Resan fram till Umeå!

13kommentarer

Hur mitt sjukdomsförlopp har varit berättade jag i ett tidigare inlägg men jag tänkte att jag skulle berätta lite om resan från det att jag fick beskedet att jag hade Akut leukemi till det att vi faktiskt befinner oss i Umeå för att få nya stamceller.
 
Mitt minne av de första veckorna är inte det bästa, för då var jag dels i något sorts chocktillstånd, men jag var även så otroligt nedsatt i kroppsfunktion så att jag inte riktigt hängde med mentalt eller fysiskt. Men, jag ska försöka återberätta så mycket jag kan.
 
Dagen efter att jag hade fått beskedet av läkaren så var det full fart. Det togs massor av prover och jag skickades till operation för att få en subkutan venport.
 
 
Redan samma eftermiddag satte man igång första cellgiftsbehandlingen på mig då det inte fanns någon som helst tid att förlora. En riktigt tuff behandling med två sorters cytostatika. Först en påse som skulle gå i två timmar, efter den en påse som gick åtta timmar och sedan ytterligare en påse som skulle gå in på två timmar.
 
Under själva behandlingen så känns det inget alls, det är bara ovant att vara uppkopplad och vart man än skulle gå så har man med sig en droppställning. Men, jag rörde inte på mig alls mycket utan det var mest mellan toaletten och sängen för jag var så dålig sen innan.
Jag låg redan i relativt hög feber när cellgifterna startades och kroppen var i rejält dåligt skick, så reaktionerna på cellgifterna blev ganska så tuffa.
 
Redan efter två dagar med cellgifter så misstänkte man att min venport blivit infekterad så man valde att operera bort den och då fick jag istället en Central Venkateter (CVK) för att man skulle kunna fortsätta med cellgifterna.
 
Jag fick en hel del utslag i ansiktet och på överkroppen, liknande akne, ena sidan av ansiktet svullnade upp och det såg ut som att jag hade gått tolv ronder i en boxningsring men bara vänt ena kinden till för varje snyting. Dessutom svullnade hela jag upp för att jag fick enorma mängder vätska för att hjälpa kroppen med att skölja ut alla slaggprodukter som uppstår vid cellgiftsbehandling.
 
 
Under de fem dagar som jag fick cellgifter så tappade jag matlusten, mådde illa, hade ingen vidare ork och kämpade samtidigt med att ta in själva beskedet att jag drabbats av denna hemska sjukdom, men hoppet fanns där hela tiden, för jag har alldeles för mycket att kämpa för!
 
I tre veckor fick jag vara inlagd utan att träffa Ludvig mer än genom fönstret till sjukhussalen.
Elin fick jag träfffa och hon tillbringade många nätter tillsammans med mig på sjukhuset, vilket var otroligt skönt. Även mina systrar som kom på besök från långväga håll passade på att sova några nätter tillsammans med mig och stötta mig i kampen som pågick för fullt.
 
Men, när de tre veckorna hade gått så hade jag återhämtat mig så pass mycket att jag fick åka på permission över helgen och vi åkte till svärfars hus/stuga där solen väntade på oss. Jag fick äntligen hålla i min älskade Ludvig och busa med honom, även om jag fick vara lite försiktig med tanke på att mitt immunförsvar var nedsatt.
 
 
Håret hade jag redan börjat tappa, vilket jag visste skulle ske... men som kille är det inte så jobbigt, kan tänka mig att det är lite mer jobbigt för kvinnor.
 
Bara några dagar efter min första permis så skulle jag tillbaka till sjukhuset för provtagning och det visade sig att det fortfarande fanns mycket sjuka celler kvar i blod och benmärg, så de satte igång nästa cellgiftsbehandling direkt. Samma kur, 12 timmar gånger fem dagar.
 
Den här kuren gick lite smidigare, inte lika många reaktioner mer än lite feber och problem med slemhinnorna i munnen samt svamp. Tröttheten däremot går inte att komma ifrån!
 
