det med.

 

Så nu kommer det förmodligen bli några dygn utan föda i magen och med smärtstillande för att hålla ner smärtorna.

 

Jag hoppas inte att det kommer bli mycket värre, för då kommer det bli svårt att prata, eller ja det är redan svårt att prata för att man använder tungan så mycket då, och tungan har jag ju ont i.

Idag är det lucia, en av tre, kanske fyra högtider som kommer att firas från sjukhussängen. Kanske inte världens roligaste att göra det, men luciamorgonen var riktigt trevlig ändå.

 

Jag hade hört ryktas om att personalen brukar ha lussetåg, men jag tänkte att det inte var så seriöst, men de var hur duktiga som helst och vilken uppslutning. De gick från sal till sal och sjöng vackra visor och efter det fick man lussefika på sängkanten.

 

Dagarna efter transplantationen har varit jobbiga, inte pga några direkta reaktioner av transplantationen utan mer pga alla omständigheter och mitt allmänmående.

 

Natten direkt efter transplantationen vet ni redan att jag låg vaken och det snurrade tusen tankar i huvudet på mig, och det har tyvärr fortsatt i stor utsträckning, men då har det varit en massa drömmar jag har haft istället.

Inte direkt mardrömmar, men obehagliga drömmar som gjort att jag har sovit väldigt dåligt.

 

Det är kanske inte så konstigt iofs att det är mycket i huvudet som snurrar, det är ändå en helt otrolig resa som jag har gjort hittills och snacka om att det var en sista minuten resa som var helt oplanerad, dock inte till något lugnt och avslappnande resmål. Men, när den här resan är avklarad, då ska hela familjen boka en resa till något skönt och avkopplande ställe, vi har ju inte ens funderat på någon bröllopsresa än heller.

 

En stor nackdel med att vara trött för mig, är att jag blir illamående och tappar aptiten, sen att man blir fullproppad med mediciner gör inte saken bättre för matlusten. Nu har jag dock kommit ikapp mig lite i sömnen.

 

Det här med illamåendet är något som är mentalt riktigt jobbigt, för det påverkar matlusten enormt och får man inte i sig mat så blir man trött och hängig och det är superenkelt att hamna i moment 22 där man har svårt att bryta ett mönster. Jag tänkte skriva ett lite längre inlägg om det här med mat och kost när man är sjuk sen senare.

 

Men det blir iaf en ångest som ligger över en hela tiden, ska jag kräkas eller inte, kan jag äta det här eller inte? Ett otroligt mentalt spel är det...

 

Trots att det är jobbigt, så är det vägen mot ett friskare liv,så det gäller bara att kämpa på!

6/12-2012 är ett datum som alltid kommer finnas med mig resten av livet, det var då resten av mitt liv började, det var då jag utropade min självständighet mot cancern.

 

Det var alltså igår, som passande nog även är Finlands självständighetsdag och jag hade på känn att det skulle bli bra det här, även om kung Bore gjorde allt han kunde för att det inte skulle bli så.

 

Hela dagen så hade jag ett pirrande i kroppen och kunde inte riktigt finna något lugn, vilket iofs är förståligt, med tanke på att jag förmodligen skulle få mina stamceller från England just den dagen.

 

Åsa som var min transplantationskoordinator och den som skulle åka över och hämta mina stamceller hade varit inne hos mig dagen innan avresa och pratat med mig och hon lovade att göra allt i hennes makt för att lyckas få till det så att vi kunde göra transplantationen på min önskade dag, och trots att vädrets makter gjorde allt för att sätta krokben så lyckades hon, min hjältinna!

 

23.10 var de framme på sjukhuset och 23.37 startade transplantationen och den tog inte mer än 10 minuter, sen var det klart.

 

Såja, allt är avklarat... nu har jag mina nya stamceller i mig och de är redan i benmärgen och börjar rota sig, för det tar inte mer än en halvtimme innan de börjar hitta rätt.

 

Vi hann innan midnatt med, så jag fick som jag önskade!

 

Allt har gått bra, inga komplikationer alls och det tog 10 minuter...helt otroligt!

 

Skall skriva ett mer ingående inlägg imorrn när jag fått sova lite, det här blev en lång dag och natt och natten fortsätter med kontroller med jämna mellanrum.

 

I think I'll have some tea for breakfast tomorrow to celebrate the englishman in me.

 

Jag fick höra nu på morgonen att skördningen av cellerna hade gått riktigt bra, vilket jag hoppas innebär att de fick så pass mycket att de kan frysa ner lite för ev behov senare med.

 

Planet hem till Sverige är bokat och om allt går som planerat så kommer transplantationen att ske sent ikväll, strax innan midnatt, men det innebär ju fortfarande att min önskan skulle slå igenom.

Men blir det något strul med plan eller annat, så blir det transplantation imorgon bitti istället, vilket inte är fy skam det heller för det är dagen då Ludvig fyller 10 månader.

 

Pirrigt känns det i hela kroppen iaf, och jag känner mig ganska så känslomässig inombords, det är en stor dag det här och mycket står på spel!

 

Men allt ska gå bra, det har jag bestämt för längesen och många med mig!

Imorgon är det tänkt att jag ska få mina nya stamceller, det är planen iaf... men det finns saker som kan ställa till det och det verkar som att det ställer till det en hel del nämligen vädret.

 

Idag så åkte en sköterska härifrån för att bege sig till England där min donator finns. Det är en ung man i åldern 20-30 med fina stamceller, unga och friska precis som vi vill ha dem!

 

Imorgon kommer sköterskan tillbaka med mina stamceller och sen så får jag dem så snart det bara hinns med, men då är ju grejen den att man läser om att det är kaos på Arlanda, att det knappt lyfter några plan eller så...

 

Jag som tycker att imorgon skulle vara det optimala datumet, för då är det Finlands självständighetsdag och då tänkte jag att det skulle bli MIN självständighetsdag mot cancern med! Så, alla ni där ute som läser min blogg, ni får mer än gärna be en bön till vädergudarna att flygen går som det ska imorgon!

 

Ja det har varit två tuffa dagar här för mig, därav tystnaden i bloggen och på nätet överlag.

Men idag så är jag tillbaka med nya krafter.

 

Kissandet gick ju bättre än väntat... de har ju grymma vätskedrivande saker man kan få när man själv inte lyckas klämma ut de där dropparna som behövs. Mindre skoj på natten när man måste vara vaken ett tag för att hinna med att kissa.

 

 

Igår så var det den tuffaste dagen hittills, men det visste jag med.

Först fick jag en omgång cellgifter till, vilket jag inte trodde jag skulle få, men tji fick jag!

När det hade droppat klart, då var det dags för antikroppar.

Antikropparna får jag i tre dagar, och de är till för att mina nya stamceller skall kunna tas emot lättare sen.

 

Problemet första dagen är att man reagerar en del på dem. Frossa och feber hör till och trötthet, och alla som jag har pratat med säger att det är en tuff dag, och så var det verkligen.

 

Efter en timme fick jag min första frossa, för att häva frossan så fick jag medicin, som jag blev illamående av så det var bara att kräkas. Lyckligtvis gick det över relativt snabbt, tills det att nästa frossa kom. Samma visa igen.

 

Man blir helt matt i kroppen av det och till råga på allt så sitter det en sköterska hos en hela tiden och skall ta kontroller på en varje kvart, så man hinner somna till i fem minuter och sen så är det dags för kontroller igen och då vaknar man till, men jag tror att jag sov ganska mycket ändå.

 

Hade ingen som helst matlust förrän framåt kvällen då jag klämde i mig en Billys Pan Pizza.

 

Allting går framåt som det ska än så länge, utan några problem egentligen.

Igår så fick jag sista kuren av första cytostatikan, den hade jag fått var sjätte timme i fyra dygn.

 

Nu på morgonen har man kopplat upp mig på den sista cytostatikan jag ska få, en påse, två timmar sen ska jag förhoppningsvis slippa cellgifter resten av livet!

 

Nackdelen med de här cellgifterna är att de inte är så snälla mot mina urinvägar, vilket gör att jag måste dels få medicin som skyddar mot det hela, men även har ett krav på mig att jag ska kissa minst 500ml var tredje timme, under två dygns tid.

 

Det vill säga inatt måste jag upp och kissa, och får jag inte ut tillräcklig mängd, då får jag vätskedrivande för att få ut tillräckligt. Har jag inte kissat tillräckligt på natten, då väcker de mig och säger att jag måste kissa. 

 

En halv liter var tredje timme, det är ganska så mycket, fast de skickar ju i mig en hel del vätska med, men om man räknar på det så innebär det att jag ska få ur mig 4 liter på ett dygn, det är bra mycket mer än jag dricker normalt, fast de skickar ju i mig typ 4 liter koksalt dagligen, så det borde ju gå att ordna tycker jag.

 

Men, mycket kissande blir det iaf de närmsta två dagarna!

 

Det är många saker man har vant sig vid när man är sjuk och tillbringar mycket tid på sjukhus och en av de sakerna är ju alla mediciner man får och alla måsten som skall göras dagligen.

 

Just nu är listan relativt kort, men den kommer att ökas på rejält när jag har genomgått stamcellstransplantationen.