 
Ja sen var det bara en väntan på att mina värden skulle se så pass bra ut att jag fick åka hem igen på permis, och den dagen kom ju den med.
Det som var jobbigt med permissionerna är ju att man visste att man skulle åka på en infektion av något slag, och då är det in på sjukhuset som gäller.
Hur lång tid, det varierade enormt mycket... jag fick som mest ligga 19 dygn i sträck med en infektion, men det var inte den värsta jag fick vara med om utan det var den som jag åkte på efter min tredje cellgiftsbehandling.
Vi hade bott hos Mattias och Märtha och hade varit inne på sjukhuset och tagit prover på förmiddagen, sen så skulle vi åka och titta på en lägenhet som vi skulle få hyra som ett tillfälligt boende med tanke på att vi inte får bo i vårt hus.
 
Jag kommer ihåg att jag kände mig riktigt frusen, men tänkte att det kanske hade att göra med att det blåste riktigt kallt och jäkligt och jag hade inte så bra med kläder på mig, så när vi kom hem gick jag och la mig. Passade på att ta tempen innan jag la mig och den låg på 37,5. När jag vaknade efter att ha sovit en timme hade jag 39 graders feber.
Jag ringde till avdelningen och de sa att jag skulle ta en ambulans in så vi ringde SOS och fick en ambulans inom 15 minuter.
När de kom och hade lastat in mig, då hade febern stigit till 41 grader.
Det blev blåljus in till sjukhuset och där tog de emot mig med massor av prover som skulle tas och det skulle sättas nål i porten med mera, fullt ös alltså!
 
Min feber, den pendlade mellan 39 och 42 grader i nästan fyra dygn och den gick verkligen inte att få bukt på.
När jag var som sämst så hade jag ett blodtryck som låg så lågt att de blev riktigt oroliga och bad att teamet på intensiven skulle komma och kolla till mig och det är första gången på den här resan som jag har varit riktigt rädd! Då kom tankarna om ifall jag skulle klara mig eller inte, och det kändes inte ett dugg skoj.

Men på natten så fick jag ett gäng med olika antibiotikakurer och då lyckades de häva febern och allt började vända.
 
Det jobbigaste med så hög feber, det är att man får en sån enorm feberfrossa när man är på väg upp i temp igen. Jag kände direkt när febern skulle börja stiga på nytt efter att man hade fått ner den lite med alvedon för hela kroppen började skaka och man hackade tänder. Det var så illa några gånger att jag bet mig själv i kinden och sängen kändes som att den hade blivit hemsökt av demoner för den skakade verkligen som under en jordbävning.
 
Men efter regn kommer sol, och så även denna gången.
Jag fick några dagar hemma med familjen igen, och den här gången så hade vi fått vår tillfälliga lägenhet så vi kunde bo själva och verkligen bara njuta av att vara vi.
 
Men, det är bara att vänta på att nästa infektion skall komma, och så även denna gång. Feber igen och ambulans in till sjukhuset igen och samma visa igen, provtagning, sätta nål i porten, lungröntgen, urinprov och antibiotika direkt.
 
Fast jag tycker det är otroligt bra att de är så noga, för ju snabbare man kan stoppa upp infektionen desto bättre.
 
Efter min fjärde cellgiftsbehandling så fick vi beskedet att man hade hittat en matchande donator och det var med gråten i halsen som jag åkte hem för att berätta för Elin, för det är precis det vi hade väntat på!
 
Det bästa av allt, det är att jag fick ett par veckor hemma med ett ganska så bra immunförsvar innan vi åkte upp till Umeå, vilket innebar att jag kunde leva relativt normalt och ladda upp ordentligt.
 
Vill ni läsa lite mer ingående om vår resa, så har Elin bloggat en hel del om min sjukdom: http://underbaradag.wordpress.com/category/var-kamp-mot-leukemin/
 
Nu är vi iaf framme i Umeå och nu ska cancern åka på ett par rejäla snytingar till, nu är det knockout som gäller!
 
cancer, leukemi, tankar,

13 kommentarer

☆ Fru Eriksson

28 Nov 2012 20:43

Blir sååå rörd & berörd....& ledsen för din skull,vet liiite vad du går igen vännen/Styrkekraaaaaaaaaam från mig

Anonym

28 Nov 2012 21:08

heej.det är första gången jag är här i din blogg. hur mår du? har du leukemi?när fick du det? är det cancer ? (kan inget om det..)

ja,jag vet,hon tycker antagligen om min blogg.men det hade varit bättre om hon länkade mig haahaha.

Svar: Hej!Jo, leukemi är blodcancer och jag fick diagnosen i somras. Jag kämpar på, men det är tufft!
Lari Salminen

Jenny Mahlberg

28 Nov 2012 21:23

Jag läser och förstår precis hur du tänker och känner. Ser likheter med min resa och minnena kommer tillbaka. Undra om de nånsin kommer blekna....
Känner så väl igen det där med att man knappt är medveten av vad som hände där i början. Man bara flöt med, bara att gilla läget och gå igenom allt de säger att man måste. Man hade ju som inget val....

Svar: Ja precis, det är underligt det där hur man bara går igenom allt de säger. I mitt fall hade de kunnat säga att de måste amputera mina ben, och jag hade inte ifrågasatt det ens.
Lari Salminen

Pia

28 Nov 2012 21:37

Fan va du är stark. Ni är starka. Hoppas allt går så smidigt som det kan gå nu. Tänker på dig/er dagligen och önskar att man kunde utföra mirakel ibland. Kram

Svar: Har inget annat val än att vara stark! Kram
Lari Salminen

Michaela

28 Nov 2012 22:57

svar: Ja, det är klart många påverkas, det är väl tur i oturen till sätt och vis..för det är dem DU behöver nu då man råkar ut för någon sådanthär tragiskt, något man inte tror ska hända en själv.
Jag tror du kommer få många andra att få sig en rejäl tankeställare, specifikt de personer som inte vart med om speciellt mycket i livet. Jag håller tummarna för dig!

Svar: Så sant så! Men det är underbart att se hur alla ställer upp med... och hur gamla vänner faktiskt finns där med, även om man inte haft kontakt på länge länge.
Lari Salminen

Michaela

28 Nov 2012 22:58

svar: Ja, det är klart många påverkas, det är väl tur i oturen till sätt och vis..för det är dem DU behöver nu då man råkar ut för någon sådanthär tragiskt, något man inte tror ska hända en själv.
Jag tror du kommer få många andra att få sig en rejäl tankeställare, specifikt de personer som inte vart med om speciellt mycket i livet. Jag håller tummarna för dig!

Michaela

28 Nov 2012 23:04

svar: Du är en person jag kommer tänka på varje morgon då jag känner mig hängig och inte orkar gå till skolan, att det finns faktiskt folk som råkat ut för något värre, du är en person jag ser upp till just nu. DU är stark, NI är starka!

Svar: Då har jag nått fram till en person idag! Nu är jag nöjd...=)
Lari Salminen

Karin

29 Nov 2012 06:53

Svar: Nej just nu letar jag jobb

jarmo salminen

29 Nov 2012 08:44

Bra att du skriver, det gör även dig gott inte bara alla andra människor, kämpa på, tänker på dig hela tiden.

Matilda

29 Nov 2012 12:05

Min morfar fick prostatacancer för ett tag sedan, tänker på honom varje dag men jag vet att att han klarar de för han är så stark. Precis som du verkar vara! Styrkekramar till dig och din fina familj

Svar: Tack!Hoppas att det går bra för din morfar. Hälsa honom att ett gott humör gör väldigt mycket för att vinna över sjukdomen!
Lari Salminen

Inger Maryissa

29 Nov 2012 19:00

Så bra du berättar om det som hänt, och jag beundrar dig så mycket !
Och det måste ha varit så jobbigt bl.a. när du fick åka in akut p.g.s febern, och kan tänka mig att du blev rädd
Så glad att de fick bukt med infektionen och febern och att de nu hittat en donator, kan tänka mig det var ett stort glädjebesked.
Toppen att du berättar här vad händer med dig och hur det går och jag kollar här varje dag om du har skrivit något
men kan tänka mig du även har en jobbig tid framför dig, men hoppas från mitt hjärta att snart du blir kry och frisk igen
Tänker ofta på dig och stora kramar till dig och din familj

Anonym

29 Nov 2012 22:05

Du är jätte fin utan hår också!
Läste lite om detta hos din fru och hennes blogg innan. Känner igen några av fotona.

thinki.se

29 Nov 2012 22:09

Anonym var jag. Sorry.

Kommentera

Publiceras ej