 

 

Så här ser det ut dagligen just nu:

 

08.00 - provtagning, feberkontroll, viktkontroll, blodtryckskontroll, saturationskontroll, 1 tablett Allopurinol (skydd mot njurarna), 5ml Noxafil (medicin mot svamp), Ondasitron (medicin mot illamående) frukost.

 

09.00 - dusch och morgonbestyr, 5ml MuGard (munskölj för att skydda slemhinnorna i munnen), byte av lakan om det är en sån dag (två dagar i veckan), blåsa i "pipan" (en grej med motstånd man blåser i för att undvika problem med lungorna)

 

09.30 - ronden kommer och läkarna pratar med en lite.

 

10.00 - 1 tablett Stesolid, cellgifter (2 timmar)

 

10.30 - 2 ml Mycostatin (svampmedicin för munsvamp)

 

12.00 - lunch, 5ml Noxafil, 5ml MuGard, blåsa i "pipan"

 

13.00 - 2ml Mycostatin

 

14.30 - fika

 

16.00 - 1 tablett Stesolid, cellgifter (2 timmar)

 

17.00 - middag, 5ml MuGard, 5ml Noxafil, blåsa i "pipan"

 

18:00 - 2ml Mycostatin

 

20.00 - viktkoll, feberkoll, blodtryckskoll, ondasitron, kvällsfika

 

21.30 - kvällsdusch

 

22.00 - 1 tablett Stesolid, cellgifter (2 timmar), 5ml MuGard, blåsa i "pipan"

 

23.00 - 2ml Mycostatin

 

04.00 - 1 tablett Stesolid, cellgifter (2 timmar)

 

Ja, sen har det gått ett dygn och så gör man om samma sak igen.

Det är alltså ett relativt inrutat liv man lever, speciellt med tanke på att jag inte får lov att lämna min sal nu när jag får just den här cytostatikan, för den kan ge kramper liknande vid ett epilepsianfall, men det är anledningen till att jag får Stesolid inför varje kur.

På förmiddagen så ville de ta ett benmärgsprov på mig och det är en sån sak som man vänjer sig vid att genomlida när man har leukemi, för man vill kolla hur cancercellerna gör och mår i benmärgen.

 

Idag gjorde jag mitt femte benmärgsprov och jag passade på att be en sköterskeelev att ta lite bilder så att ni kan få se hur det går till.

 

Först och främst så finns det lite olika ställen man kan ta benmärgen ifrån, och vad jag har förstått så kan det göra lite olika ont, men överlag så känns det lika mycket. Men vanligast är att man tar benmärgen från höftbenet och så blev det idag med.

 

Så här går det till:

 

- Först är det dukat bord för provtagningen.

 

 

- Man får lägga sig på mage på en brits och visa rumpan lite.

 

- Läkaren känner efter var någonstans han skall ta provet och markerar det området med en penna.

 

- En sköterska tvättar rent där provet skall tas.

 

 

- Sen får man lokalbedövning med vanlig spruta, och det är något som känns en del. Dessutom så bedövar läkaren benhinnan genom att picka på benet med sprutan, detta för att det inte ska göra lika ont när man tar sig genom benet med borren. Själva skelettet går inte att bedöva, så den smärtan får man stå ut med fast det är inte så himla jobbigt.

 

Jaha, en dag hann vi med att vara i Umeå tills det att Ludvig började bli snorig...

Eller ja, han har varit lite snuvig några dagar redan och det har vi alla varit, men inatt så blev det riktigt snorigt för han och han vaknade runt 4 och hade svårt att andas på ett bra sätt för näsan var täppt och i munnen fanns ju nappen.

 

Elin fick upp och vagga honom i famnen tills han somnade om igen, men sen sov han resten av morgonen till 8 faktiskt.

 

 

Nu har vi kollat upp de alternativ som finns på sjukhuset, men alla rum och lägenheter som finns verkar vara upptagna och Elin har kollat lite på hotell och vandrarhem, men allt är fullbokat.

 

Så just nu vet vi inte hur vi ska göra och för Elin är det här riktigt jobbigt och det påverkar ju mig med att se Elin så trött och matt.

 

Det är lite samma visa som det var i början av min sjukdom, när vi fick veta att jag inte kan vistas i vårt mögelskadade hus, vilket ledde till att varje gång jag skulle få permis från sjukhuset var Elin tvungen att hitta ett tillfälligt boende där vi kunde vara.

 

Ja, vi får se hur det hela löser sig... hade landstinget i Västernorrland inte lagt så förbannat mycket pengar på konsulter och fallskärmar till chefer hade de kanske kunnat ha kvar möjligheten att anhöriga fick bo på patienthotellet här i Umeå, men nu kostar det oss över 1000:- natten om Elin ska bo där!